2年経過
また一年生き延びることが出来ました！
12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。
下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。まあいい。
さて骨髄線維症の治療を始めて2年が経ちましたのでこの1年の所感など。
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この1年はここの更新が少なかったんですが、それだけ「大きな変化は無かった」ことが殆どでした。最後の最後でまさかのお薬の変更があるとは思いませんでしたが 笑
仕事辞めたりもしましたが、概ね体調は安定して少し悪い程度で済んでましたし、血中数値は大体横這いだったので特筆すべきことも無く。という感じでした。
難病患者になってから、同じご病気や似たご病気の方と連絡したりお見掛けしたりすることが増えましたが、皆さん本当にパワフルだなぁという印象があります。
病気に向き合う姿勢というか、辛いと思っていても前に進もうとしている感じが伝わるので、それは素晴らしいことだなぁと。
私の場合、本当に病名告げられた時からこの方未だに深刻に思ったりしていませんが、それがかえって病気に立ち向かう姿勢にそこまで勢いがないんですよね。良いんだか悪いんだか。
でもまぁ、日々を精神的に苦しいまま過ごしたくないので、ゆるゆる考えてる方が多分自分には合ってるんだと思います。
なんとかなる。なるようになります。
辛いことがあっても自分が何とかしなきゃいけない訳じゃないですし(病気由来なら成すすべないですからね！)、体の不具合は主治医の先生が相談に乗って対策講じて下さいますし、いつか治療法が見つかるかもしれませんし、そこはもう信じるしかないと思うので。
少なくとも自分に出来ることは、身体にいい生活を送ることなんだろうなと。
「よりによってなんで私が難病に？」って思える程、私は特別な人間じゃないんだもの。選ばれし天空の勇者でもないのでそりゃ難病にもなる(ちなみに私はビアンカ派です)
そんな感じで、3年目も変わらずゆるゆる過ごしていく所存です！来年こそは良いホテルのディナーを食べるのを目標に！
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処方変更決定
12/20の投稿の続報です。
ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。
うーん…。
経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自然治癒を待ってたんですが、5日くらいたってからやけに痛みが出るしかさぶたも傷口状態になって悪化しているので変だなぁと思って近所の皮膚科に行ってきました。
皮膚科さん曰く、ハイドレアの副作用で皮膚の再生が遅れているのかも、とのことで塗り薬を頂いて帰宅。
その後3日程経っても痛みが引かないのでこりゃちょっといかんなという事になって骨髄線維症の主治医の先生へ電話。その日のうちに皮膚科の紹介状を書いて下さり、翌日皮膚科&主治医の先生の診察。
…と、ここまでが12/20までの出来事。
ハイドレアの副作用で皮膚潰瘍が起きる可能性があるらしいのですが、発売元提供の情報によると発現割合は0.7%(1000人中7人…)だそうで、特に下肢によくできるとのこと。
その時の状態がこんな感じ。
※かさぶた部分は絵にしてませんが、骨のでっぱり部分にさながら休火山の噴火口みたいな形状のクレーターが出来てます。出血なし。
※ここ半年〜一年くらい、くるぶしから足先にかけて虫刺されみたいな赤い斑点が出来てたのが予兆だったような気がしなくも
で、ハイドレアをやめて一週間様子みた結果、痛みはあるものの腫れと赤みが軽減したので、少なくとも潰瘍が治るまではハイドレアを飲み続けることは出来ないということで(皮膚科の先生曰く、ハイドレアを飲み続ける限り自然治癒はないのだとか)、とりあえず他に薬もないのでジャカビに変更となりました。
ちなみに足は今この日記書いてる今まさにまだ痛いです。
腫れ全体に火傷した時のヒリヒリ感＋患部の皮膚をギュッとつねられたような痛み。継続して痛い訳でもないんですが、就寝時とか成すすべが無いので結構大変。対策を調べてみたら乾燥時に痛むらしいので、保湿クリーム塗ってますが効いたり効かなかったり。。。
さてジャカビに変更になったところで新たな問題が勃発。
ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効いて一錠100円前後だったので潰瘍さえなければ継続したかった…。
まぁ仕方ない。
お金のことは仕方なく無いけど仕方ない。
インターフェロンはまだ保険適用外だし副作用もキツいらしいからなぁ。。。
お薬が変わったことで体調にも変化が出ると思うので、しばらくは様子見です。とりあえず今は足の痛みがなくなってほしい！痛いまま年越したくないから！
うわぁお
予想外の展開。
ハイドレアの服薬がストップになりました。
わーお。
診察結果がまだ出てないので詳細は後日書こうと思いますが、身体に不具合が出たため急遽診察を入れて頂いたんですが、どうやらハイドレアの副作用による可能性が高いらしく。
一旦ハイドレアをやめてみて、この不具合が治ったらお薬を変更、治らなかったら別の要因を疑う...という判断をしようということになりました。
ハイドレアなし生活を取り敢えず一週間続けます。
これによって正常値付近まで下がってた血中数値が確実に高くなるはずなので、ああ下手したらまたあの頭痛腰痛と闘うことになるのか〜〜という気分でたいへんたいへん憂鬱です！やだー。
多分一週間やそこらで急激に数値が元に戻ったりはしないだろうとは思いますが...ハイドレアは自分とっては大きな副作用もなくこの2年弱安定した数値をキープしてたので、このまま薬の変更になるのは少し残念です。
ちなみにこの不具合、本当にハイドレアの副作用だった場合、100人に1人以下の発生率だそうで。
この難病的レアキャラっぷりもそろそろSSRクラス相当になってきましたかね！その割にはめっちゃ元気ですけど！
ボヘミアン・ラプソディ観てきました。
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冒頭からこんなこと言うと怒られそうですが、QUEENはそれほどしっかり聴いてきた訳でもなく、 パフォーマンスの映像を見ていた訳でもなかった訳ですが。
でもCMやTV番組などで耳にして覚えているQUEENの曲は凄く多くて、あとやはりフレディ・マーキュリーの存在感が印象的で、凄いバンドだったんだなぁという認識はあったので是非とも映画を観たくて元同僚を誘って行ってきました。観た人の評価もすこぶる良かったので。
※以下ネタバレ無いつもりですが、無意識にネタバレてる可能性もあるので未視聴の方はご注意を※
いやーーーーーー
なんというか、凄いのひとこと。
映画のストーリーとしては結構淡々と進むというか、実在する人物のお話だから大きく脚色も出来ないだろうしでエピソードの深掘りみたいなものは少ないのですが、でもどれも重要な事なんだろうなぁという感じ。
とにかく最後の約20分間のために作られた映画というか、それまでのストーリーあってこその最後の20分のカタルシスというか。素晴らしかった。
ちゃんとQUEENを知らない私でも、あぁ、フレディ・マーキュリーはこのパフォーマンスだなって思える位のものだったので、皆さんおっしゃってますが再現度が本当に凄いんだなって思います。
個人的には、終盤のご両親（特にお父さん）の感じがもうすごい泣きそうでした。なんだろうなぁ、気持ちが分かっちゃうようになっちゃったなぁ。映画冒頭でフレディが起き抜けに咳をしたシーンが思い出されてなおのこと。
あとはフレディがずっとチャーミングな人だった。あれだけの舞台を踏んでいながらも一人の時や親しい人の前では愉快で弱々しくて純粋な…というか、うまく文字にできませんが、抱いていたイメージと少し違っていて驚きました。今まで映像で観てた姿はすごく人間味がない超人的な印象だったので、当たり前だけど、人間だったんだなぁと。
都心部の方だと、観ながら声出して良い騒いで良い上映もやってるみたいですね。この手の映画だったら楽しいだろうなー！
見終わった後いくつかQUEENのMV観てみたけどほんとみんなめっちゃ似てる
風邪っぴき
前回の記事で100投稿目だったんですねー。
さて表題の通りどうやら風邪をひきました。
前の会社で寿退社する方の送別会に呼んでもらって、調子乗って二次会まで参加したのが悪かったのか(間違いないそれだ)
昨日やけに唇がガサガサするな〜とか、変な感じで腰痛があるな〜って思ってたら全部風邪の前症状じゃないか！といざ喉の痛みが爆発してから気付く。
ほんとこう...そういう分かりやすい体調不良の予兆を尽く見逃す...自分の身体に興味がなさすぎる...！こういうとこ私ほんと難病患者に向いてないなと思います。
昨晩は喉が痛すぎてあんまり安眠出来てないので、今日は取り敢えず布団の中で過ごします。熱はないからゆるゆると。
