難病患者のそこそこゆるい日常

骨髄線維症のこと。

2016年12月28日に、地元の病院で高血圧の診察をしてもらうために採血を取ってもらったところ、翌日に先生から電話をもらって急遽市民病院へ。

「血液の癌です」という診断。

血栓症の危険性がかなり高く、かつ年末年始で精密検査が出来ないためそのまま約2週間入院しました。

血小板の数値がなかなかのもので、正常値が大体15〜35万としたら、検査当時186万。お給料の額ならよかったのに...!今はお薬飲んで正常値まで下がってます。

 

原発性骨髄線維症」という確定診断を頂いたのは2017年1月24日。

検査中は色んな疑い病名を挙げられましたが、最終的にその中で一番面倒臭そうな病気に当たりました。過去そういう類の運は良かったつもりなんですが、後厄の力怖い。でも今はお薬頂いて、一年間丸々苦しめられてきた頭痛からも解放されております。身体が楽...!

あとは、いつ来るか分からない第二期を待つ感じですかね〜。それまではまったく今まで通りの生活が出来るということなので、そこはとても良かったと思っております。

先生にどの程度大丈夫なのか聞いたら、「フルマラソンに挑戦するって言ったら流石に止めるけど」と言われたので、そのレベル以下なら問題ないんやなと(笑)

 

病気のことを伝えた数人の人には言ったことなんだけれど、腫瘍と診断されて、思った以上に精神的なダメージは受けませんでした。なったもんはもうどうにもできないし、ただ運が悪かっただけだから仕方ないって。(そう思うことで自分の精神を守ろうとしているのかもしれないけれど)

でも両親と姉の方が、よっぽど辛そうで。自分が病気になった事よりも、お金の事とか、家族に申し訳ないなっていう方がキツかったです。そこは今でもキツいです。

 

ああでも、周囲に対しての決定的な疎外感みたいなものは生まれました。他人と自分の間に透明な膜や壁があるような感じ。血液の病気ってこともあって、全身がなんかゲームで毒った時のグラフィックになったような感覚がありました。

↓イメージ図(分かるような分からんような)

 

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今はだいぶ飽和してきたので、そこまでは思わないんですが。

 

とりあえず、病気について振り返ってみました。今後どうなるかは分からないので、まあ、今まで通りぼんやり暮らそうと思う次第です。