難病患者のそこそこゆるい日常

2年経過

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また一年生き延びることが出来ました!

 

12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。

下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。まあいい。

 

さて骨髄線維症の治療を始めて2年が経ちましたのでこの1年の所感など。

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この1年はここの更新が少なかったんですが、それだけ「大きな変化は無かった」ことが殆どでした。最後の最後でまさかのお薬の変更があるとは思いませんでしたが  笑

 

仕事辞めたりもしましたが、概ね体調は安定して少し悪い程度で済んでましたし、血中数値は大体横這いだったので特筆すべきことも無く。という感じでした。

 

難病患者になってから、同じご病気や似たご病気の方と連絡したりお見掛けしたりすることが増えましたが、皆さん本当にパワフルだなぁという印象があります。

病気に向き合う姿勢というか、辛いと思っていても前に進もうとしている感じが伝わるので、それは素晴らしいことだなぁと。

 

私の場合、本当に病名告げられた時からこの方未だに深刻に思ったりしていませんが、それがかえって病気に立ち向かう姿勢にそこまで勢いがないんですよね。良いんだか悪いんだか。

 

でもまぁ、日々を精神的に苦しいまま過ごしたくないので、ゆるゆる考えてる方が多分自分には合ってるんだと思います。

なんとかなる。なるようになります。

辛いことがあっても自分が何とかしなきゃいけない訳じゃないですし(病気由来なら成すすべないですからね!)、体の不具合は主治医の先生が相談に乗って対策講じて下さいますし、いつか治療法が見つかるかもしれませんし、そこはもう信じるしかないと思うので。

 

少なくとも自分に出来ることは、身体にいい生活を送ることなんだろうなと。

「よりによってなんで私が難病に?」って思える程、私は特別な人間じゃないんだもの。選ばれし天空の勇者でもないのでそりゃ難病にもなる(ちなみに私はビアンカ派です)

 

そんな感じで、3年目も変わらずゆるゆる過ごしていく所存です!来年こそは良いホテルのディナーを食べるのを目標に!

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