難病患者のそこそこゆるい日常

ゆるゆる

免許更新に行ってきました

一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。 結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい!! 私ほんとに失念…

髪の白いナントカの改善

以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。 lampblack.hatenadiary.jp ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。 これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた!やり…

色々ありすぎた1月が終わる

年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。 とりあえず経過報告です。 >下肢潰瘍 1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に…

2年経過

また一年生き延びることが出来ました! 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

うわぁぁぁん

12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念?)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。 いちばんそれがかなしい。 でもハイドレアを飲まないことで数値が上がっ…

ボヘミアン・ラプソディ観てきました。

www.foxmovies-jp.com Bohemian Rhapsody クイーン ロック ¥250 provided courtesy of iTunes 冒頭からこんなこと言うと怒られそうですが、QUEENはそれほどしっかり聴いてきた訳でもなく、 パフォーマンスの映像を見ていた訳でもなかった訳ですが。 でもCMや…

風邪っぴき

前回の記事で100投稿目だったんですねー。 さて表題の通りどうやら風邪をひきました。 前の会社で寿退社する方の送別会に呼んでもらって、調子乗って二次会まで参加したのが悪かったのか(間違いないそれだ) 昨日やけに唇がガサガサするな〜とか、変な感じで…

そういえばそういえば、

8月に仕事を辞めた時の記事を読み返して思い出したこと。 辞める前後、ストレスによって「自分の生に意味は無かったと思い続けてしまう」くらいにかなり思考が深い所まで行ってしまってたんですが、今仕事辞めて3ヶ月引きこもり生活続けているところで求職活…

冬が来ましたなぁ

肌の乾燥を実感すると共に冬の到来を感じるなどと... 昨年一年間は年がら年中副作用による全身の肌の乾燥に苛まれていましたが、今年は割と夏の間は乾燥せずに済んでました! 薬に体が慣れたのか、ちょこちょこ気をつけてクリーム塗ったりしてたのが良かった…

薬と医療費控除についてのメモ

社会科目全般がとにかくダメなので(政経日本史世界史地理どれも苦手)税金のこととか何度聞いても中々理解から記憶までどれもこれも出来ない私が言うことだ、ということをまず前置きしておきます。 先日「セルフメディケーション税制」っていう単語を知りま…

抗えないなにか

月に一回くらいあるんですよね。 薬飲んでも起きてられない日。 ※補足しますと、モディオダールは基本毎朝飲んでますが、やばいなって思う日はお昼にもう一錠追加している感じです。一錠飲むと大体8時間くらいは眠くならない。 今は外で仕事してないことも…

近況

前に「本当は絵日記的にするつもりだった」という記事を投稿しましたが、まぁまんまと長続きせず(当時の予想通り)、よく見たらその投稿したのが見事にほぼ丸一年前でした。2017年9月2日。びっくりした。自分のものぐさ加減に。 で、上の絵だと非常に説得力が…

夏まみれ

姉に拉致られ小旅行に連行されました。 7~8月のインドアを全部チャラにするレベルのアウトドアっぷり。写真にはないですが花火もやりました。どんだけ夏満喫してんねん。 .......悪かねぇっすね!笑 いや、基本的に超インドアなんですけど、田舎で育った子…

予想外の後悔

抗癌剤服用中って脱毛出来ないんですね。 元々毛深いコンプレックスは持ってるんですが、「永久脱毛するとわきがになる」説が本当なら嫌なので今までやってこなかったんですよね。 で、何故齢35にして突然脱毛の話かと言えば、ハイドレア飲み始めてから皮膚…

漢方薬局さんへ行ってきました

先日、自律神経が云々で仕事を辞めてきたという話を書きましたが、辞める少し前に近くの漢方薬局さんへ相談しに行ってました。 なぜ漢方?というと、骨髄線維症関係の同種のご病気の方で「漢方を服用してる方」「鍼治療をされてる方」がちらほらいらっしゃる…

三重好き三重っ子の肉の話

お題に挑戦してみます! というか、地元大好きっ子なのでただ書きたかっただけなんですけれど 笑 あと三重県バナーを貼りたかったんです! ↑コレ。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 三重県は数年前から色んな地元特産品をあつめて「実…

暑さに弱い族

いやーー... あっついですね。 本日は朝からいつも通り準備して「さぁ今から仕事行くぞ!」という時になんか上半身だけがものすごく軽くなる感覚になりまして。 仕事お休みしました。 ちゃんと化粧もしたのに速攻落として布団に逆戻り。なんとういか...なん…

続々々・妖怪オフトン

29日に思いっきりお腹をやられまして、固形物を少しでも口にすると自動的にお腹が下るという現象が丸一日続いてました。一体どういう仕組みなのか。ウイルスの成せる技か...。 微熱は30日朝までで何とか治まりましたが、腹痛は7月2日朝の時点で違和感が残っ…

続々・妖怪オフトン

妖怪オフトンはずっと寝てるので暇なんです... 27日、病院へ行ってきたところ、どうやらこの所の体調不良はウイルスによるものらしく(喉鼻に症状が出てないので具体的に風邪とは言われなかった)お薬を頂いて、仕事は今週いっぱいお休みさせて頂くことになり…

ようこそ当ブログへ

今更自己紹介的な記事を投稿するつもりは無いんですが(笑) 前にも書きましたが、時折急激にアクセス数が伸びている事があってびっくりするんですが、先日ふと「骨髄繊維症 ブログ」で検索すると5~10番目くらいに出てくる事が分かり更に驚いています。 多分…

2016年の回顧録

入院したのが2016年末で、確定診断を頂いたのが2017年1月で、実際に発病したのがいつなのかは分からないのですが。 2016年は丸々一年ずっと手指の痺れと頭痛が続いてたので多分その頃には既に発症してたんだと思うわけなんですが... 先日、ちょうど2016年に…

「無理をしない」とはどういうことかという考察

骨髄線維症患者になってから、「無理しないように」と色んな方から助言をいただくんですが、 「無理しない」って、具体的にどんなものなのか掴めずにいたんですけれど。 無理しない≠楽する ということは分かるんですが、例えば仕事中にちょっと頭痛がしたと…

肯定的・能動的・積極的思考

病気に対しては我ながら驚く程ポジティブシンキングだったわけですが、日が経つと割と薄れてくるなぁという実感。 元々ポジティブの真逆に位置するような人間だったので、素質とかそういうものなのかもですが。 病気のことをあんまり重く受け止めてないの、…

今年のお花見

最近病気の話しかしてないので。 今年もお花見してきました。今年は思いがけず3回行く事になりそう。去年の時点で、2回行くのがそもそも奇跡的(インドア派の人混み嫌いだから...)だったので、今回はほんとどうした!?って感じです。 夜桜での宴会(アルコー…

今朝の夢の話

病気の事とはあまり関係がないのだけれど、 今朝、自分が死ぬ夢を見ました。 少し時間が経ってしまったのでもううろ覚えではあるんですが、多分病気で死んだわけじゃなかったと思うんですが、所謂、魂だけの状態になってウロウロしていた、という夢。 魂だけ…

難病女子力

難病で、女子力が、上がった! というまさかの現状。 びっくりするわ。 元々本当にほんっとぉぉぉうに女子力の欠片もない女子(笑)なので、上がったと言っても一般レベルに少し近付いた程度ですけれども! 副作用で肌の乾燥が酷いので、お風呂上がりに2種類ク…

冬の敵は乾燥

睡眠時の乾燥が地味〜〜〜に大変でして。 眠ってる間に鼻の奥が乾燥してムズムズするのでつい触ってしまうと自動的に鼻の奥に血が滲むという按配。そして翌晩までにかさぶたが治ってないからまた同じことの繰り返し...という。夜中にそれで目が覚めてしまう…

そもそも友達は多くない

続、婚活的なやつ 厳密に言うと、両方話せる友達は3人ほどいるんだけれど、こぞって忙しい子達だから中々話せないんですよね。。。 でもこれ多分、女性の意見聞くより男性側の意見を聞いた方が参考になりそう。...となると心当たりは一人しかいない...しか…

そういえば。

最近結構体調がいいなぁ、と、仕事中にふと気付く。 相変わらず細かくお腹を壊したり、夜中に鼻血を噴いたりはしてますけれども、目眩もあんまり起きなくなったし身体も割と楽になった気がするなと。 薬飲み始めてから一年経って季節を全部越えたので、身体…

婚活的なこと

あけましておめでとうございます! ご挨拶のタイミングを逃してました! 本年もどうぞよろしくお願いします。 さて表題のとおりの記事をば。 とまあ今こんなことになってます。 画像にある婚活アプリですが2016年の11月位に登録していたもので、直後に入院し…