難病患者のそこそこゆるい日常

THE☆副作用

冬が来ましたなぁ

肌の乾燥を実感すると共に冬の到来を感じるなどと... 昨年一年間は年がら年中副作用による全身の肌の乾燥に苛まれていましたが、今年は割と夏の間は乾燥せずに済んでました! 薬に体が慣れたのか、ちょこちょこ気をつけてクリーム塗ったりしてたのが良かった…

10月の診察。

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…

夏まみれ

姉に拉致られ小旅行に連行されました。 7~8月のインドアを全部チャラにするレベルのアウトドアっぷり。写真にはないですが花火もやりました。どんだけ夏満喫してんねん。 .......悪かねぇっすね!笑 いや、基本的に超インドアなんですけど、田舎で育った子…

予想外の後悔

抗癌剤服用中って脱毛出来ないんですね。 元々毛深いコンプレックスは持ってるんですが、「永久脱毛するとわきがになる」説が本当なら嫌なので今までやってこなかったんですよね。 で、何故齢35にして突然脱毛の話かと言えば、ハイドレア飲み始めてから皮膚…

暑さに弱い族

いやーー... あっついですね。 本日は朝からいつも通り準備して「さぁ今から仕事行くぞ!」という時になんか上半身だけがものすごく軽くなる感覚になりまして。 仕事お休みしました。 ちゃんと化粧もしたのに速攻落として布団に逆戻り。なんとういか...なん…

続・妖怪オフトン

前回の記事、身体がめっちゃだるいかつめっちゃ眠い状態で書いたのでものすごく取り留めのない文章になってますね... とかいいつつ、 26日19:00頃、発熱しました。 というかむしろ今発熱してます。 38.0℃とはいえ、普段ほとんど熱なんか上がらない事もあって…

6月の診察。

血小板が少し高くなったかなーとのこと。でも80万超えない限りは様子見で〜となりました。 夕方に目眩が来たり吐き気が来たりします、っていうことを伝えたら、多分疲労が溜まってるんだろうとのこと。病気も副作用も多分関係ないですよ〜と。最近仕事行きた…

ようこそ当ブログへ

今更自己紹介的な記事を投稿するつもりは無いんですが(笑) 前にも書きましたが、時折急激にアクセス数が伸びている事があってびっくりするんですが、先日ふと「骨髄繊維症 ブログ」で検索すると5~10番目くらいに出てくる事が分かり更に驚いています。 多分…

続・小規模で地味すぎる死闘

今更分かったことがひとつ。 舌の下に口内炎が出来た時にチョコレートを食べてはならない。 あんな甘くて幸せしか運んで来ないような食べ物による裏切りは精神的ダメージも凄いぞ!

小規模で地味すぎる死闘

薬の副作用で免疫力が下がっているため口内炎が出来やすいらしいのですが、ただいま舌の下にいっこでっかいのが出来てまして... 最初はちょっと擦った程度な感じだからすぐ治るかな〜っと軽く考えてたらあれよあれよと巨大化し、現在見た感じ1cm近い楕円形の…

「普通」

「普通に生活出来ますよ」 って、言われておりまして、いま本当に普通に生活出来てるなぁって思います。 副作用による多少の体調不良はちょこちょこ起きてますが、闘病生活も一年を超えて、徐々に身体が馴染んできたのかなと。 今の所、何も言わなければきっ…

4月の診察。

特に変わりなく。 今年は花粉症がちょっと酷いので(恐らく今年は皆さん苦しんでいるだろうと思いますが)、他に薬飲んでいいのか...?と思って先生に質問してみたところ、現在服薬中のハイドレアはそこまで他のお薬に影響しないので市販薬でも良いよーとのこ…

難病女子力

難病で、女子力が、上がった! というまさかの現状。 びっくりするわ。 元々本当にほんっとぉぉぉうに女子力の欠片もない女子(笑)なので、上がったと言っても一般レベルに少し近付いた程度ですけれども! 副作用で肌の乾燥が酷いので、お風呂上がりに2種類ク…

1月の診察。

ヘモグロビン量にLが付いてますが、前回は11.6で下限ギリギリだったので、まぁほぼ変わらず。 お薬を受け取りに行ったら、薬剤師さんに「風邪気をつけてね。お薬の影響で引きやすいしなかなか治らないから」と言われたまさにその時軽い喉の痛みあり。あーこ…

iPhoneさんに他人だと思われるの巻

以前の投稿で、お薬の副作用で爪に異変が〜というお話をしましたが↓ http://lampblack.hatenadiary.jp/entry/2017/09/13/135940 爪のこともありつつ皮膚全体のカサつきが冬場になってなかなか酷くなってきまして、指先もガッサガッサになってまして↓ (痛々し…

10月の診察。

今月はこんな感じ。 ヘモグロビン値がギリギリ下限に入ったそうです。 赤血球は相変わらず低いので貧血には変わりないんですが、今月は割と体調がいい感じに落ち着いています。お腹を壊した時の吐き気も大分治まったな〜そういえば、という感じでした。 副作…

9月の診察。

今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介。 最近は大体こんな感じ。 血小板が当初は1860あったと思うと、本当にお薬の効果って凄い。 先生にセカンドオピニオンの結果をお渡しして、改めてこのままの診察で大丈夫という再確認。あとイン…

今月の診察。

診察記録とかもつけた方がいいのかな。性格がマメじゃないので覚えてる時だけ投稿すると思います〜。 7月の診察では数値は概ね正常値。赤血球がLなので若干貧血気味なのも相変わらず。服用中のハイドレアを3.5錠から3錠に減らして様子見することになりまし…