骨髄線維症

cause of death

最近すごく思うんですけれど。 寿命と線維症以外の理由で死にたくないなー、と。 事故死とか。 あえてここへ来て事故死!?正月に餅喉に詰まらせて窒息!!?とか、 勿体なすぎません? (何が勿体ないってアレです、ここまでの治療費が...) 病気になって割と…

9月の診察。

今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介。 最近は大体こんな感じ。 血小板が当初は1860あったと思うと、本当にお薬の効果って凄い。 先生にセカンドオピニオンの結果をお渡しして、改めてこのままの診察で大丈夫という再確認。あとイン…

不意打ちはやめて頂きたい

昨日残業して帰ってきて、さー夕飯食べるぞーと思いながら家族と談笑していたところいっきなり鼻血吹きました。 最近たまにあるこれ...すぐ出血は止まるけど結構シンプルにびっくりするからご遠慮願いたい...。 バイアスピリン(血液サラサラにするお薬)の影…

セカンドオピニオンとやら

を、受けてきました。 病気になってこのかたほんと色々と体験するなァ、と半ば楽しんでおりますが(不謹慎)、健康体では無縁のものなので、折角なので受けてきました。 こういうの、どこまで書いていいものかさっぱり分からないので詳細は割愛しますが、以前…

大変大変

病気になってこのかた、初めて朝のお薬を飲み忘れました!! 診断ついてから半年、なんとか飲み忘れそうになりつつも毎日飲み続けられていたのに...とうとうやらかしました。猛省。 恐らく急激に数値が上がったり、って事は無いと思うのだけれど、飲み忘れた…

8月の診察。

第二回にして早速忘れてました診察報告。 前回ハイドレアを3.5錠から3錠に減らし、整腸剤を頂いて様子見でしたが、血中数値は前回と変わらず。貧血も進んで無いとのこと。よかったよかった。なので暫くの間はお薬は同量のままとなりました。 前回貰った整腸…

誰がために

どこぞのサイボーグ戦士的なタイトルですが... 人の為に生きられなくなってしまったなぁ、と、ちょこちょこ考える事があります。 20代の頃の薄〜い趣味として「献血」があったんですが、やりたくてももう出来ないんだなあと。献血だけじゃなくて、臓器提供も…

生きる糧としての嗜好

ちょこちょこ話題に出していますが、8年程前から男子バレー(主に全日本男子)を応援しておりまして。観るきっかけになったのは東レアローズの米山裕太選手のプレーを初めて観た時心底痺れる程格好良かったのがすごく印象に残って、それからずっと米山選手見た…

今月の診察。

診察記録とかもつけた方がいいのかな。性格がマメじゃないので覚えてる時だけ投稿すると思います〜。 7月の診察では数値は概ね正常値。赤血球がLなので若干貧血気味なのも相変わらず。服用中のハイドレアを3.5錠から3錠に減らして様子見することになりまし…

アウトドア宣言!

うわあタイトルからしてハードルが高い! 34年間インドア派として過ごしてきて、病気になって体力もないけど絵は描けるし男子バレーもテレビで観れるしまぁ良いか〜なんて思っていたのですけれど。 これから年々益々体力が無くなって、かつ貧血が進むから多…

緊張の夏

いやそんなに大袈裟なものではないですが。 骨髄線維症と診断されてから初めての梅雨を越え夏を迎えようとしております。 脱水症状が駄目と言われているので(血液濃度が濃くなるので血栓リスクが上がる)、色々とどうしようかな〜と思案中でして。 最近暑いの…

白色のアレ

毛髪の白いアレがですねえ..... 割と学生の頃から数本常にいる感じなんですが、ここ最近加齢のせいか増えたかな〜というのが全く気のせいじゃなくなって来ていまして。 父親は70歳目前にしていまだに真っ黒なんですが、母親はまぁ...カラーやめたらかなり灰…

えっ

血液内科医のとある有名な先生とお話する機会があって、数値と症状を伝えたら「えっ骨髄線維症???」ってリアクションを頂きました。 えっ。 えっ? 違うの?笑 その先生、私の主治医の先生ともお知り合いらしくて(業界の繋がり)、「あの先生が言うなら間…

やる気ってなんだろう

やる気がですねえ... ...やっぱり出ないんですよねえ 「体調があまり良くない」のは多分薬の飲み過ぎだと思うんですけど(いまは1日6・7錠)、「やる気がでない」っていうのは、結構真面目な話、性格と年齢のせいではないかと思っている...。 元々割と快楽…

友人とごはんをたべたら。

約20年来の付き合いの友人とご飯を食べに行って、面白い話だったので笑い過ぎて鼻水まで出てきて 「もー鼻水出たわw」 って笑いながらお絞りで拭ったら ただの鼻血でびっくりした。 というオチのない話でした。 あーびっくりした。 そして友人に見つからなく…

んにゃあああああ

やる気が! でません! なんか病気ふたつ持ってるので何が原因なのかもはや分かりませんけれどもとにかくやる気が出ません! むしろ歳かしら!! いや歳かな!!! 先週の採血結果で、白血球が多くて赤血球が少なくて血小板が正常値っていう非常にイヤーな感…

病の予兆。

そっかそっか。 もしこのブログを病気の関係で検索してくださった方が居たとしたら、「診断前の兆候」みたいなのが書いてあった方が良いのかなと思ったのでメモ程度ですが残しときます。骨髄線維症のほうだけですが。 もし参考になれば幸いであります。 具体…

絵描き。

副業と言える程でもないけれど個人で絵を描いているので、イベントに呼んでもらって参加してきました。 なんか、絵を描いてる時やイベントに出てる瞬間って、病気のことをある程度忘れていられるんだなぁと。 そういうのって、あるのと無いのでは多分結構大…

恐怖ということ、生きるということ。

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。 でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。 骨髄移植ってやつだそうです。 それで完治する。かも知れない。 いま、本当にほぼ普通に生…

諦めるか否か

で言うと、出来れば「否」というはなし。 子供の産めない身体になりまして。 骨髄線維症の影響で。 厳密に言うと産めるんだけれど、この辺は機会があればまた書きます。が、色々と考えた結果、産まない方がきっといいと思うので、産まないことにしました。 …

骨髄線維症のこと。

2016年12月28日に、地元の病院で高血圧の診察をしてもらうために採血を取ってもらったところ、翌日に先生から電話をもらって急遽市民病院へ。 「血液の癌です」という診断。 血栓症の危険性がかなり高く、かつ年末年始で精密検査が出来ないためそのまま約2…

ふたつの病の相性の悪さ

骨髄線維症と診断されてから、頗る家族(特に両親)が私に対して甘くなりましたが、そのせいで休日朝もそこそこの時間に起こされる羽目に。 抗癌剤を朝飲まないといけないので。 ナルコレプシーの方が歴は長いので、「休みの日は起こされずに昼まで寝る」とい…

右手脚の脱力についてだがね

そういえば右手脚の脱力、昨日の診察で「夕方から夜に掛けて起こることが多いです」と先生に言ったら、「疲れた時に起きる感じなんかなぁ?」とのこと。 うっへェ。 今めっちゃ仕事でストレスかかってる。そのせいか!最近ほぼ毎日脱力起こってるの!!寝て…

やめときゃいいのに調べるから

うはははは。 日本での原発性骨髄線維症の発症率はおよそ100万人に1人だそうで、 男女比は2:1だそうで、 40歳未満の症例は極めて稀だそうで。 どんだけレアケースやねんと。 ※確定診断は33歳のとき。 ちなみに、日本でのナルコレプシーの発症率は潜在的なの…

患者会とか。

※画像に特に意味は無いです。 骨髄線維症の確定診断がつく前、年末年始で入院してた時からちょっと考えていることには、 患者会に入ろうか、どうしようかということ。 純粋に内容に興味があるのと、患者じゃないと入れないのだから、変な言い方になるけれど…