骨髄線維症

2016年の回顧録

入院したのが2016年末で、確定診断を頂いたのが2017年1月で、実際に発病したのがいつなのかは分からないのですが。 2016年は丸々一年ずっと手指の痺れと頭痛が続いてたので多分その頃には既に発症してたんだと思うわけなんですが... 先日、ちょうど2016年に…

「無理をしない」とはどういうことかという考察

骨髄線維症患者になってから、「無理しないように」と色んな方から助言をいただくんですが、 「無理しない」って、具体的にどんなものなのか掴めずにいたんですけれど。 無理しない≠楽する ということは分かるんですが、例えば仕事中にちょっと頭痛がしたと…

続・小規模で地味すぎる死闘

今更分かったことがひとつ。 舌の下に口内炎が出来た時にチョコレートを食べてはならない。 あんな甘くて幸せしか運んで来ないような食べ物による裏切りは精神的ダメージも凄いぞ!

小規模で地味すぎる死闘

薬の副作用で免疫力が下がっているため口内炎が出来やすいらしいのですが、ただいま舌の下にいっこでっかいのが出来てまして... 最初はちょっと擦った程度な感じだからすぐ治るかな〜っと軽く考えてたらあれよあれよと巨大化し、現在見た感じ1cm近い楕円形の…

「普通」

「普通に生活出来ますよ」 って、言われておりまして、いま本当に普通に生活出来てるなぁって思います。 副作用による多少の体調不良はちょこちょこ起きてますが、闘病生活も一年を超えて、徐々に身体が馴染んできたのかなと。 今の所、何も言わなければきっ…

肯定的・能動的・積極的思考

病気に対しては我ながら驚く程ポジティブシンキングだったわけですが、日が経つと割と薄れてくるなぁという実感。 元々ポジティブの真逆に位置するような人間だったので、素質とかそういうものなのかもですが。 病気のことをあんまり重く受け止めてないの、…

メランコリーは息を吸う

先日ふと、すごく軽い気持ちでネットのうつ病診断テスト的なものをやってみたんですが、若干...若干鬱傾向があるようで... 2〜3種類やってみたんですがどれも「軽度の鬱傾向あり」的な結果が出てうわやべって思っています。 大学生の頃、それはもう精神的…

4月の診察。

特に変わりなく。 今年は花粉症がちょっと酷いので(恐らく今年は皆さん苦しんでいるだろうと思いますが)、他に薬飲んでいいのか...?と思って先生に質問してみたところ、現在服薬中のハイドレアはそこまで他のお薬に影響しないので市販薬でも良いよーとのこ…

「第二の意見」

時折、このブログへの足跡が急に伸びてる事があるのですが(お付き合い頂きありがとうございます!)、「注目記事」のトップが常にセカンドオピニオンの投稿なのでこれを頼りにご来訪頂いてるのかなーと思い。 折角なので自分がセカンドオピニオンを受けた時の…

コンプレックス、ストレス、原因。

左利きは早死する、って聞いたことがあるんですが。 あくまでどこかで聞いた話なので信じないようにお願いしたいのですが、日本は右利きさん人口が多いため色んなものが右利き仕様が標準になっていて(ドアとか改札とかハサミとか)、左利きさんは日々日々細か…

難病女子力

難病で、女子力が、上がった! というまさかの現状。 びっくりするわ。 元々本当にほんっとぉぉぉうに女子力の欠片もない女子(笑)なので、上がったと言っても一般レベルに少し近付いた程度ですけれども! 副作用で肌の乾燥が酷いので、お風呂上がりに2種類ク…

2月の診察。

いやすっかり投稿忘れてました。 という訳で張り切って! 今月もだいぶ安定してますよ〜との事で、次回からは2ヶ月に1回の診察になりました。 本当は、何かあった時に相談しやすいから1ヶ月に1回ペースが良いのですが...つい先日職場の有給日数を教えて…

冬の敵は乾燥

睡眠時の乾燥が地味〜〜〜に大変でして。 眠ってる間に鼻の奥が乾燥してムズムズするのでつい触ってしまうと自動的に鼻の奥に血が滲むという按配。そして翌晩までにかさぶたが治ってないからまた同じことの繰り返し...という。夜中にそれで目が覚めてしまう…

1月の診察。

ヘモグロビン量にLが付いてますが、前回は11.6で下限ギリギリだったので、まぁほぼ変わらず。 お薬を受け取りに行ったら、薬剤師さんに「風邪気をつけてね。お薬の影響で引きやすいしなかなか治らないから」と言われたまさにその時軽い喉の痛みあり。あーこ…

そういえば。

最近結構体調がいいなぁ、と、仕事中にふと気付く。 相変わらず細かくお腹を壊したり、夜中に鼻血を噴いたりはしてますけれども、目眩もあんまり起きなくなったし身体も割と楽になった気がするなと。 薬飲み始めてから一年経って季節を全部越えたので、身体…

婚活的なこと

あけましておめでとうございます! ご挨拶のタイミングを逃してました! 本年もどうぞよろしくお願いします。 さて表題のとおりの記事をば。 とまあ今こんなことになってます。 画像にある婚活アプリですが2016年の11月位に登録していたもので、直後に入院し…

365日のこと

一年前の今日、仕事最終日の大掃除が早く終わって早く帰れて、思い立って近所の病院に行って採血してもらうまでは本当にごくごく当たり前の普通の日常だった。 それから365日、無事、生き延びることが出来ました。 というわけで、それを理由にした自分に労い…

12月の診察。

安定安定。 良いことです。 体感としてここ1年、物凄く集中力がなくて、聞いたばかりの仕事を覚えられなくなってたり、直前まで話してた人の名前が出てこなかったりする事が時々あって地味に困っていたんですが、ハイドレアの副作用で検索してみた所、「稀…

インフルさん

しまった。 うっかり。 今年はインフルエンザのワクチンが少ないと聞いていましたが、いざ予防接種を受けようと今朝病院に問い合せてみたところ「ワクチンは切らしていまして、入荷の目処も立っていないです...」と物凄く申し訳なさそうな回答を頂きました。…

なんだか納得のいかない

以下ただの愚痴です。 9月末位に、職場の超ベテランさんが退職されてからこのかた残業オンパレードだったんですけれども、先週位にやっと増員があって早く帰れるようになったのですけれども、病気の事を伝えてある上司3人くらいからなぜ早く帰らないのだと…

11月の診察。

数値は今までで一番落ち着いているそうで。 割とここ半月くらい夕方になると目眩が起きてたので貧血なんだろうな〜と思っていたんですが、ヘモグロビンが正常範囲なので多分違うとのこと。先生曰く、「脳貧血かな?」とのこと。 ん?脳貧血?ってなに?? と…

厄災と運気

2月で後厄が終わりましてようやく大厄から抜けたんですけれどもね。 3月生まれなので同級生とは1年ズレる事もあって、友人やら先人やらから「大厄はマジでやばい」と聞かされておりましたんですがね。 結果的に言うと、まあ、マジでやばかったです。笑 難…

10月の診察。

今月はこんな感じ。 ヘモグロビン値がギリギリ下限に入ったそうです。 赤血球は相変わらず低いので貧血には変わりないんですが、今月は割と体調がいい感じに落ち着いています。お腹を壊した時の吐き気も大分治まったな〜そういえば、という感じでした。 副作…

前回の投稿に対しての補足というかなんというか

「病気になった事は仕方がない云々」と申しましたが。 基本的には楽観的に捉えていますが、決して「楽観的に捉えることが良い」と主張したい訳では無くてですね...。 普通の方の感覚としては、きっと未来に対しての不安とか、自分の身体がどうなるか分からな…

この人生に後悔などない。

(あれっ、なんかこのタイトルだと死亡フラグっぽいな。。気のせいです) いきなり否定してアレですが、後悔など、全くない訳では無いのですが。むしろ恥辱と後悔と黒歴史に塗れた人生ですけれど。 やり直したいとは思わない。 今の自分に不満などないです。 …

割と切実なもんだい。

お金貯めなきゃ。 と。 分かんないですけど、これから先結婚出来たとして、子供が出来るとして [予測] お薬をバイアスピリンに変える必要がある ↓ 副作用がきつくなる ↓ 仕事続けられなくなる ↓ 無職になる ↓ 旦那さんの収入から負担する訳にはいかない ↓ …

cause of death

最近すごく思うんですけれど。 寿命と線維症以外の理由で死にたくないなー、と。 事故死とか。 あえてここへ来て事故死!?正月に餅喉に詰まらせて窒息!!?とか、 勿体なすぎません? (何が勿体ないってアレです、ここまでの治療費が...) 病気になって割と…

9月の診察。

今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介。 最近は大体こんな感じ。 血小板が当初は1860あったと思うと、本当にお薬の効果って凄い。 先生にセカンドオピニオンの結果をお渡しして、改めてこのままの診察で大丈夫という再確認。あとイン…

不意打ちはやめて頂きたい

昨日残業して帰ってきて、さー夕飯食べるぞーと思いながら家族と談笑していたところいっきなり鼻血吹きました。 最近たまにあるこれ...すぐ出血は止まるけど結構シンプルにびっくりするからご遠慮願いたい...。 バイアスピリン(血液サラサラにするお薬)の影…

セカンドオピニオンとやら

を、受けてきました。 病気になってこのかたほんと色々と体験するなァ、と半ば楽しんでおりますが(不謹慎)、健康体では無縁のものなので、折角なので受けてきました。 こういうの、どこまで書いていいものかさっぱり分からないので詳細は割愛しますが、以前…