難病患者のそこそこゆるい日常

先のこと

これから自分の身に何が起こるのか

は、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。

 

「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。諦めている訳ではないのですが、あと20年ちょっと、60歳まで生きられたらもう万々歳なのかもな、と。

 

となると、これから先のことを身内と話しておいた方が良いんだろうなと思うのですが、どれくらいの事を話すべきか結論が出ないままでいます。

どうしても暗い話になるので、家族としてもあまり積極的に話題に出されたいものではなかろうなぁ…と思うとなんとなく話せず。今は元気にしてるから余計に。

両親もそこそこ高齢なので、多分これから介護とか相続とか避けられない問題にもなってきますし、とはいえ自分一人がフルタイムで働くのは少し難しいかなというのもあり(可能だとは思いますが)生活費どうするかとか、家のことどうするか、とか。

 

遺書って早めに書いておいた方がいいのかなあ。
結婚もしてないから遺せるような遺産もないと思うんですけど(保険金とかになるのか)、部屋の処分とかそういうのは書いといた方が良いですよねきっと。立つ鳥跡を濁さずと言うことで遺書は書いておきたい。

 

急に容態が変わるタイプの病気ではないので(多分…)、急ぐ必要はないかなとは思いますが、気持ちがしっかりしてるうちにちゃんと色々準備しときたいなと思うのです。

 

とりあえず身内と話すのは、検査数値がもうちょっとおかしくなってからかなあ。それまでに新薬が保険適用になると良いのだけれど!

運動は苦手ですが歩くくらいなら

在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。

まぁ…運動をしません。

ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の人生だったので、なかなか運動するハードルが高い。

 

で、せめて歩くくらいはしたいなぁと思い、散歩がてらにちょこちょこ歩いたりしています。

 

いまコカコーラの万歩計機能のついてるアプリ(Coke ON)をインストールしていて、これが結構楽しい。

c.cocacola.co.jp

様々な条件をクリアするとスタンプがもらえ、15個貯まるごとにドリンク1本無料のチケットが発行されるというもの。

Coke ON対応自販機とBluetoothで接続してジュース買うとか、週に35000歩を達成するとか、あとは突発的なキャンペーンとかでスタンプがもらえます。
一年前くらいにインストールして、マイペースに貯めてたから今で3本無料チケットもらったのかな?毎日仕事中に缶コーヒー買う人とか、外歩きの仕事の人ならめちゃくちゃ効率よくスタンプ貯まると思います。

あとこれ、ドリンク1本無料チケットを使う場合、自販機とアプリ接続して、アプリ上で商品選ぶと商品が出てくる(※自販機のボタンを押す必要がない)ので、なんかすごい時代の進歩を体感できます。未来に来たな…という気持ち。

難点はCoke ON対応自販機が田舎に少ない事ですかね…。伊勢神宮にはめっちゃ設置されてたので、都会や商業地には多いと思います。

 

…というステマ感の強い記事でした。
でもこういうアプリ入れてると、見返り(ジュース1本)があるのでモチベーション維持によくて、ちょっと意識的に歩こうかなって気分になるのでよいです。おすすめ。

しかし在宅仕事の引きこもりに週35000歩の壁は厚い…。

 

あ、もしこの記事読んで興味持たれた方がおられたらの話ですが、友達紹介でスタンプ3個もらえるので、身近にCoke ON利用者がいたら紹介してもらった方がよいです。
紹介された側は無条件で3個、紹介した側は紹介相手がインストール後30日以内に対応自販機にアプリ接続してジュースを買ったら3個もらえる仕組み。

わが爪

ハイドレアを服用していた頃、副作用で爪がかなり弱くなっていました。

表面がぼこぼこになったり、通常山なりになっている爪のピンク色部分が平坦になっていたり、爪自体が柔らかくなっていたりしていたのですが、ジャカビに変えてから現在約10ヵ月ほど、随分と回復しました。

とはいえまだ表面のぼこぼこは直っていないのですが。
でも爪が柔らかいせいで指先に力が入りにくかったり、缶ジュースが開けられないという事はほぼなくなりました!

それと先日、剥がせるマニキュアを使ってみましたが、それほど影響も出てなかった気がします。
←こういうの。
「剥がせるベースコート」の上に普通のマニキュアを塗ると、除光液を使わなくても剥がしやすくなる、というもの。便利。

ハイドレア服用中はマニキュア剥がす際の爪のダメージがかなり大きかったので、しばらくやめていました。
普段からマニキュアしていたという訳でもないんですが、ちょっとした時に一日だけ使いたいな~という事があるので、再び塗れるようになったのは少し嬉しい。

 

爪の変化は結構戸惑いが大きかったのですが、薬の副作用だったと言う事がよく分かったので良かったです。これが病気によるものであれば、もうなんともどうしようもないですから。

 

爪が弱くなると、日常生活が地味に不便なんだな…という事を教訓として得ました。

びっくりした。

前回の記事から5ヵ月空いているとは…

 

体感では3ヵ月くらいの気持ちでいました。びっくり。
いやーちょっと今までの趣味から派生した新たな趣味みたいなものが出来まして、それが日々楽しくてかかりっきりになってました。
闘病(?)日記で期間が空くと「何かあったのか?」ってちょっと心配になりますよね…生存確認のためにもこまめな更新をしないと。気をつけます。

 

体調に特に大きな変化はないですが、ここ2ヵ月くらい微妙に低血圧気味です。上が100ちょっと位だから大したことはないんですが、朝起きるのがちょっと辛い。これから冬になるので更に起きにくくなってしまう。

 

5ヵ月も空いたのにはさすがにちょっと反省したので、またぼちぼちマイペースに記事投稿していきます!一応自分のリマインドも兼ねてるので!

過眠症の検査入院の結果報告

...記事書くの忘れてました!

 

結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。

良かった...!!

地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。

 

免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話を頂きまして、とりあえず今回OKになったので次回以降の更新時も特に報告や診断書の再提出は不要とのこと。「病状が変わるようなら、主治医の先生と相談した後免許センターまで早めにご連絡下さい」とのことらしく。

イメージ的に、毎回更新時に診断書要提出とかになるのかな〜と思ってたので、そこもひとつ安心。

よかった。

セント・ジョーンズ・ワート

ジャカビの服用上、注意点として

セイヨウオトギリソウセント・ジョーンズ・ワート)含有の食品等を服用すると、ジャカビの効果が薄まる可能性がある」

というものがあるそうで。

くすりのしおり「ジャカビ錠5mg」

 

 

セイヨウオトギリソウとは何ぞ…?
と思ったので、軽くですが調べてみたいと思います。

耳なじみのない名前なので、うっかり服用防止の意味も込めて。

ja.wikipedia.org

www.ashibi-ph.jp

 

ヨーロッパ由来のハーブの一種で、ハーブティーとして飲まれたり、医療用として鬱病で処方されたり、という使い方をされているそう。

 

さて、セイヨウオトギリソウが含まれる食品とは?と思って調べてみたところ、

ハーブティー
・サプリ

が主な模様(セイヨウオトギリソウは香りが少ないため料理などに使われる事はあまり無いのだそうです)

どちらも「西洋オトギリソウ」「セントジョーンズワート」といったまるでそのままな名称が付いているようなので、買う時に名前に気をつけていれば飲まずに済みそう。
検索かけてみたら、ハーブティーやサプリの有名メーカーさんからも一般的な商品として販売しているみたいで、専門店やドラッグストア等で購入可とのこと。へええ。
ハーブティーだとブレンド物があるかもしれないので、ミックスハーブティーなんかはちゃんと原材料を見ておかないといかんですね。

 

セイヨウオトギリソウを普通に摂取する場合は、気分が晴れたり消化器が機能改善されたりリラックス効果が期待できたりするそうです。
ただ、ジャカビもですが抗うつ薬や避妊薬などの薬物効果を抑制する働きがあり、薬が効きにくくなってしまう恐れがあるのだとか。

 

ずっと調べなきゃなーと思っていたので、ちょっとすっきりしました。

しかしオトギリソウと聞くと弟切草のゲームしか思いつかない。ホラーゲーム苦手なので未プレイですが。

続・検査入院

昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。

 

経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。

大丈夫かなこれ。

 

しかし昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。

ものすごく凹みました。

 

体重は元より、身長が縮んだこともかなりのショック