難病患者のそこそこゆるい日常

過眠症(ナルコレプシー)

続・検査入院

昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。 経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。 大丈夫かなこれ。 しかし昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。 ものすごく凹…

免許更新からの〜、検査入院!

タイトルの通り。 以前、免許更新の際に過眠症の診断書の提出を求められた話を書きましたが、その後病院から連絡があり、「検査をして、現在の治療で問題がないことを調べなければいけない」とのことで、検査入院とあいなりました。 ということで今日から1泊…

高額療養費制度を活用しております

なんかめっきり小難しい制度やらなんやらの感想ブログみたいになってますが… 前の日記でジャカビの薬価について言及しましたが、 ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効…

免許更新に行ってきました

一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。 結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい!! 私ほんとに失念…

読んだ本の中に

東野圭吾さんの「パラレルワールド・ラブストーリー」を読んでいたところ、 作中に「ナルコレプシー」という単語が出てきておぉ!?ってなった、というだけの話。 ----- 折角なのでちょっとだけレビュー的なことを。ネタバレはない…はず。 東野圭吾さんの作…

2年経過

また一年生き延びることが出来ました! 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

抗えないなにか

月に一回くらいあるんですよね。 薬飲んでも起きてられない日。 ※補足しますと、モディオダールは基本毎朝飲んでますが、やばいなって思う日はお昼にもう一錠追加している感じです。一錠飲むと大体8時間くらいは眠くならない。 今は外で仕事してないことも…

10月の診察。

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…

漢方薬局さんへ行ってきました

先日、自律神経が云々で仕事を辞めてきたという話を書きましたが、辞める少し前に近くの漢方薬局さんへ相談しに行ってました。 なぜ漢方?というと、骨髄線維症関係の同種のご病気の方で「漢方を服用してる方」「鍼治療をされてる方」がちらほらいらっしゃる…

「きょうの健康」でナルコレプシーやるそうです@NHK

http://www4.nhk.or.jp/kyonokenko/ 今日です今日。 「きょうの健康」でナルコレプシー(過眠症)の特集をして頂いてるそうで!たまたま今朝新聞のラテ欄で見つけて知りました。やったー。 ナルコレプシーといえば。Wikipediaの情報ですが(https://ja.m.wikipe…

続・妖怪オフトン

前回の記事、身体がめっちゃだるいかつめっちゃ眠い状態で書いたのでものすごく取り留めのない文章になってますね... とかいいつつ、 26日19:00頃、発熱しました。 というかむしろ今発熱してます。 38.0℃とはいえ、普段ほとんど熱なんか上がらない事もあって…

妖怪オフトン

布団と一体化する程眠り呆けまして自分でもびっくりしました。 時間の流れを思い出しがてら追ってみますと 23日23:00 録画観ながら転寝 24日4:00 一瞬目が覚める 24日8:00 一瞬目が覚める 24日10:30 起床。朝食+昼食 24日14:30 録画の続き観ながら転寝 24日…

6月の診察。

血小板が少し高くなったかなーとのこと。でも80万超えない限りは様子見で〜となりました。 夕方に目眩が来たり吐き気が来たりします、っていうことを伝えたら、多分疲労が溜まってるんだろうとのこと。病気も副作用も多分関係ないですよ〜と。最近仕事行きた…

2016年の回顧録

入院したのが2016年末で、確定診断を頂いたのが2017年1月で、実際に発病したのがいつなのかは分からないのですが。 2016年は丸々一年ずっと手指の痺れと頭痛が続いてたので多分その頃には既に発症してたんだと思うわけなんですが... 先日、ちょうど2016年に…

肯定的・能動的・積極的思考

病気に対しては我ながら驚く程ポジティブシンキングだったわけですが、日が経つと割と薄れてくるなぁという実感。 元々ポジティブの真逆に位置するような人間だったので、素質とかそういうものなのかもですが。 病気のことをあんまり重く受け止めてないの、…

メランコリーは息を吸う

先日ふと、すごく軽い気持ちでネットのうつ病診断テスト的なものをやってみたんですが、若干...若干鬱傾向があるようで... 2〜3種類やってみたんですがどれも「軽度の鬱傾向あり」的な結果が出てうわやべって思っています。 大学生の頃、それはもう精神的…

2月の診察。

いやすっかり投稿忘れてました。 という訳で張り切って! 今月もだいぶ安定してますよ〜との事で、次回からは2ヶ月に1回の診察になりました。 本当は、何かあった時に相談しやすいから1ヶ月に1回ペースが良いのですが...つい先日職場の有給日数を教えて…

婚活的なこと

あけましておめでとうございます! ご挨拶のタイミングを逃してました! 本年もどうぞよろしくお願いします。 さて表題のとおりの記事をば。 とまあ今こんなことになってます。 画像にある婚活アプリですが2016年の11月位に登録していたもので、直後に入院し…

12月の診察。

安定安定。 良いことです。 体感としてここ1年、物凄く集中力がなくて、聞いたばかりの仕事を覚えられなくなってたり、直前まで話してた人の名前が出てこなかったりする事が時々あって地味に困っていたんですが、ハイドレアの副作用で検索してみた所、「稀…

11月の診察。

数値は今までで一番落ち着いているそうで。 割とここ半月くらい夕方になると目眩が起きてたので貧血なんだろうな〜と思っていたんですが、ヘモグロビンが正常範囲なので多分違うとのこと。先生曰く、「脳貧血かな?」とのこと。 ん?脳貧血?ってなに?? と…

前回の投稿に対しての補足というかなんというか

「病気になった事は仕方がない云々」と申しましたが。 基本的には楽観的に捉えていますが、決して「楽観的に捉えることが良い」と主張したい訳では無くてですね...。 普通の方の感覚としては、きっと未来に対しての不安とか、自分の身体がどうなるか分からな…

この人生に後悔などない。

(あれっ、なんかこのタイトルだと死亡フラグっぽいな。。気のせいです) いきなり否定してアレですが、後悔など、全くない訳では無いのですが。むしろ恥辱と後悔と黒歴史に塗れた人生ですけれど。 やり直したいとは思わない。 今の自分に不満などないです。 …

9月の診察②。

今月は骨髄線維症の診察(月1回)と過眠症(2~3月に1回)の診察があり、今日は過眠症の診察へ。 20分前に到着したけれど駐車場がびっくりするくらい混んでて、駐車場から入口まで走ったのにも関わらず受付を5分遅刻して、待合室で1時間待って、2分で診察が終わ…

8月の診察。

第二回にして早速忘れてました診察報告。 前回ハイドレアを3.5錠から3錠に減らし、整腸剤を頂いて様子見でしたが、血中数値は前回と変わらず。貧血も進んで無いとのこと。よかったよかった。なので暫くの間はお薬は同量のままとなりました。 前回貰った整腸…

今月の診察。

診察記録とかもつけた方がいいのかな。性格がマメじゃないので覚えてる時だけ投稿すると思います〜。 7月の診察では数値は概ね正常値。赤血球がLなので若干貧血気味なのも相変わらず。服用中のハイドレアを3.5錠から3錠に減らして様子見することになりまし…

やる気ってなんだろう

やる気がですねえ... ...やっぱり出ないんですよねえ 「体調があまり良くない」のは多分薬の飲み過ぎだと思うんですけど(いまは1日6・7錠)、「やる気がでない」っていうのは、結構真面目な話、性格と年齢のせいではないかと思っている...。 元々割と快楽…

んにゃあああああ

やる気が! でません! なんか病気ふたつ持ってるので何が原因なのかもはや分かりませんけれどもとにかくやる気が出ません! むしろ歳かしら!! いや歳かな!!! 先週の採血結果で、白血球が多くて赤血球が少なくて血小板が正常値っていう非常にイヤーな感…

絵描き。

副業と言える程でもないけれど個人で絵を描いているので、イベントに呼んでもらって参加してきました。 なんか、絵を描いてる時やイベントに出てる瞬間って、病気のことをある程度忘れていられるんだなぁと。 そういうのって、あるのと無いのでは多分結構大…

過眠症のこと。

前回、骨髄線維症のことを書いたので折角だからもういっこのほうも。 ナルコレプシーの診断を受けたのは約10年前、23歳の頃でした。 元々学生時代から授業中の居眠りが多く(各先生方ごめんなさい)、社会人になってからも帰宅時の運転中に眠くなることが増え…

ふたつの病の相性の悪さ

骨髄線維症と診断されてから、頗る家族(特に両親)が私に対して甘くなりましたが、そのせいで休日朝もそこそこの時間に起こされる羽目に。 抗癌剤を朝飲まないといけないので。 ナルコレプシーの方が歴は長いので、「休みの日は起こされずに昼まで寝る」とい…