難病患者のそこそこゆるい日常

10月の診察。

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今月はこんな感じ。

ヘモグロビン値がギリギリ下限に入ったそうです。

赤血球は相変わらず低いので貧血には変わりないんですが、今月は割と体調がいい感じに落ち着いています。お腹を壊した時の吐き気も大分治まったな〜そういえば、という感じでした。

副作用で爪が弱くなってるのは相変わらずなので、最近は仕事中手袋するようにしました。パソコン打ちにくいけど仕方ない。。。元がガサツなので、無意識に結構爪触ったり引っ掛けたりしてしまうので予防ということで。

 

最近残業続きで結構へろへろなんですが、存外数値に出てなくて喜ぶべきか哀しむべきか...

前回の投稿に対しての補足というかなんというか

「病気になった事は仕方がない云々」と申しましたが。

 

基本的には楽観的に捉えていますが、決して「楽観的に捉えることが良い」と主張したい訳では無くてですね...。

普通の方の感覚としては、きっと未来に対しての不安とか、自分の身体がどうなるか分からない恐怖とか、そういった感情を持って然るべきだと思います。毎日泣いて過ごす方もおられるので、否定したい訳では無いです。

 

病気に対しては楽観的なスタンスでいますが、骨髄線維症の病名を宣告されてから一日たりとも病気のことを考えなかった日は無いし、色々としんどいなと感じる部分も多いです。

ただ、1日1秒をマイナスの感情で埋めるのはなんだか勿体無いなと思う所があるので、いい所で感情の折り合いが付けられればよいんじゃないかなと思っています。

 

自分自身が一番「しんどくない」と思う所に身を置ければそれがベストかな〜、と。

仕事を続けるとか、家族のことをどうしようとか、そういうのひっくるめて、自分が一番しんどくないって思えるのがよいのかなと。

 

がんばりましょう♣︎

この人生に後悔などない。

(あれっ、なんかこのタイトルだと死亡フラグっぽいな。。気のせいです)

 

いきなり否定してアレですが、後悔など、全くない訳では無いのですが。むしろ恥辱と後悔と黒歴史に塗れた人生ですけれど。

 

やり直したいとは思わない。

今の自分に不満などないです。

 

激レアレベルの病気にかかりましたけれど。

多分、自然な感情としては

「何故私がこんな目に遭うのだろう」

「私が何か悪いことをしたというのか」

っていう絶望的な思考に至るんじゃないかなと思うのですが、そういう感覚が本当に無くてですね。

病気にかかるのは本当に仕方の無い事だし、むしろ普段通り生活出来る病気ってだけでも御の字だし、「病は気から」というなら原因に心当たりはめっちゃあるし、因果応報悪い事した罰が当たったというならそれもアホほど心当たりがあるし。

 

性格に難があるとか、身体的なコンプレックスがあるとかはさておき、自分が自分として今在れることに対しては概ね満足しています。例えばどこかの分岐で別の人生を歩んでいて、そこでは大成功して病気にもなっていなかったとしても、今の自分で充分。

 

美味しいご飯を食べて、

好きな音楽を聴いて、

好きな物に触れて、

ストレスを溜めながら頑張って仕事して、

色んな人と会話して、

家族も元気で、

ぼんやり過ごして、

にやにや笑っていられる生活で、有り余るほど充分。

 

 

なんか先日、病気のことを話した同僚に「人生に不満はない」と言ったら意外そうなリアクションをされたので、改めて書いてみました。

多分、難病かかったのにも関わらずこういう考え方するのも、結構レアケースなんじゃないかと思う(笑)

割と切実なもんだい。

お金貯めなきゃ。

 

と。

 

 

分かんないですけど、これから先結婚出来たとして、子供が出来るとして

[予測]

お薬をインターフェロンに変える必要がある

副作用がきつくなる

仕事続けられなくなる

無職になる

旦那さんの収入から負担する訳にはいかない

誰が払うんだ

と、いうことで。今のうちにお金貯めないとな〜と思い至った訳です。

まぁ前に書きましたが、あんまり子供産む気はそもそも無いんですけれど、もしかすると何か理由が出来るかもしれないしなぁ...と。

 

お薬云々を抜いても将来的に病気は悪化するのはほぼ確定だし、手術も必要になるかもしれないから、その時までにある程度まとまったお金を持っておかないとなと思っています。

 

とはいえ、病気になったからと言って生活水準を下げたくないなとはずっと思っているので(生活を切り詰めることによるストレスを受けたくないという理由。)、あんまり貯まらないんですけど。

 

いつまで仕事を続けられるかも分からないから、今のうちに。

9月は割とマメに更新してますね。

夜中に差すような腹痛が起き、寝惚けながらもけっこうこれやばいなって思う痛みだったので、起きてから痛み自体は引いていたのだけれど午前中お休みを頂いて今これを書いてます。

 

昨日はちょっとだけ貧血症状が強めに出てたので、疲れてるのかもしれないなーと。

 

しかし今まで貧血になった事がほとんど無かったので(献血後にちょっとふらついた事があるくらい?)、実際に貧血が起きてるんだか何なんだかよく分からないことが多いです。

眩暈はわかる。急に立ち上がった時にさっと顔面の血が下がる感じがするのも貧血っぽい。吐き気もそうなのかな。頭痛もそうなんだろうか?

...という按配で(笑)

 

サプリとかで鉄分増やすのもあんまり良くないらしいので(貧血だからと言って余計なことしない方がいいらしい)、ぼちぼち付き合っていきます。

 

お腹の調子もいまいちよくならないな!

9月の診察②。

今月は骨髄線維症の診察(月1回)と過眠症(2~3月に1回)の診察があり、今日は過眠症の診察へ。

 

20分前に到着したけれど駐車場がびっくりするくらい混んでて、駐車場から入口まで走ったのにも関わらず受付を5分遅刻して、待合室で1時間待って、2分で診察が終わって、階段降りたら会計番号が既に出てたというそんな診察でした。

なんだろうこのやるせない感じ...

せつない...

 

ちなみに診察は、余程の何かが無ければ毎回2分で終わります。

「どうですか?」

「いつも通りです(笑)」

「そうですか(笑)じゃあ次の診察は〜」

という流れ。はやっ。

現状維持が1番良いので、この診察で充分みたいです。

 

 

しっかし過眠症ではかれこれ10年くらい通院していますが、睡眠外来は精神神経科になるので、毎回ちょっと複雑な気分になる。

cause of death

最近すごく思うんですけれど。

 

寿命と線維症以外の理由で死にたくないなー、と。

 

事故死とか。

あえてここへ来て事故死!?正月に餅喉に詰まらせて窒息!!?とか、

勿体なすぎません?

 

(何が勿体ないってアレです、ここまでの治療費が...)

 

病気になって割とすぐに気づいたことなんですけれど、病気以外の理由で死ぬ可能性は相変わらず十分あって、神様は多分そういうとこ大目に見てくれる訳じゃないんだろうなぁ、と。

人間は平等だからね。

そんな特別扱いはきっとないんだろうなぁーと、思っています。

 

 

安全運転で、よく噛んで、早寝早起きして過ごすことにします✧٩(ˊωˋ*)و✧