障害者総合支援法とは何ぞ
骨髄線維症は厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。
で、どうやら「障害者総合支援法の対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。
自分で調べた限りの知識だけなので、所々認識違いやらがあるかもしれませんのであしからずです。
＜障害者総合支援法とは＞
www.mhlw.go.jp
概要としては、障害者の方が社会的に日常生活を送るために必要な支援を行うための取り決め、というもののよう。
これが平成25年4月から、特定の難病の患者も支援対象になったそうです。
難病の定義は、
1.発病の機構が明らかでない
2.治療方法が確立していない
3.患者数が人口の0.1％程度に達しない
4.長期の療養を必要とするもの
5.診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること
…だそうですが、そのうち2.4.5.に該当する疾病が障害者総合支援法の対象となるそうで、平成30年4月1日時点では359の疾病が該当するそうです。
※↑厚生労働省のHPにあったPDF
骨髄線維症は、その中で「障害者総合支援法独自の対象疾病」に該当するそう。
えーと…何のことだろう…？定義には当てはまらないけれど障害者総合支援法においては対象になっているということだろうか？
＜具体的に受けられる支援について＞
www.shakyo.or.jphttps://www.shakyo.or.jp/news/pamphlet_201804.pdf
上記パンフレットに一通りの情報が載っているようです。
読んだ感じだと、基本的には介護支援や就労支援が受けられたり、またその利用に関わる費用の負担額に上限が設けられているっていう感じでしょうか？
今自分にとって必要そうな支援は、就労に関する支援あたりでしょうか。
全体的に他者からの介助が必要な方に向けた支援のような感じですね。
＜手続き云々＞
各市町村の福祉事務所や保健所へ書類を提出して申請、その後身体や病状に関しての質問があり、その後の審査を経て、受けたい支援・サービス内容を相談のち実際に各種支援の利用開始…ざっくりこのような流れのよう。
指定の疾病に関しては、医師の診断書が必要になるようです。
これ結構…手続きに時間かかりそうですね。
とりあえずざっくり調べてみて、分かったような分からなかったような。
一度保健所に説明聞きに行ってこようかしら、と思っています。実際自分が利用できる者があるのか、今はまだ不要なのか、それも併せて一回聞いてみたい。
また詳細が分かったら記事にするかも知れません。今後。
