今年も12/28を迎えました。骨髄線維症で入院した日から丸4年です。 元気に迎えられたってのがありがたいですね。 今年も恒例のケーキ。 さて、やはり変わりなく過ごしています。 コロナが心配だなっていうのはまだまだありますが、幸い田舎暮らしで感染者数…

寝ぼけてました。 寝ぼけて、夜の分のお薬までまとめて飲んでしまいました。 あ。やらかした。 って思った時には既に嚥下後。 手のひらには空になったお薬シートのごみ。 いやほんと…やらかしました…。 飲み忘れは過去2度ほどやりましたが飲み過ぎは…ほかの…

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。 主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。 ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。 おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけ…

さて今年も12/28を無事越えました。 病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。 去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じで…

在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。 まぁ…運動をしません。 ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の…

ハイドレアを服用していた頃、副作用で爪がかなり弱くなっていました。 表面がぼこぼこになったり、通常山なりになっている爪のピンク色部分が平坦になっていたり、爪自体が柔らかくなっていたりしていたのですが、ジャカビに変えてから現在約10ヵ月ほど、随…

ジャカビの服用上、注意点として 「セイヨウオトギリソウ（セント・ジョーンズ・ワート）含有の食品等を服用すると、ジャカビの効果が薄まる可能性がある」 というものがあるそうで。 →くすりのしおり「ジャカビ錠5mg」 セイヨウオトギリソウとは何ぞ…？と思…

ハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。 やめる原因になった下肢潰瘍ですが、もうかさぶた状態なのであとは皮膚が元に戻るのを待つだけ～という感じです。先月末に皮膚科の先生からも「もう薬もガーゼもなくて良いんじゃない？」との事…

ジャカビの副作用として、人によっては「体重増加」があるそうで、要は食欲が増えるから自動的に体重も増えるんだそうですが... 今この記事書いてるの23:30ですが、お腹すきました... これは... まずいな... 元々結構大食漢なので本当に気をつけないとまずい…

年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。 とりあえず経過報告です。 ＞下肢潰瘍 1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に…

救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。 先週金曜朝起きたら気管支炎(？)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(？)のような発作が２回程起きたので一人で悶えてました。 苦しいんだけど意識は冷静に保…

12/20の投稿の続報です。 ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。 うーん…。 経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自…

12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念？)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。 いちばんそれがかなしい。 でもハイドレアを飲まないことで数値が上がっ…

予想外の展開。 ハイドレアの服薬がストップになりました。 わーお。 診察結果がまだ出てないので詳細は後日書こうと思いますが、身体に不具合が出たため急遽診察を入れて頂いたんですが、どうやらハイドレアの副作用による可能性が高いらしく。 一旦ハイド…

肌の乾燥を実感すると共に冬の到来を感じるなどと... 昨年一年間は年がら年中副作用による全身の肌の乾燥に苛まれていましたが、今年は割と夏の間は乾燥せずに済んでました！ 薬に体が慣れたのか、ちょこちょこ気をつけてクリーム塗ったりしてたのが良かった…

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…

姉に拉致られ小旅行に連行されました。 7～8月のインドアを全部チャラにするレベルのアウトドアっぷり。写真にはないですが花火もやりました。どんだけ夏満喫してんねん。 .......悪かねぇっすね！笑 いや、基本的に超インドアなんですけど、田舎で育った子…

抗癌剤服用中って脱毛出来ないんですね。 元々毛深いコンプレックスは持ってるんですが、「永久脱毛するとわきがになる」説が本当なら嫌なので今までやってこなかったんですよね。 で、何故齢35にして突然脱毛の話かと言えば、ハイドレア飲み始めてから皮膚…

いやーー... あっついですね。 本日は朝からいつも通り準備して「さぁ今から仕事行くぞ！」という時になんか上半身だけがものすごく軽くなる感覚になりまして。 仕事お休みしました。 ちゃんと化粧もしたのに速攻落として布団に逆戻り。なんとういか...なん…

前回の記事、身体がめっちゃだるいかつめっちゃ眠い状態で書いたのでものすごく取り留めのない文章になってますね... とかいいつつ、 26日19:00頃、発熱しました。 というかむしろ今発熱してます。 38.0℃とはいえ、普段ほとんど熱なんか上がらない事もあって…

血小板が少し高くなったかなーとのこと。でも80万超えない限りは様子見で〜となりました。 夕方に目眩が来たり吐き気が来たりします、っていうことを伝えたら、多分疲労が溜まってるんだろうとのこと。病気も副作用も多分関係ないですよ〜と。最近仕事行きた…

今更自己紹介的な記事を投稿するつもりは無いんですが（笑） 前にも書きましたが、時折急激にアクセス数が伸びている事があってびっくりするんですが、先日ふと「骨髄繊維症 ブログ」で検索すると5~10番目くらいに出てくる事が分かり更に驚いています。 多分…

今更分かったことがひとつ。 舌の下に口内炎が出来た時にチョコレートを食べてはならない。 あんな甘くて幸せしか運んで来ないような食べ物による裏切りは精神的ダメージも凄いぞ！

薬の副作用で免疫力が下がっているため口内炎が出来やすいらしいのですが、ただいま舌の下にいっこでっかいのが出来てまして... 最初はちょっと擦った程度な感じだからすぐ治るかな〜っと軽く考えてたらあれよあれよと巨大化し、現在見た感じ1cm近い楕円形の…

「普通に生活出来ますよ」 って、言われておりまして、いま本当に普通に生活出来てるなぁって思います。 副作用による多少の体調不良はちょこちょこ起きてますが、闘病生活も一年を超えて、徐々に身体が馴染んできたのかなと。 今の所、何も言わなければきっ…

特に変わりなく。 今年は花粉症がちょっと酷いので(恐らく今年は皆さん苦しんでいるだろうと思いますが)、他に薬飲んでいいのか...？と思って先生に質問してみたところ、現在服薬中のハイドレアはそこまで他のお薬に影響しないので市販薬でも良いよーとのこ…

難病で、女子力が、上がった！ というまさかの現状。 びっくりするわ。 元々本当にほんっとぉぉぉうに女子力の欠片もない女子(笑)なので、上がったと言っても一般レベルに少し近付いた程度ですけれども！ 副作用で肌の乾燥が酷いので、お風呂上がりに2種類ク…

ヘモグロビン量にLが付いてますが、前回は11.6で下限ギリギリだったので、まぁほぼ変わらず。 お薬を受け取りに行ったら、薬剤師さんに「風邪気をつけてね。お薬の影響で引きやすいしなかなか治らないから」と言われたまさにその時軽い喉の痛みあり。あーこ…

以前の投稿で、お薬の副作用で爪に異変が〜というお話をしましたが↓ http://lampblack.hatenadiary.jp/entry/2017/09/13/135940 爪のこともありつつ皮膚全体のカサつきが冬場になってなかなか酷くなってきまして、指先もガッサガッサになってまして↓ (痛々し…

今月はこんな感じ。 ヘモグロビン値がギリギリ下限に入ったそうです。 赤血球は相変わらず低いので貧血には変わりないんですが、今月は割と体調がいい感じに落ち着いています。お腹を壊した時の吐き気も大分治まったな〜そういえば、という感じでした。 副作…