難病患者のそこそこゆるい日常

季節のイベント

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お花見行ってきました!

 

普段、イベント事にリアルタイムで首突っ込むなんて事はやらないのですが(人混みがね...苦手なんでね...)、今年は2回もお花見してきました。

2回とも午前中天気が悪かったので、割と人も空いていて、中々素晴らしい光景でした。

2回目は散りかけでしたが、そのお陰で本物の桜吹雪を初めて見ました。視界一面が花弁の洪水。ほんとうに凄かった。

 

日本の季節を味わうのはよいことだと実感。

部屋が...

...片付きません。

 

元々整理整頓が苦手なA型なので、机の上とか引き出しの中とか散らかしたい放題だったんですけれど(整理整頓ってどうやったら出来るんですかね)、今もう最高に酷いです。机どころか部屋が酷い...なにこの段ボールと紙の山...

 

病気で入院して以降、気力の落ちがあったのは事実ではあるんですが、これ、あれですね、違いますね。多分...中年のなんかダメなアレだ...!

歳を取るごとに体力とかやる気とか明らかに下がってるし、諦めも早くなったし、ほんっと色々ものぐさになってきました。。。

 

...と、言うことで。

あまりに悲惨なので(色んな意味で)

1日1個片付けようキャンペーンを開始しました。

続け!中年のモチベーション!!

 

 

これ、1個だけ片付けよう〜と思ってやると、ついでに2〜3個は片付きますね。がんばる。

よろよろ

イベントに出てきたという話をしましたが。

月曜でいきなり息切れしてます。

体力がない!!!

 

ちなみに今日から五月頭くらいまで仕事が繁忙期なのですが、睡眠の方の診察があったので午後から仕事は早退してきました。早退してほんと正解だった...いままだ16時ですがさっさと布団に転がっております。

 

明日から憂鬱。

絵描き。

副業と言える程でもないけれど個人で絵を描いているので、イベントに呼んでもらって参加してきました。

 

なんか、絵を描いてる時やイベントに出てる瞬間って、病気のことをある程度忘れていられるんだなぁと。

 

そういうのって、あるのと無いのでは多分結構大きいと思います。

やっぱり絵描きでよかったな。

 

当面は、絵を描くことと男子バレーを観ることを生き甲斐にしたいと思います。

整体さん。

ゆるく始めようと思った日記なのにまぁまぁ重たい事しか書いてなくてすみません!

普段は何にもないから、気が落ち込んだ時にだけ書くネタが上がるという...

 

今日は整体さんに行ってきて、来月からは月2回。

猫背を治すために週2回を3ヶ月通ってたんだけれど(入院で1ヶ月空いたけれど...)、随分状態は良くなったそうです。

ただね、元々頭痛が酷くて通いはじめて、「終わる頃には頭痛もとれて血圧も下がりますよ」と言われていたのだけれど、入院してお薬の処方が始まってから両方治ったんですよね...頭痛も血圧も病気のせいでした...。なんだか申し訳ない!

あ、でもここ最近、立ってる時に腕組まなくなりました。あと階段上がる時に身体が軽い気がする。

 

あと、通ってる整体さん、凄く若い先生ばっかりなのでフレンドリーで楽しいです。

恐怖ということ、生きるということ。

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。

でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。

骨髄移植ってやつだそうです。

それで完治する。かも知れない。

 

いま、本当にほぼ普通に生活ができているので全然死にゆく実感がないんだけれど、ふとした事でじわじわと恐怖が襲ってくることがありまして。それがすごく厄介だなぁと。

 

それでも1日1秒と死に向かっているのは確実なわけで、それがただ同じ歳の子達よりもたぶん急激に速いというだけ。

その「だけ」の重みが、なかなかのもので。

 

ももしかすると、このまま老人になるまでうまいこと病気が進行しない可能性だってあるので、そこを期待しながら生きるしかないなぁと思っているのだけれど。

 

本当に、死にゆく間に何が出来るのだろうって、すごく思うようになりました。

たまに難病患者さんがコンサートしたり、って言うのがあるけれど、ああいうのが出来る方って本当に強い方なんだなぁって、今は凄くわかる。

 

でも「死ぬまでにやり残しのないように!」っていうの、気持ちは凄い分かるんだけれど、どれ位の速さで病気が進行するか分からないのでぶっちゃけ今のところ何にも出来ません(笑)めっちゃ長生き出来る可能性もあるので、いま貯金を使い切る訳には...!

ただ逆に言うと、1年もたない可能性だってあるので、そう思うと何にもしないのもな〜っていう微妙な葛藤が...。

 

生きるということについて、今すごく支えになっているのが、2番目にかかった先生の「今年の正月は病院やけど、来年もこの先もずっと家で正月迎えられるからな」っていう言葉と、姉の「あんたは私よりも1日以上長く生きる義務がある」っていう言葉。

あと、お友達からの「私達は絵描きでよかったね」っていう言葉も、なんか、凄く励まされた。うん。すごくよかった。

 

生きよう。

それがたぶん恩返しだ。

続々・右手足の脱力について

血液をサラサラにするお薬を頂いて、とりあえず原因は不明なまま右手足の脱力は起こらなくなりました。

その代わり、月のものが重なったので貧血が。今迄貧血なんて起こしたことないので気づくまでに4日位掛かりました。道理で夕方やたらに目が回るなァと思ったよ...。

 

「一過性脳虚血発作」かも、と以前書きましたが、脳MRIと頸動脈エコーを撮ってもらったけど「凄く綺麗ですので全く問題ないですよ」とのこと。嬉しいやら逆に怖いやら。

という訳で次は首~脊髄のMRIだそうです。

 

しっかし、原因が分からないのが一番怖いですね。