ようこそ当ブログへ

今更自己紹介的な記事を投稿するつもりは無いんですが（笑）

前にも書きましたが、時折急激にアクセス数が伸びている事があってびっくりするんですが、先日ふと「骨髄繊維症 ブログ」で検索すると5~10番目くらいに出てくる事が分かり更に驚いています。

多分1日にガンッで伸びるの、同じご病気の方(あるいはその御家族)が検索されてる可能性が高いのかもなぁと思い当たり、なんというかほんとゆっるゆる書いて申し訳ない限りです...。

多分病気について検索するのって、診断された直後～少しあとくらいが多いのかなと思うのですが、何かお役に立ててればよいのですが。。。

ひとまず言いたいことは、私は診断から一年半経った今、思っていたよりもずっと元気に過ごせているということかなぁと。診断直後って、どれ位生きられるのかが本当に分からなかったなぁという記憶があったので。

もちろん体質や服薬の種類、治療方針などで個人差はめちゃくちゃあるのだろうと思います。

骨髄繊維症は、希少疾患だけに近場のお医者さんでは専門外なケースが多く、情報が少なく難儀することが多い病気という印象があります。

私のようなゆっるゆる書いてる投稿でも、辿り着いて頂いた方のために出来るだけ色んな情報を残して行ければなあと思っています。

一年半やそこらでは、なかなか情報らしい情報もないのですが(^^;)