難病患者のそこそこゆるい日常

2019-02-01から1ヶ月間の記事一覧

高額療養費制度を活用しております

なんかめっきり小難しい制度やらなんやらの感想ブログみたいになってますが… 前の日記でジャカビの薬価について言及しましたが、 ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効…

腹ぺこ大魔人

ジャカビの副作用として、人によっては「体重増加」があるそうで、要は食欲が増えるから自動的に体重も増えるんだそうですが... 今この記事書いてるの23:30ですが、お腹すきました... これは... まずいな... 元々結構大食漢なので本当に気をつけないとまずい…

障害者総合支援法とは何ぞ

骨髄線維症は厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。で、どうやら「障害者総合支援法の対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。 自分で調べた限りの知識だけなので…

免許更新に行ってきました

一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。 結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい!! 私ほんとに失念…

読んだ本の中に

東野圭吾さんの「パラレルワールド・ラブストーリー」を読んでいたところ、 作中に「ナルコレプシー」という単語が出てきておぉ!?ってなった、というだけの話。 ----- 折角なのでちょっとだけレビュー的なことを。ネタバレはない…はず。 東野圭吾さんの作…

ここ最近の骨髄移植についての報道、とか

最近の話題に言及するのは少し怖くて苦手なのですが、考えるところや感じるところが多すぎたのであえて投稿してみます。 競泳の池江璃花子選手がご自身の白血病について公表されたとのこと。 池江 璃花子 on Twitter: "ご報告です。… " 池江 璃花子 on Twitt…

髪の白いナントカの改善

以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。 lampblack.hatenadiary.jp ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。 これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた!やり…