難病患者のそこそこゆるい日常

過眠症のこと。

前回、骨髄線維症のことを書いたので折角だからもういっこのほうも。

 

ナルコレプシーの診断を受けたのは約10年前、23歳の頃でした。

元々学生時代から授業中の居眠りが多く(各先生方ごめんなさい)、社会人になってからも帰宅時の運転中に眠くなることが増え、調べたら「過眠症」というものがある事を知り、睡眠外来の先生を頼って診察をしてもらいました。

 

今まで居眠り関係で我ながらヤバいなって思ったのは、

・人生初の「授業中居眠り」は小六の時

・中学の時、音楽の授業で椅子の上に立って歌いながら居眠り

・高校の時、電車の中で脱力発作(向かいに立ってたお兄さんがビビっていた)

・大学の時、先輩と同期との3人で雑談しながら居眠り

・社会人になって、店頭に商品並べるために段ボール箱を持ち運びながら居眠り

でしょうか。

 

これ、「そんなん無理に決まってるやん(笑)」って思われるかもしれませんが全部マジなやつです。ほんとに、立った状態でも眠りに落ちていく感覚があるんです。我ながら引きます。

 

過眠症について他人に伝えると、9割位の方のリアクションが「私もいっつも眠いよ?」というものです。被害妄想も大いに含みますが(それ位、普通じゃない?)っていうニュアンスを含んだ反応が多い気がします。その内の半分位は「車乗ってても眠気が起きます」って言うと病気と納得して貰える事が多いです。

でも個人的に思うのは、「私もいっつも眠い」と言うのであれば、診察して貰えばいいのにな〜、ってことです。過眠症の潜在患者数は600人に1人、ということはざっくり小学校だけでも1人は居るという事になるので(どんぶり田舎勘定...)そんなに少なくない気がするんですよね。生活に多少なりとも支障を来すくらいなら、見てもらっても良いように思います。私の場合、幸いお薬が良く効いているので仕事する時にはほぼ支障なくなりました。

ただしそもそも生活が不規則なら話は別ですけれど(笑)

 

そうそう、現在モディオダールを服薬中なんですが(日中の眠気を飛ばすお薬。8時間位効くので16時以降は飲まないようにしてる)、大体よその病院で薬歴訊かれて名前を出すと聞き返される率100%です。薬局に処方箋持っていくと、初回だと「無いから1~2日待ってくれ」と言われます。このマイナーっぷり。

 

ナルコレプシーは遺伝子が絡むらしいので完治は多分出来ないんですが、起きてさえ居られれば日常生活送れるのでその点は安心です。

難点といえば、モディオダールがそこそこ高価いってことでしょうかね...(切実)