骨髄線維症になってから丸7年経過しました～。 早いもんですね。 7年間無事に生きれております。 毎年恒例、「12/28のちょっと贅沢」ですが。 今回は贅沢というか、行ってみたかった小さいごはん屋さんでお昼食べてきました。写真はなしですが大変美味しかっ…

今年全く更新してませんでしたね…… いやその、元気だったからということでひとつ。 コロナにも罹らず、体調的には平穏無事に過ごしています。 コロナの話題で言うと、母が掛かってましたが同居してる父と私には（多分）感染せずでした。薬局の抗原検査キット…

5年ですって！！！ はっや！！！ いやぁびっくりすわー。 5年前の明日に病名もらった時はまぁ…どうなるか分からなかったですけれど、いや今でも来年には移植手術受けてるのかも知れないな〜、って思い続けてるんですけれど、本当に、大事に至らず5年間過ごせ…

基礎疾患持ちのため、コロナウイルスのワクチン接種の1回目を済ませてきました。 結果報告しようとしてすっかり忘れてました。 副反応、ほぼなしでした。 接種するまでの待ち時間は5～10分位？でした。到着して検温してもらって、5人ずつ受付しますとの事で…

ワクチン接種、今週末に1回目を受ける運びとなりました。 「基礎疾患がある人は優先的に接種」って情報が以前から出ていましたが、あれってどうやって基礎疾患があるって識別するんだろう？って思っていました。 先月の診察日に主治医の先生とお話したら、「…

通院日があったわけですが。 「前回の診察時からコレステロール値が高い」とのことで、正式に「運動と食事制限を」というお達しを頂きました。 とうとう通告がきた…！！！ 体重的には、ジャカビ飲み始めてから4kg位増えたのをキープしてた感じなんですが(BMI…

今年も12/28を迎えました。骨髄線維症で入院した日から丸4年です。 元気に迎えられたってのがありがたいですね。 今年も恒例のケーキ。 さて、やはり変わりなく過ごしています。 コロナが心配だなっていうのはまだまだありますが、幸い田舎暮らしで感染者数…

寝ぼけてました。 寝ぼけて、夜の分のお薬までまとめて飲んでしまいました。 あ。やらかした。 って思った時には既に嚥下後。 手のひらには空になったお薬シートのごみ。 いやほんと…やらかしました…。 飲み忘れは過去2度ほどやりましたが飲み過ぎは…ほかの…

本当に、特に体調に変化がないと書くことがないですね。。。 元々筆不精なので特に。 ということで、特に体調は問題なく過ごしています 血小板の数値がここ半年くらい100万を切っているのでむしろ良好(たぶん)です。 コロナについても特に周囲の人が感染した…

最近定期的に身体がだるくなるのは、病気のせいなんだか副作用のせいなんだか夏バテのせいなんだかただの運動不足なんだか、どれが原因か不明な感じでおります。 脱水と血栓が怖いので、あんまりにも暑い日はクーラーかけたまま就寝するんですが、翌朝のだる…

お酢が良いような気がしていまして。 去年の8月くらい、夏バテと運動不足で体がだるくなってたので、お酢は体に良いって言うしな～と思って希釈タイプのレモン酢を飲んでたんですが、その次の診察で血小板数が薬をジャカビに変えてから初めて100万を下回りま…

日に日に大変な状況になっていくなぁ、と思ってかれこれ２ヶ月くらい経過してる気がしますね。 皆様無事お過ごしでしょうか。。。 さて、今のところ新型コロナにはかからずに済んでおります。 免疫力が低下しているので、とにかくまずかからない事が重要。外…

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。 主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。 ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。 おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけ…

表題の通り。 いやぁ…大変な状況ですね。 仕事が在宅なのを良い事にいつも以上に引きこもっていますが、現在骨髄線維症の関係で大変感染症に掛かりやすい身体になっておりますので用心するに越したことはない。 …とか言いつつ大阪の室内大規模イベント行った…

さて今年も12/28を無事越えました。 病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。 去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じで…

これから自分の身に何が起こるのかは、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。 「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。諦めている訳ではないのですが、あと20年ちょっと、60歳まで生きられた…

在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。 まぁ…運動をしません。 ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の…

ハイドレアを服用していた頃、副作用で爪がかなり弱くなっていました。 表面がぼこぼこになったり、通常山なりになっている爪のピンク色部分が平坦になっていたり、爪自体が柔らかくなっていたりしていたのですが、ジャカビに変えてから現在約10ヵ月ほど、随…

ジャカビの服用上、注意点として 「セイヨウオトギリソウ（セント・ジョーンズ・ワート）含有の食品等を服用すると、ジャカビの効果が薄まる可能性がある」 というものがあるそうで。 →くすりのしおり「ジャカビ錠5mg」 セイヨウオトギリソウとは何ぞ…？と思…

ハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。 やめる原因になった下肢潰瘍ですが、もうかさぶた状態なのであとは皮膚が元に戻るのを待つだけ～という感じです。先月末に皮膚科の先生からも「もう薬もガーゼもなくて良いんじゃない？」との事…

なんかめっきり小難しい制度やらなんやらの感想ブログみたいになってますが… 前の日記でジャカビの薬価について言及しましたが、 ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効…

ジャカビの副作用として、人によっては「体重増加」があるそうで、要は食欲が増えるから自動的に体重も増えるんだそうですが... 今この記事書いてるの23:30ですが、お腹すきました... これは... まずいな... 元々結構大食漢なので本当に気をつけないとまずい…

骨髄線維症は厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。で、どうやら「障害者総合支援法の対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。 自分で調べた限りの知識だけなので…

年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。 とりあえず経過報告です。 ＞下肢潰瘍 1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に…

救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。 先週金曜朝起きたら気管支炎(？)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(？)のような発作が２回程起きたので一人で悶えてました。 苦しいんだけど意識は冷静に保…

また一年生き延びることが出来ました！ 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

12/20の投稿の続報です。 ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。 うーん…。 経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自…

12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念？)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。 いちばんそれがかなしい。 でもハイドレアを飲まないことで数値が上がっ…

予想外の展開。 ハイドレアの服薬がストップになりました。 わーお。 診察結果がまだ出てないので詳細は後日書こうと思いますが、身体に不具合が出たため急遽診察を入れて頂いたんですが、どうやらハイドレアの副作用による可能性が高いらしく。 一旦ハイド…

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…