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病の予兆。

そっかそっか。 もしこのブログを病気の関係で検索してくださった方が居たとしたら、「診断前の兆候」みたいなのが書いてあった方が良いのかなと思ったのでメモ程度ですが残しときます。骨髄線維症のほうだけですが。 もし参考になれば幸いであります。 具体…

絵描き。

副業と言える程でもないけれど個人で絵を描いているので、イベントに呼んでもらって参加してきました。 なんか、絵を描いてる時やイベントに出てる瞬間って、病気のことをある程度忘れていられるんだなぁと。 そういうのって、あるのと無いのでは多分結構大…

恐怖ということ、生きるということ。

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。 でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。 骨髄移植ってやつだそうです。 それで完治する。かも知れない。 いま、本当にほぼ普通に生…

諦めるか否か

で言うと、出来れば「否」というはなし。 子供の産めない身体になりまして。 骨髄線維症の影響で。 厳密に言うと産めるんだけれど、この辺は機会があればまた書きます。が、色々と考えた結果、産まない方がきっといいと思うので、産まないことにしました。 …

骨髄線維症のこと。

2016年12月28日に、地元の病院で高血圧の診察をしてもらうために採血を取ってもらったところ、翌日に先生から電話をもらって急遽市民病院へ。 「血液の癌です」という診断。 血栓症の危険性がかなり高く、かつ年末年始で精密検査が出来ないためそのまま約2…

ふたつの病の相性の悪さ

骨髄線維症と診断されてから、頗る家族(特に両親)が私に対して甘くなりましたが、そのせいで休日朝もそこそこの時間に起こされる羽目に。 抗癌剤を朝飲まないといけないので。 ナルコレプシーの方が歴は長いので、「休みの日は起こされずに昼まで寝る」とい…

右手脚の脱力についてだがね

そういえば右手脚の脱力、昨日の診察で「夕方から夜に掛けて起こることが多いです」と先生に言ったら、「疲れた時に起きる感じなんかなぁ?」とのこと。 うっへェ。 今めっちゃ仕事でストレスかかってる。そのせいか!最近ほぼ毎日脱力起こってるの!!寝て…

やめときゃいいのに調べるから

うはははは。 日本での原発性骨髄線維症の発症率はおよそ100万人に1人だそうで、 男女比は2:1だそうで、 40歳未満の症例は極めて稀だそうで。 どんだけレアケースやねんと。 ※確定診断は33歳のとき。 ちなみに、日本でのナルコレプシーの発症率は潜在的なの…

患者会とか。

※画像に特に意味は無いです。 骨髄線維症の確定診断がつく前、年末年始で入院してた時からちょっと考えていることには、 患者会に入ろうか、どうしようかということ。 純粋に内容に興味があるのと、患者じゃないと入れないのだから、変な言い方になるけれど…