難病患者のそこそこゆるい日常

やめときゃいいのに調べるから

うはははは。

 

日本での原発性骨髄線維症の発症率はおよそ100万人に1人だそうで、

男女比は2:1だそうで、

40歳未満の症例は極めて稀だそうで。

 

どんだけレアケースやねんと。

 

※確定診断は33歳のとき。

 

 

 

ちなみに、日本でのナルコレプシーの発症率は潜在的なの含めておよそ600人に1人とのこと。

確定診断を受けて診察中の患者数は2009年時点では2000人程らしいです。

Wiki情報です。

 

 

いやあ、凄いレアキャラですね。

携帯ゲームのガチャだったら★5くらいもらえるかしら。

 

この記事、自虐が半分と、単純にこのレアっぷりに我ながら感心してしまったのが半分。

運転NGになりました

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手脚の脱力の原因が分からないので、ひとまず金縛りにもあったことだし過眠症の方の診察を急遽入れてもらってきました。

 

ナルコレプシーの発作として「情動脱力発作」というのがありまして、笑うとガクンと力が抜けるって事があるんですが(私は高校生の頃に一度だけ起きたくらい。しかも別に笑ったタイミングじゃなかったので別件かも)、その点とも関係あるのか聞いてきました。

 

先生の診察としては、金縛りも起きたしもう一回脳波取ろうか、という判断。で、結果によっては追加で神経科紹介するかもとの事。今てんかんの疑いもあるからな〜。最悪、持病が四つになるかも。ああ医療費が嵩む...。確定申告...。

 

ちなみに情動脱力発作って、全身の脱力かと思いきや部分的ってこともあるらしい。ひとつ賢くなりました。

 

車の運転はやめときなってことなので、当面職場まで母親に送り迎えしてもらう羽目に...そっちのがいろんな意味で辛い事態。

むうぅぅ...

ご無沙汰ぶりの金縛り

昨日の朝、久しぶりに金縛りを喰らいました。

多分10年くらい振りじゃないかと。

 

前日に一過性ナントカカントカの記事を見たから、多分その影響だと思われる。

 

朝、いつものように姉がドアを開けて起こしに来て、返事をしたところまではいつも通りだった。

数分間二度寝をして、次に目を覚ました時には左目が半分だけ開いて(上半分が暗かった)部屋の景色が見えた。

右半身が完全に動かなかったので、ああ、本当に半身不随になってしまったのだと思った。これはまずいなぁと思って、隣の部屋に居るはずの姉に向けて「おーーーい」と声をかけてみたけれど、反応はなかった。あとで考えると、多分声は出てなかったんだと思う。

だんだん寝惚けていた意識がはっきりしてきて、よく考えたら左半身も動かないことに気づき、あれ?やっべぇな ってなってからようやく金縛りなんだと思い至った。

 

...とまあそんな経緯でした。

少ししたらちゃんと全身動くようになったから良かった。右目もちゃんと開いて、声も出るようになった。

 

金縛りは過眠症の方の発作。

多分色々と、自分が思っているよりも負荷が掛かってるんだろうなぁと思う。

 

右手足の脱力が頻繁に起こっていることで、少なからず死ぬ恐怖というのはすこし強くなっているのがわかる。

死ぬ時って、たぶん、本当に何も無くなるんだと思う。たぶん。

 

考えると現実になるから、流石にそれは洒落にならんので、なるべく考えないようにします!生きる!

 

(なんかフラグっぽくてやだ!)

続・不調続き

右手右脚の脱力。

 

姉がぐぐってくれた限りだと「一過性脳虚血発作」というのに症状が似ている気がする。

 

脳梗塞の前兆発作だそうな。

おう。

そりゃまた。

 

骨髄線維症の検査中も血栓リスクが高いので危険というお話はされていたのだけれど、今実際に起こっていると考えると流石に少し怖さが勝つなあ。

今眠って、眠ってる間に大事に至ったらどうしようかっていう恐怖。

約束の途中になっている事がみっつもあるのに。

 

とにかく、明日朝無事起きれるよう祈っておく。

不調続き

右手右脚に脱力が起こる。

今日で四日連続。

 

去年からちょこちょこ起きていて、最初は肩こりが酷すぎて起きているんだと思っていたのだけれど、いまは何が原因なのか分からない。

血液の病気の方から来てるのかと思いきや、主治医の先生曰くそうでもないらしい。ちなみに高血圧も関係ないらしい。

 

また別の病気に掛かってないか、それが心配です。

なんなんやろうなー。

患者会とか。

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 ※画像に特に意味は無いです。

 

骨髄線維症の確定診断がつく前、年末年始で入院してた時からちょっと考えていることには、

患者会に入ろうか、どうしようかということ。

 

純粋に内容に興味があるのと、患者じゃないと入れないのだから、変な言い方になるけれども折角だから入っておいても良いんじゃないかと。健康な人には入れないから。

 

若年で発症したがん患者さんの会を見つけたので、もうちょっと調べてみようかしらと。

 

母親に相談したら、

「それで却って気が滅入るかもしれない」

ということを懸念していた。

 

まあ、たしかに。

うーん、どうしよかな...。

朝眠くて

眠くて眠くて起きられなかったので、職場に遅れます連絡して二度寝したらこんな時間(11:15)

 

昨日採血で血を抜かれたからか、病院で3階まで階段で二往復したからか...

 

いや、採血は多分関係ないけど