難病患者のそこそこゆるい日常

セカンドオピニオンとやら

を、受けてきました。

 

病気になってこのかたほんと色々と体験するなァ、と半ば楽しんでおりますが(不謹慎)、健康体では無縁のものなので、折角なので受けてきました。

 

こういうの、どこまで書いていいものかさっぱり分からないので詳細は割愛しますが、以前の日記で「骨髄線維症じゃないかも説」が浮上した際にお話した先生に見ていただいてきました。

 

手続きで色々とまごついたので、最初に話が上がってから2ヶ月くらい間が空いてしまいました。ちゃんと調べてから主治医の先生にはお話しようね!

 

で、結果としては、

・現在の治療法で問題なし。

・病名について、骨髄線維症と本態性血小板血症は境目が曖昧なのでなんとも言えないが、とりあえず「骨髄線維症」とする判断は正しい。

・お薬もハイドレアで継続。強い薬なので気をつけて。

・遺伝子異常は2種類あるうち予後良好の方。

・この2~3年のうちにどうにかなることは無いからご安心を。

 

「予後良好/不良ってどういう違いですか?」と訊いたら、「発症してからの寿命の長さ」だそうです。ほう。ひとつ賢くなりました。

 

今回セカンドオピニオンを受けて、同行した両親が一番安心したみたいです。主治医の先生を疑う訳では無いのだけれど、「今のままが最善」っていう確証を貰えたのは甲斐があったなぁという感じでした。

 

とりあえず当面は安心。

副作用に対抗できるようにがんばります。

 

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↑見るのは2回目。登ったことは無い。