難病患者のそこそこゆるい日常

2017-09-01から1ヶ月間の記事一覧

割と切実なもんだい。

お金貯めなきゃ。 と。 分かんないですけど、これから先結婚出来たとして、子供が出来るとして [予測] お薬をインターフェロンに変える必要がある ↓ 副作用がきつくなる ↓ 仕事続けられなくなる ↓ 無職になる ↓ 旦那さんの収入から負担する訳にはいかない …

9月は割とマメに更新してますね。

夜中に差すような腹痛が起き、寝惚けながらもけっこうこれやばいなって思う痛みだったので、起きてから痛み自体は引いていたのだけれど午前中お休みを頂いて今これを書いてます。 昨日はちょっとだけ貧血症状が強めに出てたので、疲れてるのかもしれないなー…

9月の診察②。

今月は骨髄線維症の診察(月1回)と過眠症(2~3月に1回)の診察があり、今日は過眠症の診察へ。 20分前に到着したけれど駐車場がびっくりするくらい混んでて、駐車場から入口まで走ったのにも関わらず受付を5分遅刻して、待合室で1時間待って、2分で診察が終わ…

cause of death

最近すごく思うんですけれど。 寿命と線維症以外の理由で死にたくないなー、と。 事故死とか。 あえてここへ来て事故死!?正月に餅喉に詰まらせて窒息!!?とか、 勿体なすぎません? (何が勿体ないってアレです、ここまでの治療費が...) 病気になって割と…

9月の診察。

今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介。 最近は大体こんな感じ。 血小板が当初は1860あったと思うと、本当にお薬の効果って凄い。 先生にセカンドオピニオンの結果をお渡しして、改めてこのままの診察で大丈夫という再確認。あとイン…

不意打ちはやめて頂きたい

昨日残業して帰ってきて、さー夕飯食べるぞーと思いながら家族と談笑していたところいっきなり鼻血吹きました。 最近たまにあるこれ...すぐ出血は止まるけど結構シンプルにびっくりするからご遠慮願いたい...。 バイアスピリン(血液サラサラにするお薬)の影…

セカンドオピニオンとやら

を、受けてきました。 病気になってこのかたほんと色々と体験するなァ、と半ば楽しんでおりますが(不謹慎)、健康体では無縁のものなので、折角なので受けてきました。 こういうの、どこまで書いていいものかさっぱり分からないので詳細は割愛しますが、以前…

生まれて初めて

生まれて初めて、親類以外の他者の葬儀に参列してきました。 7年くらい前に働いていたバイト先で一緒だった、当時大学生の女の子。彼女と同級生だった別のバイトちゃんから連絡を頂いて、急遽準備してお別れをしてきました。 暫くの闘病生活の末、ご病気で亡…

どうせ長続きしないであろう

元々絵日記的にしようと思ってたのにね! 全然絵を上げてませんね! めんどくさくてね!! そうこうしている間に髪が伸びてしまいました。 そして夏も終わります。うわあ。 日常生活、あんまり絵に描くほどの事って起きませんね〜。一応闘病記録(失笑)な感じ…