難病患者のそこそこゆるい日常

やる気ってなんだろう

やる気がですねえ...

...やっぱり出ないんですよねえ

 

「体調があまり良くない」のは多分薬の飲み過ぎだと思うんですけど(いまは1日6・7錠)、「やる気がでない」っていうのは、結構真面目な話、性格と年齢のせいではないかと思っている...。

 

元々割と快楽主義者なので、すぐサボるすぐ逃げる人間ゆえにそれがいま病気にかこつけて普通にサボってるだけなんじゃないかと。

だってやる気ないのに漫画は読むしゲームもしてるからね...なんかふと定期的に我に返ってその辺の罪悪感がじわじわと

 

体力つけた方が良いのかなあ、と、割と真面目に検討中。

ゆっるいバレーボールならやりたい...ゆっるいの...(※未経験者だから)

GW明けの疲労

仕事に行こうと起きたら何ともお腹の調子がよろしくなく(悪い訳では無いけれど違和感が凄い、みたいな)、午前中お休みをいただきちょっと休んでいたら気付けばAM11:00に。GW中ずっと10:30起きだった癖が抜けてない...。我ながら見事な爆睡でした。

おかしいな...割と同世代の子達は「長時間寝られなくなってきた」って言ってるのに...いつまでたっても高校生レベルで眠るぜ!!

 

お昼食べてもお腹の違和感が抜けなかったのでもう午後もお休み頂きました。

 

何か喉も痛いのでただの風邪のような気がしてきた。

または五月病か。

 

いや...ただの五月病かも...。

眠いし。やる気ないし。

うん、五月病のせいだということにしておこう。

伏線でもないネタの回収

前に日記で書いた記事のその後を話してない気がしたのでメモ。

 

>運転禁止令

結構前に無断で解除しました(怒られる)

いや...右手足の脱力が1週間全く起きなかったらもう良いかな?というボーダーを設定してたんですが、バイアスピリン飲み始めてからクリアしたのでまぁ大丈夫だろうと...。遠距離の運転はなんとなく控えてます。

 

>その右手足の脱力

結局原因分からずじまい。頸動脈エコーと頸椎MRIとって頂いたけどほぼ問題なし。上から4番目の頸椎に黒い影が...と言われたけれど、今大事になるようなもので無いらしいです。

でもま、お薬が効いているので多分瞬間的に毛細血管に負荷がかかってたんじゃない?とのこと。なるほど。

友人とごはんをたべたら。

約20年来の付き合いの友人とご飯を食べに行って、面白い話だったので笑い過ぎて鼻水まで出てきて

「もー鼻水出たわw」

って笑いながらお絞りで拭ったら

 

ただの鼻血でびっくりした。

 

というオチのない話でした。

あーびっくりした。

そして友人に見つからなくて良かったよ!病気のこと話してある子だったから、余計に気を使わせるとこだった。あっぶな。

んにゃあああああ

やる気が!

でません!

 

なんか病気ふたつ持ってるので何が原因なのかもはや分かりませんけれどもとにかくやる気が出ません!

むしろ歳かしら!!

いや歳かな!!!

 

先週の採血結果で、白血球が多くて赤血球が少なくて血小板が正常値っていう非常にイヤーな感じの数値になってましてね、薬の増減が非常に難しくなってる為現状維持となりまして。

赤血球が少ないので貧血症状が若干出てきてます。

かつ、高血圧が続いてたので減圧剤飲んでたんですけど先月辺りから逆に上が100切りそうになってきて低血圧気味になってきてます。

 

...と、いうことで、非常に朝がつらい。寝てたい。布団にずっといたい。

 

帰ってからも結構モチベーションが上がらなくて、DVDや録画も溜めっぱなし、メールなどのお返事もあんまり返せてないので、罪悪感みたいなものだけが残って非常によろしくない。

 

うーん.....。時間決めてせめて少しずつでも処理してこう...。

 

幸い、GWだし。予定なんて無いし!!

 

病の予兆。

そっかそっか。

もしこのブログを病気の関係で検索してくださった方が居たとしたら、「診断前の兆候」みたいなのが書いてあった方が良いのかなと思ったのでメモ程度ですが残しときます。骨髄線維症のほうだけですが。

もし参考になれば幸いであります。

 

具体的に、いつ発症したのか、原因が何なのかっていうのは分からないので、その辺はご容赦下さい。恐らく、個人差もあるのでみんなが皆同じ症状が出る訳ではないようです。あくまでも、私の場合。

体調が平均して悪くなったのは確定診断の1年半位前からかな?その頃には多分もう発症してたんだと思います。

 

【身体の異変】

・頭痛が凄い。市販の痛み止めを飲んだら治まるのだけれど、薬の効き目が切れると復活するので、痛み止めを飲まないとずっと痛み続けていたのだと思う。

・頭痛に加えて肩コリと腰痛が凄いことに(これはたまに)。痛み止めが効くまで立っていられなくなる。

・肩コリが酷くなるとリバース(半年に1回)

・手足の指先に痺れが起きる。これも市販の痛み止めを飲んだら治まる。指先のほんとに先端だけピリピリする感じ。片手の小指だけだったり、両手両足全部だったりのランダム。

・歯磨き時の出血が凄い。歯磨きして吐き出すと真っ赤な泡。でもすぐ止まる。

・顔の出来物が潰れると地味な流血。

・寝てる最中に鼻血(たまに)

・手脚にシコリありの内出血(たまに)。痛みなし。10日位色が消えない。

・顔と掌の赤み。見てわかるくらいには赤い。

・膨満感。

・高血圧(上180の下130位だった)

・突然の目眩(ごくたまに)。本当に目の前がぐらっと回る感じ。

・手足の脱力。ぐでんぐでんになる(たまに)

 

大体こんな感じでしょうか?

 

頭痛については、数年前から偏頭痛もちになった事に加えて、別の病院にかかって「肩コリからくる神経痛」という診断を貰ったこともあって、自分の中で大病かもという判断が遅れてしまいました。

歯磨き時の内出血も、歯並びが悪くてよく歯茎から出血してたので、そのせいかと...

あと内出血に関しても、なんか...25歳越えた辺りから身に覚えのない青痣って出来ません?老いによるやつ。完全にそれかと思ってました(苦笑)

 

色々、兆候はあったんですけれど、他の原因と紐つけてしまったせいでかなり判断が鈍ったな〜という感じです。

 

骨髄線維症が含まれる病気を総括して「骨髄増殖性腫瘍」と言うそうなのですが、主に見られるものが

・頭痛

・血が止まりにくい

・腹部膨満感

・重度の寝汗

・皮膚の痒み

...だそうです。私の場合下二つはなかったです。

 

骨髄増殖性腫瘍自体発症率の低い病気ですが、もしかしたらと思ったらなるべく早く何処かの病院で健康診断(または血液検査)を受けてくださいませ。

 

あと、睡眠時間の確保は本当に大事だと思います。最低でも6時間は眠ろうね!!

季節のイベント

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お花見行ってきました!

 

普段、イベント事にリアルタイムで首突っ込むなんて事はやらないのですが(人混みがね...苦手なんでね...)、今年は2回もお花見してきました。

2回とも午前中天気が悪かったので、割と人も空いていて、中々素晴らしい光景でした。

2回目は散りかけでしたが、そのお陰で本物の桜吹雪を初めて見ました。視界一面が花弁の洪水。ほんとうに凄かった。

 

日本の季節を味わうのはよいことだと実感。