骨髄線維症になってから丸7年経過しました～。 早いもんですね。 7年間無事に生きれております。 毎年恒例、「12/28のちょっと贅沢」ですが。 今回は贅沢というか、行ってみたかった小さいごはん屋さんでお昼食べてきました。写真はなしですが大変美味しかっ…

案外早々に投稿しにきました。 でも毎度ながらの結論のないボヤキです 笑 『国民年金基金』の案内が届きました。 昨年の途中から国民年金を自己支払いにしたので、それで送られてきたようです。 アラフォーの癖にお金に関してめちゃめちゃ疎いので、案内読ん…

5年ですって！！！ はっや！！！ いやぁびっくりすわー。 5年前の明日に病名もらった時はまぁ…どうなるか分からなかったですけれど、いや今でも来年には移植手術受けてるのかも知れないな〜、って思い続けてるんですけれど、本当に、大事に至らず5年間過ごせ…

またしても書くの忘れてました。 ワクチン接種の2回目、先月済ませてきました。 結果、2回目副反応(ほぼ)全く出ず、でした。 あれ…おかしいな、2回目の方が出やすいって聞いたんだけどな (ほぼ)って書いたのは、接種3日後にべらぼうにお腹を壊したんですが、…

基礎疾患持ちのため、コロナウイルスのワクチン接種の1回目を済ませてきました。 結果報告しようとしてすっかり忘れてました。 副反応、ほぼなしでした。 接種するまでの待ち時間は5～10分位？でした。到着して検温してもらって、5人ずつ受付しますとの事で…

ワクチン接種、今週末に1回目を受ける運びとなりました。 「基礎疾患がある人は優先的に接種」って情報が以前から出ていましたが、あれってどうやって基礎疾患があるって識別するんだろう？って思っていました。 先月の診察日に主治医の先生とお話したら、「…

運動 し…してます してます！と、胸張って言えるほどにはしてない気もします。が。 一応前回の投稿以降、平日朝ご飯食べたら30分くらい散歩してます。今までのほぼ動かなかったことに比べれば、気持ち的には「運動してる」カウントです。よし。 いやあ、実は…

今年も12/28を迎えました。骨髄線維症で入院した日から丸4年です。 元気に迎えられたってのがありがたいですね。 今年も恒例のケーキ。 さて、やはり変わりなく過ごしています。 コロナが心配だなっていうのはまだまだありますが、幸い田舎暮らしで感染者数…

本当に、特に体調に変化がないと書くことがないですね。。。 元々筆不精なので特に。 ということで、特に体調は問題なく過ごしています 血小板の数値がここ半年くらい100万を切っているのでむしろ良好(たぶん)です。 コロナについても特に周囲の人が感染した…

最近定期的に身体がだるくなるのは、病気のせいなんだか副作用のせいなんだか夏バテのせいなんだかただの運動不足なんだか、どれが原因か不明な感じでおります。 脱水と血栓が怖いので、あんまりにも暑い日はクーラーかけたまま就寝するんですが、翌朝のだる…

お酢が良いような気がしていまして。 去年の8月くらい、夏バテと運動不足で体がだるくなってたので、お酢は体に良いって言うしな～と思って希釈タイプのレモン酢を飲んでたんですが、その次の診察で血小板数が薬をジャカビに変えてから初めて100万を下回りま…

日に日に大変な状況になっていくなぁ、と思ってかれこれ２ヶ月くらい経過してる気がしますね。 皆様無事お過ごしでしょうか。。。 さて、今のところ新型コロナにはかからずに済んでおります。 免疫力が低下しているので、とにかくまずかからない事が重要。外…

新型コロナにはまだ（まだ？）かかってませんが、今週微妙に体調が悪いです。 先週と先々週、超微熱が続いていたのですが（平熱36.3℃のところ37.0℃が続いてた）、今週は熱が下がった代わりにほんとに微妙に体調が悪いです。 主な症状としては・頭痛・下痢・…

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。 主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。 ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。 おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけ…

投稿が連続しますが… マスク不足とのことで。 まだ国内では新型コロナ感染が広がってない頃、用事があって手芸屋さんに行ったところ「手作りマスクをつくろう！」みたいな作り方が掲載されたチラシが置いてあって、店員さんが実際手作りとおぼしきガーゼマス…

3/2の日記で紙類品切れの話をしましたが、Amazonちらっと覗いたら某国内メーカーのトイレットペーパーシングル18ロールが5,000円してた（※出品者価格なので多分これは転売になるのかな） ひええええいやもうほんと皆様おちついて… www.ktv.jp ※↑うちは関テレ…

表題の通り。 いやぁ…大変な状況ですね。 仕事が在宅なのを良い事にいつも以上に引きこもっていますが、現在骨髄線維症の関係で大変感染症に掛かりやすい身体になっておりますので用心するに越したことはない。 …とか言いつつ大阪の室内大規模イベント行った…

さて今年も12/28を無事越えました。 病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。 去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じで…

在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。 まぁ…運動をしません。 ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の…

前回の記事から5ヵ月空いているとは… 体感では3ヵ月くらいの気持ちでいました。びっくり。いやーちょっと今までの趣味から派生した新たな趣味みたいなものが出来まして、それが日々楽しくてかかりっきりになってました。闘病（？）日記で期間が空くと「何か…

...記事書くの忘れてました！ 結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。 良かった...！！ 地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。 免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話…

一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。 結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい！！ 私ほんとに失念…

以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。 lampblack.hatenadiary.jp ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。 これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた！やり…

年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。 とりあえず経過報告です。 ＞下肢潰瘍 1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に…

また一年生き延びることが出来ました！ 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念？)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。 いちばんそれがかなしい。 でもハイドレアを飲まないことで数値が上がっ…

www.foxmovies-jp.com Bohemian Rhapsody クイーン ロック ¥250 provided courtesy of iTunes 冒頭からこんなこと言うと怒られそうですが、QUEENはそれほどしっかり聴いてきた訳でもなく、 パフォーマンスの映像を見ていた訳でもなかった訳ですが。 でもCMや…

前回の記事で100投稿目だったんですねー。 さて表題の通りどうやら風邪をひきました。 前の会社で寿退社する方の送別会に呼んでもらって、調子乗って二次会まで参加したのが悪かったのか(間違いないそれだ) 昨日やけに唇がガサガサするな〜とか、変な感じで…

8月に仕事を辞めた時の記事を読み返して思い出したこと。 辞める前後、ストレスによって「自分の生に意味は無かったと思い続けてしまう」くらいにかなり思考が深い所まで行ってしまってたんですが、今仕事辞めて3ヶ月引きこもり生活続けているところで求職活…

肌の乾燥を実感すると共に冬の到来を感じるなどと... 昨年一年間は年がら年中副作用による全身の肌の乾燥に苛まれていましたが、今年は割と夏の間は乾燥せずに済んでました！ 薬に体が慣れたのか、ちょこちょこ気をつけてクリーム塗ったりしてたのが良かった…