難病患者のそこそこゆるい日常

ゆるゆる

特に変化は無いのですが

最近定期的に身体がだるくなるのは、病気のせいなんだか副作用のせいなんだか夏バテのせいなんだかただの運動不足なんだか、どれが原因か不明な感じでおります。 脱水と血栓が怖いので、あんまりにも暑い日はクーラーかけたまま就寝するんですが、翌朝のだる…

お酢と血小板

お酢が良いような気がしていまして。 去年の8月くらい、夏バテと運動不足で体がだるくなってたので、お酢は体に良いって言うしな~と思って希釈タイプのレモン酢を飲んでたんですが、その次の診察で血小板数が薬をジャカビに変えてから初めて100万を下回りま…

元気にしております。

日に日に大変な状況になっていくなぁ、と思ってかれこれ2ヶ月くらい経過してる気がしますね。 皆様無事お過ごしでしょうか。。。 さて、今のところ新型コロナにはかからずに済んでおります。 免疫力が低下しているので、とにかくまずかからない事が重要。外…

風邪なんだか花粉症なんだか

新型コロナにはまだ(まだ?)かかってませんが、今週微妙に体調が悪いです。 先週と先々週、超微熱が続いていたのですが(平熱36.3℃のところ37.0℃が続いてた)、今週は熱が下がった代わりにほんとに微妙に体調が悪いです。 主な症状としては・頭痛・下痢・…

軽い外出禁止令

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。 主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。 ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。 おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけ…

手作りマスクに興味があります

投稿が連続しますが… マスク不足とのことで。 まだ国内では新型コロナ感染が広がってない頃、用事があって手芸屋さんに行ったところ「手作りマスクをつくろう!」みたいな作り方が掲載されたチラシが置いてあって、店員さんが実際手作りとおぼしきガーゼマス…

ひえー

3/2の日記で紙類品切れの話をしましたが、Amazonちらっと覗いたら某国内メーカーのトイレットペーパーシングル18ロールが5,000円してた(※出品者価格なので多分これは転売になるのかな) ひええええいやもうほんと皆様おちついて… www.ktv.jp ※↑うちは関テレ…

新型コロナにはまだかかっておりません。

表題の通り。 いやぁ…大変な状況ですね。 仕事が在宅なのを良い事にいつも以上に引きこもっていますが、現在骨髄線維症の関係で大変感染症に掛かりやすい身体になっておりますので用心するに越したことはない。 …とか言いつつ大阪の室内大規模イベント行った…

3年経過

さて今年も12/28を無事越えました。 病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。 去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じで…

運動は苦手ですが歩くくらいなら

在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。 まぁ…運動をしません。 ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の…

びっくりした。

前回の記事から5ヵ月空いているとは… 体感では3ヵ月くらいの気持ちでいました。びっくり。いやーちょっと今までの趣味から派生した新たな趣味みたいなものが出来まして、それが日々楽しくてかかりっきりになってました。闘病(?)日記で期間が空くと「何か…

過眠症の検査入院の結果報告

...記事書くの忘れてました! 結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。 良かった...!! 地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。 免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話…

免許更新に行ってきました

一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。 結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい!! 私ほんとに失念…

髪の白いナントカの改善

以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。 lampblack.hatenadiary.jp ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。 これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた!やり…

色々ありすぎた1月が終わる

年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。 とりあえず経過報告です。 >下肢潰瘍 1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に…

2年経過

また一年生き延びることが出来ました! 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

うわぁぁぁん

12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念?)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。 いちばんそれがかなしい。 でもハイドレアを飲まないことで数値が上がっ…

ボヘミアン・ラプソディ観てきました。

www.foxmovies-jp.com Bohemian Rhapsody クイーン ロック ¥250 provided courtesy of iTunes 冒頭からこんなこと言うと怒られそうですが、QUEENはそれほどしっかり聴いてきた訳でもなく、 パフォーマンスの映像を見ていた訳でもなかった訳ですが。 でもCMや…

風邪っぴき

前回の記事で100投稿目だったんですねー。 さて表題の通りどうやら風邪をひきました。 前の会社で寿退社する方の送別会に呼んでもらって、調子乗って二次会まで参加したのが悪かったのか(間違いないそれだ) 昨日やけに唇がガサガサするな〜とか、変な感じで…

そういえばそういえば、

8月に仕事を辞めた時の記事を読み返して思い出したこと。 辞める前後、ストレスによって「自分の生に意味は無かったと思い続けてしまう」くらいにかなり思考が深い所まで行ってしまってたんですが、今仕事辞めて3ヶ月引きこもり生活続けているところで求職活…

冬が来ましたなぁ

肌の乾燥を実感すると共に冬の到来を感じるなどと... 昨年一年間は年がら年中副作用による全身の肌の乾燥に苛まれていましたが、今年は割と夏の間は乾燥せずに済んでました! 薬に体が慣れたのか、ちょこちょこ気をつけてクリーム塗ったりしてたのが良かった…

薬と医療費控除についてのメモ

社会科目全般がとにかくダメなので(政経日本史世界史地理どれも苦手)税金のこととか何度聞いても中々理解から記憶までどれもこれも出来ない私が言うことだ、ということをまず前置きしておきます。 先日「セルフメディケーション税制」っていう単語を知りま…

抗えないなにか

月に一回くらいあるんですよね。 薬飲んでも起きてられない日。 ※補足しますと、モディオダールは基本毎朝飲んでますが、やばいなって思う日はお昼にもう一錠追加している感じです。一錠飲むと大体8時間くらいは眠くならない。 今は外で仕事してないことも…

近況

前に「本当は絵日記的にするつもりだった」という記事を投稿しましたが、まぁまんまと長続きせず(当時の予想通り)、よく見たらその投稿したのが見事にほぼ丸一年前でした。2017年9月2日。びっくりした。自分のものぐさ加減に。 で、上の絵だと非常に説得力が…

夏まみれ

姉に拉致られ小旅行に連行されました。 7~8月のインドアを全部チャラにするレベルのアウトドアっぷり。写真にはないですが花火もやりました。どんだけ夏満喫してんねん。 .......悪かねぇっすね!笑 いや、基本的に超インドアなんですけど、田舎で育った子…

予想外の後悔

抗癌剤服用中って脱毛出来ないんですね。 元々毛深いコンプレックスは持ってるんですが、「永久脱毛するとわきがになる」説が本当なら嫌なので今までやってこなかったんですよね。 で、何故齢35にして突然脱毛の話かと言えば、ハイドレア飲み始めてから皮膚…

漢方薬局さんへ行ってきました

先日、自律神経が云々で仕事を辞めてきたという話を書きましたが、辞める少し前に近くの漢方薬局さんへ相談しに行ってました。 なぜ漢方?というと、骨髄線維症関係の同種のご病気の方で「漢方を服用してる方」「鍼治療をされてる方」がちらほらいらっしゃる…

三重好き三重っ子の肉の話

お題に挑戦してみます! というか、地元大好きっ子なのでただ書きたかっただけなんですけれど 笑 あと三重県バナーを貼りたかったんです! ↑コレ。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 三重県は数年前から色んな地元特産品をあつめて「実…

暑さに弱い族

いやーー... あっついですね。 本日は朝からいつも通り準備して「さぁ今から仕事行くぞ!」という時になんか上半身だけがものすごく軽くなる感覚になりまして。 仕事お休みしました。 ちゃんと化粧もしたのに速攻落として布団に逆戻り。なんとういか...なん…

続々々・妖怪オフトン

29日に思いっきりお腹をやられまして、固形物を少しでも口にすると自動的にお腹が下るという現象が丸一日続いてました。一体どういう仕組みなのか。ウイルスの成せる技か...。 微熱は30日朝までで何とか治まりましたが、腹痛は7月2日朝の時点で違和感が残っ…