難病患者のそこそこゆるい日常

ゆるゆる

三重好き三重っ子の肉の話

お題に挑戦してみます! というか、地元大好きっ子なのでただ書きたかっただけなんですけれど 笑 あと三重県バナーを貼りたかったんです! ↑コレ。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 三重県は数年前から色んな地元特産品をあつめて「実…

暑さに弱い族

いやーー... あっついですね。 本日は朝からいつも通り準備して「さぁ今から仕事行くぞ!」という時になんか上半身だけがものすごく軽くなる感覚になりまして。 仕事お休みしました。 ちゃんと化粧もしたのに速攻落として布団に逆戻り。なんとういか...なん…

続々々・妖怪オフトン

29日に思いっきりお腹をやられまして、固形物を少しでも口にすると自動的にお腹が下るという現象が丸一日続いてました。一体どういう仕組みなのか。ウイルスの成せる技か...。 微熱は30日朝までで何とか治まりましたが、腹痛は7月2日朝の時点で違和感が残っ…

続々・妖怪オフトン

妖怪オフトンはずっと寝てるので暇なんです... 27日、病院へ行ってきたところ、どうやらこの所の体調不良はウイルスによるものらしく(喉鼻に症状が出てないので具体的に風邪とは言われなかった)お薬を頂いて、仕事は今週いっぱいお休みさせて頂くことになり…

ようこそ当ブログへ

今更自己紹介的な記事を投稿するつもりは無いんですが(笑) 前にも書きましたが、時折急激にアクセス数が伸びている事があってびっくりするんですが、先日ふと「骨髄繊維症 ブログ」で検索すると5~10番目くらいに出てくる事が分かり更に驚いています。 多分…

2016年の回顧録

入院したのが2016年末で、確定診断を頂いたのが2017年1月で、実際に発病したのがいつなのかは分からないのですが。 2016年は丸々一年ずっと手指の痺れと頭痛が続いてたので多分その頃には既に発症してたんだと思うわけなんですが... 先日、ちょうど2016年に…

「無理をしない」とはどういうことかという考察

骨髄線維症患者になってから、「無理しないように」と色んな方から助言をいただくんですが、 「無理しない」って、具体的にどんなものなのか掴めずにいたんですけれど。 無理しない≠楽する ということは分かるんですが、例えば仕事中にちょっと頭痛がしたと…

肯定的・能動的・積極的思考

病気に対しては我ながら驚く程ポジティブシンキングだったわけですが、日が経つと割と薄れてくるなぁという実感。 元々ポジティブの真逆に位置するような人間だったので、素質とかそういうものなのかもですが。 病気のことをあんまり重く受け止めてないの、…

今年のお花見

最近病気の話しかしてないので。 今年もお花見してきました。今年は思いがけず3回行く事になりそう。去年の時点で、2回行くのがそもそも奇跡的(インドア派の人混み嫌いだから...)だったので、今回はほんとどうした!?って感じです。 夜桜での宴会(アルコー…

今朝の夢の話

病気の事とはあまり関係がないのだけれど、 今朝、自分が死ぬ夢を見ました。 少し時間が経ってしまったのでもううろ覚えではあるんですが、多分病気で死んだわけじゃなかったと思うんですが、所謂、魂だけの状態になってウロウロしていた、という夢。 魂だけ…

難病女子力

難病で、女子力が、上がった! というまさかの現状。 びっくりするわ。 元々本当にほんっとぉぉぉうに女子力の欠片もない女子(笑)なので、上がったと言っても一般レベルに少し近付いた程度ですけれども! 副作用で肌の乾燥が酷いので、お風呂上がりに2種類ク…

冬の敵は乾燥

睡眠時の乾燥が地味〜〜〜に大変でして。 眠ってる間に鼻の奥が乾燥してムズムズするのでつい触ってしまうと自動的に鼻の奥に血が滲むという按配。そして翌晩までにかさぶたが治ってないからまた同じことの繰り返し...という。夜中にそれで目が覚めてしまう…

そもそも友達は多くない

続、婚活的なやつ 厳密に言うと、両方話せる友達は3人ほどいるんだけれど、こぞって忙しい子達だから中々話せないんですよね。。。 でもこれ多分、女性の意見聞くより男性側の意見を聞いた方が参考になりそう。...となると心当たりは一人しかいない...しか…

そういえば。

最近結構体調がいいなぁ、と、仕事中にふと気付く。 相変わらず細かくお腹を壊したり、夜中に鼻血を噴いたりはしてますけれども、目眩もあんまり起きなくなったし身体も割と楽になった気がするなと。 薬飲み始めてから一年経って季節を全部越えたので、身体…

婚活的なこと

あけましておめでとうございます! ご挨拶のタイミングを逃してました! 本年もどうぞよろしくお願いします。 さて表題のとおりの記事をば。 とまあ今こんなことになってます。 画像にある婚活アプリですが2016年の11月位に登録していたもので、直後に入院し…

365日のこと

一年前の今日、仕事最終日の大掃除が早く終わって早く帰れて、思い立って近所の病院に行って採血してもらうまでは本当にごくごく当たり前の普通の日常だった。 それから365日、無事、生き延びることが出来ました。 というわけで、それを理由にした自分に労い…

健康診断と例のアレ

会社の健康診断を受けてきました。 人生初のバリウムを経験してきました。 人生初だったので、折角だから体験談など。 なんか、バリウムの前評判って ・味とか諸々凄いけど昔よりはだいぶ飲みやすくなったよ ・バリウムは石灰水みたいな感じ ・ゲップが出た…

iPhoneさんに他人だと思われるの巻

以前の投稿で、お薬の副作用で爪に異変が〜というお話をしましたが↓ http://lampblack.hatenadiary.jp/entry/2017/09/13/135940 爪のこともありつつ皮膚全体のカサつきが冬場になってなかなか酷くなってきまして、指先もガッサガッサになってまして↓ (痛々し…

インフルさん

しまった。 うっかり。 今年はインフルエンザのワクチンが少ないと聞いていましたが、いざ予防接種を受けようと今朝病院に問い合せてみたところ「ワクチンは切らしていまして、入荷の目処も立っていないです...」と物凄く申し訳なさそうな回答を頂きました。…

なんだか納得のいかない

以下ただの愚痴です。 9月末位に、職場の超ベテランさんが退職されてからこのかた残業オンパレードだったんですけれども、先週位にやっと増員があって早く帰れるようになったのですけれども、病気の事を伝えてある上司3人くらいからなぜ早く帰らないのだと…

厄災と運気

2月で後厄が終わりましてようやく大厄から抜けたんですけれどもね。 3月生まれなので同級生とは1年ズレる事もあって、友人やら先人やらから「大厄はマジでやばい」と聞かされておりましたんですがね。 結果的に言うと、まあ、マジでやばかったです。笑 難…

前回の投稿に対しての補足というかなんというか

「病気になった事は仕方がない云々」と申しましたが。 基本的には楽観的に捉えていますが、決して「楽観的に捉えることが良い」と主張したい訳では無くてですね...。 普通の方の感覚としては、きっと未来に対しての不安とか、自分の身体がどうなるか分からな…

この人生に後悔などない。

(あれっ、なんかこのタイトルだと死亡フラグっぽいな。。気のせいです) いきなり否定してアレですが、後悔など、全くない訳では無いのですが。むしろ恥辱と後悔と黒歴史に塗れた人生ですけれど。 やり直したいとは思わない。 今の自分に不満などないです。 …

割と切実なもんだい。

お金貯めなきゃ。 と。 分かんないですけど、これから先結婚出来たとして、子供が出来るとして [予測] お薬をインターフェロンに変える必要がある ↓ 副作用がきつくなる ↓ 仕事続けられなくなる ↓ 無職になる ↓ 旦那さんの収入から負担する訳にはいかない …

9月は割とマメに更新してますね。

夜中に差すような腹痛が起き、寝惚けながらもけっこうこれやばいなって思う痛みだったので、起きてから痛み自体は引いていたのだけれど午前中お休みを頂いて今これを書いてます。 昨日はちょっとだけ貧血症状が強めに出てたので、疲れてるのかもしれないなー…

cause of death

最近すごく思うんですけれど。 寿命と線維症以外の理由で死にたくないなー、と。 事故死とか。 あえてここへ来て事故死!?正月に餅喉に詰まらせて窒息!!?とか、 勿体なすぎません? (何が勿体ないってアレです、ここまでの治療費が...) 病気になって割と…

不意打ちはやめて頂きたい

昨日残業して帰ってきて、さー夕飯食べるぞーと思いながら家族と談笑していたところいっきなり鼻血吹きました。 最近たまにあるこれ...すぐ出血は止まるけど結構シンプルにびっくりするからご遠慮願いたい...。 バイアスピリン(血液サラサラにするお薬)の影…

どうせ長続きしないであろう

元々絵日記的にしようと思ってたのにね! 全然絵を上げてませんね! めんどくさくてね!! そうこうしている間に髪が伸びてしまいました。 そして夏も終わります。うわあ。 日常生活、あんまり絵に描くほどの事って起きませんね〜。一応闘病記録(失笑)な感じ…

大変大変

病気になってこのかた、初めて朝のお薬を飲み忘れました!! 診断ついてから半年、なんとか飲み忘れそうになりつつも毎日飲み続けられていたのに...とうとうやらかしました。猛省。 恐らく急激に数値が上がったり、って事は無いと思うのだけれど、飲み忘れた…

お盆

お盆休みですね!! 今年は祝日スタートの5日間なので早くも既に折り返し地点です。 用事はないのに月曜は診察日...。 ここ数日ちょっと体調が下り気味なので、診てもらえるのには丁度いいタイミングでした。ちょっと数値に変動あるかも。最近仕事のストレス…