割と切実なもんだい。
お金貯めなきゃ。
と。
分かんないですけど、これから先結婚出来たとして、子供が出来るとして
［予測］
お薬をインターフェロンに変える必要がある
↓
副作用がきつくなる
↓
仕事続けられなくなる
↓
無職になる
↓
旦那さんの収入から負担する訳にはいかない
↓
誰が払うんだ
と、いうことで。今のうちにお金貯めないとな〜と思い至った訳です。
まぁ前に書きましたが、あんまり子供産む気はそもそも無いんですけれど、もしかすると何か理由が出来るかもしれないしなぁ...と。
お薬云々を抜いても将来的に病気は悪化するのはほぼ確定だし、手術も必要になるかもしれないから、その時までにある程度まとまったお金を持っておかないとなと思っています。
とはいえ、病気になったからと言って生活水準を下げたくないなとはずっと思っているので(生活を切り詰めることによるストレスを受けたくないという理由。)、あんまり貯まらないんですけど。
いつまで仕事を続けられるかも分からないから、今のうちに。
9月は割とマメに更新してますね。
夜中に差すような腹痛が起き、寝惚けながらもけっこうこれやばいなって思う痛みだったので、起きてから痛み自体は引いていたのだけれど午前中お休みを頂いて今これを書いてます。
昨日はちょっとだけ貧血症状が強めに出てたので、疲れてるのかもしれないなーと。
しかし今まで貧血になった事がほとんど無かったので(献血後にちょっとふらついた事があるくらい？)、実際に貧血が起きてるんだか何なんだかよく分からないことが多いです。
眩暈はわかる。急に立ち上がった時にさっと顔面の血が下がる感じがするのも貧血っぽい。吐き気もそうなのかな。頭痛もそうなんだろうか？
...という按配で（笑）
サプリとかで鉄分増やすのもあんまり良くないらしいので(貧血だからと言って余計なことしない方がいいらしい)、ぼちぼち付き合っていきます。
お腹の調子もいまいちよくならないな！
9月の診察②。
今月は骨髄線維症の診察(月１回)と過眠症(2~3月に１回)の診察があり、今日は過眠症の診察へ。
20分前に到着したけれど駐車場がびっくりするくらい混んでて、駐車場から入口まで走ったのにも関わらず受付を5分遅刻して、待合室で1時間待って、2分で診察が終わって、階段降りたら会計番号が既に出てたというそんな診察でした。
なんだろうこのやるせない感じ...
せつない...
ちなみに診察は、余程の何かが無ければ毎回2分で終わります。
「どうですか？」
「いつも通りです（笑）」
「そうですか（笑）じゃあ次の診察は〜」
という流れ。はやっ。
現状維持が１番良いので、この診察で充分みたいです。
しっかし過眠症ではかれこれ10年くらい通院していますが、睡眠外来は精神神経科になるので、毎回ちょっと複雑な気分になる。
cause of death
最近すごく思うんですけれど。
寿命と線維症以外の理由で死にたくないなー、と。
事故死とか。
あえてここへ来て事故死！？正月に餅喉に詰まらせて窒息！！？とか、
勿体なすぎません？
(何が勿体ないってアレです、ここまでの治療費が...)
病気になって割とすぐに気づいたことなんですけれど、病気以外の理由で死ぬ可能性は相変わらず十分あって、神様は多分そういうとこ大目に見てくれる訳じゃないんだろうなぁ、と。
人間は平等だからね。
そんな特別扱いはきっとないんだろうなぁーと、思っています。
安全運転で、よく噛んで、早寝早起きして過ごすことにします✧٩(ˊωˋ*)و✧
９月の診察。
今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介。
最近は大体こんな感じ。
血小板が当初は1860あったと思うと、本当にお薬の効果って凄い。
先生にセカンドオピニオンの結果をお渡しして、改めてこのままの診察で大丈夫という再確認。あとインターフェロンについての説明をして貰いました。「インターフェロンはまだ日本で保険適用がされてないから今はまだ処方は出来ないけれど、近い将来治験が始まって日本でも使えるようになれば、その時また説明させてもらいますね。私も出来ることならハイドレアは使いたくないのだけれど、病状を考えると今はこれが１番だと思うので」との事。
色々と考えていただいていて、ありがたい限りです。
そういえば数日前から爪に異常がありまして。
(汚い手で失礼)
見えにくいですが、人差し指と中指に縦の血の筋が入っていて、薬指の爪の白い部分が他より大きくなっていたので、関係ないかもな〜と思いつつこれも相談してみました。
結果、薬の副作用でどうしてもこうなりやすいのだとの事。爪が弱るんだとか。これについては対策ができないので申し訳ないけど耐えてくださいとの事でした。なるほど。
ほんと色々起きるなあ。病気って大変だね。
セカンドオピニオンとやら
を、受けてきました。
病気になってこのかたほんと色々と体験するなァ、と半ば楽しんでおりますが(不謹慎)、健康体では無縁のものなので、折角なので受けてきました。
こういうの、どこまで書いていいものかさっぱり分からないので詳細は割愛しますが、以前の日記で「骨髄線維症じゃないかも説」が浮上した際にお話した先生に見ていただいてきました。
手続きで色々とまごついたので、最初に話が上がってから２ヶ月くらい間が空いてしまいました。ちゃんと調べてから主治医の先生にはお話しようね！
で、結果としては、
・現在の治療法で問題なし。
・病名について、骨髄線維症と本態性血小板血症は境目が曖昧なのでなんとも言えないが、とりあえず「骨髄線維症」とする判断は正しい。
・お薬もハイドレアで継続。強い薬なので気をつけて。
・遺伝子異常は２種類あるうち予後良好の方。
・この２～３年のうちにどうにかなることは無いからご安心を。
「予後良好/不良ってどういう違いですか？」と訊いたら、「発症してからの寿命の長さ」だそうです。ほう。ひとつ賢くなりました。
今回セカンドオピニオンを受けて、同行した両親が一番安心したみたいです。主治医の先生を疑う訳では無いのだけれど、「今のままが最善」っていう確証を貰えたのは甲斐があったなぁという感じでした。
とりあえず当面は安心。
副作用に対抗できるようにがんばります。
↑見るのは２回目。登ったことは無い。
