８月の診察。
第二回にして早速忘れてました診察報告。
前回ハイドレアを3.5錠から3錠に減らし、整腸剤を頂いて様子見でしたが、血中数値は前回と変わらず。貧血も進んで無いとのこと。よかったよかった。なので暫くの間はお薬は同量のままとなりました。
前回貰った整腸剤で却って便秘気味になってしまったので一旦処方を止めることになりました。ただお腹の調子は相変わらず良いとは言えない感じなので、引き続き食べ物に注意しがてらという感じでしょうか。
今日は睡眠の診察もあったので受診。相変わらず平行線と言うことで、毎度同じく5分程の診察時間(短い...)でした。「睡眠時間は十分に取るように」、とのお言葉あり。
が...がんばり...ます...
誰がために
どこぞのサイボーグ戦士的なタイトルですが...
人の為に生きられなくなってしまったなぁ、と、ちょこちょこ考える事があります。
20代の頃の薄〜い趣味として「献血」があったんですが、やりたくてももう出来ないんだなあと。献血だけじゃなくて、臓器提供もできない。たとえば今病気とは別の理由で死んだとしても、私の身体は何一つ誰の役にも立たないんだな〜と。
不治の病気になるって、そういうことなんだなぁ。と。
人の為に生きられなくなって、人の助けを借りないと生きられなくなって、それでも「生きていていい」と言ってもらえるのは、なんというか、とても苦しい。
何かで返せないかなあと思うのですけれど、返せるものが本当に、本当に少なくなってしまったなぁと思う。
以前この日記で「生きることが恩返しだ」と自分で書きましたが、それは真意でそうだと思うのですが、出来ることなら、なにか、何か出来ないだろうか。
「人に迷惑を掛けない・人の害にならない」を割と信条にして生きてきたので(いや...いままで充分掛けてきたんですけれど)、病気になった事でそれが根本的に守れないのが中々、日々のダメージが大きいんですよね。この辺はたぶん、他の誰が「そんなことは気にしなくていい」と言ってくれたとしても自分の中では許せない所なので、本当にこればかりはどうしようもないなぁと思います。なるべく考えないという方法で凌ぐ、というのが今のところ有力。
病気的にはレアケースみたいなので、何か研究のお役にでも立てれば１番良いのですが。
人の役に立ちたいなあ。
犯罪以外で。
何かないか、考えながら生きます。
取り敢えずは「親より長生き」をやります。
生きる糧としての嗜好
ちょこちょこ話題に出していますが、8年程前から男子バレー(主に全日本男子)を応援しておりまして。観るきっかけになったのは東レアローズの米山裕太選手のプレーを初めて観た時心底痺れる程格好良かったのがすごく印象に残って、それからずっと米山選手見たさにずっとTVでやってる試合は全部録画をしています(最近Vリーグも観るようになったのでHDDがなかなか圧迫されて来ている)
いやーしかし今年の全日本はすごい勝ってますね！嬉しい嬉しい。
元気なうちになるべく近場の試合は観に行きたいなーと思っておりますが、この先病気が進行して、何年後かに長めに入院をする事になったら、録り溜めたバレーのBluRayを病室に持ってきて無理矢理にでも流してもらおう！と今さっき思いつきました。きっと元気出る。
2020年には東京オリンピックがあって、その時自分がどうなっているかは分からないけれど、単純に凄く楽しみにしています。今までスポーツ観戦なんて全然してこなかったので、こういった類の楽しみが未来にあるってなかなかいいものだなぁと思っております。3年後、米山選手も出てらっしゃると良いな。
しかし会場で見るのは流石に無理だと思う。病気云々はさておきそもそもチケット取れないと思うし、人混みが苦手だからね！！
なんかふと入院の事を考えてテンションが下がってきたので、ちょっと自分の気が晴れる話題を上げてみました。
趣味嗜好があるのは人生を豊かにする。とかどこかで聞いたような文言ですけれど、少なくとも明日来年生きるための楽しみが有ると無いとでは大違いだなぁ、などと思うわけでした。がんばる〜。
今月の診察。
診察記録とかもつけた方がいいのかな。性格がマメじゃないので覚えてる時だけ投稿すると思います〜。
7月の診察では数値は概ね正常値。赤血球がＬなので若干貧血気味なのも相変わらず。服用中のハイドレアを3.5錠から3錠に減らして様子見することになりました。
元々弱いお腹を壊した時に表れるようになった軽い吐き気が地味にきついので、整腸剤を出して頂きました。
ので、今の所ハイドレア、血液をサラサラにするバイアスピリン、胃薬、整腸剤、過眠症の方のモディオダールを飲んでおります。
お薬の話が出たので。
病気自体はお薬で数値を正常値に下げてもらっているので常人と変わりないのだけれど、今しばらくの闘病と言えば専ら「副作用との闘い」なんだなぁと実感しております。今自覚している副作用としては前述の吐き気とか、継続する倦怠感とか無気力感とか、皮膚の乾燥(脇腹や太腿の皮膚がしわしわぼろぼろ)とか、睡眠時の鼻の奥の出血とか、でしょうか？物覚えが若干悪くなってるのは関係あるのかないのか。外出すると翌日は結構しんどさが残るので、たぶんそういう所と上手く折り合いを付けるのが大事なのかなと。
でも、副作用はしばらく服用を続けると身体が慣れてきて治まることもあるらしいので、多少は軽くなるかも、です。
まぁ、お薬を減らしても大丈夫な状態になるのが一番良いので頑張ります！何をどう頑張るのかは知らないです！！
アウトドア宣言！
うわあタイトルからしてハードルが高い！
34年間インドア派として過ごしてきて、病気になって体力もないけど絵は描けるし男子バレーもテレビで観れるしまぁ良いか〜なんて思っていたのですけれど。
これから年々益々体力が無くなって、かつ貧血が進むから多分本当に外出自体が難しくなると思ので、今のうちに外に出ることは多くしておこうと思いまして。
「33歳で若くして発症」という現実がここにあるんですけれども、ポジティブに考えると33歳(いま34歳ですが)はまだ若いんだなぁと。
どこかで聞いたようなフレーズですが「『今』が一番若いのだ」と。
それならば、今やるのが一番若く、体力があるのだと。
とはいえいきなりインドア派からアウトドア派への転向は難しいので（笑）ほんの少しずつでもやりたいなと思ったことはやっておこうと思います。
絵なら貧血が進んでも描いてると思うので今焦ってやることでもないのかなぁと、ぼちぼち描いていければベストなのかなと思っています。
ひとまず今年の夏は中津川ソーラーフェスに行き、グラチャンバレーを観に行き、あと東京にも行けるかな。秋冬になったらキャンプをしたい。可能なら夏場に海川にも行きたいな。泳ぎたい。
まあそもそもの問題はアウトドアに一緒に行ってくれる友達がいない事かな！！！！周りにインドア派しかいないよ！
緊張の夏
いやそんなに大袈裟なものではないですが。
骨髄線維症と診断されてから初めての梅雨を越え夏を迎えようとしております。
脱水症状が駄目と言われているので(血液濃度が濃くなるので血栓リスクが上がる)、色々とどうしようかな〜と思案中でして。
最近暑いので割と早めにエアコンかけるようにしているんですが、体力がなくなるし喉にも良くないし電気代もかかるのであんまりいい事ではないなぁと思う反面、元々が汗っかきなので、寝ている間は当然こまめに水が飲めないので熱帯夜とかエアコンかけずに寝るのもなかなかの冒険になりそうで、ささやかに悩ましい。
あとは食べ物について。
夏場はやっぱり生物生野菜が多くなりますが、最近薬の副作用なのか生物(特に生魚)でお腹を壊しやすく、かつお腹を壊すと自動的に吐き気がオプションで付いてくるのでこれも悩ましい。かといって夏場に温かいもの食べる気になかなかなれないし、却って普通に胃もたれとかするので(面倒臭い体質め！)どうしたものかなぁと思っています。
今のところ、なるべくスープ系を１品プラスして食べるのがいいのかなぁと。水分補給にもなるし。
あっあと1Lの水筒買いました！重たいけどペットボトル2本職場に持っていっているので、1本にしてしまおう作戦で。Amazonのプライムセールでいいのが売ってたのでラッキーでした。
最近1.5kg位痩せたから(だが元々太い太腿の肉は一向に減らないこの腹立たしい体型)もうちょっと体力つけたいです。
やっぱり運動しないとなぁ。頑張ります。
