cause of death

最近すごく思うんですけれど。

 

寿命と線維症以外の理由で死にたくないなー、と。

 

事故死とか。

あえてここへ来て事故死!?正月に餅喉に詰まらせて窒息!!?とか、

勿体なすぎません?

 

(何が勿体ないってアレです、ここまでの治療費が...)

 

病気になって割とすぐに気づいたことなんですけれど、病気以外の理由で死ぬ可能性は相変わらず十分あって、神様は多分そういうとこ大目に見てくれる訳じゃないんだろうなぁ、と。

人間は平等だからね。

そんな特別扱いはきっとないんだろうなぁーと、思っています。

 

 

安全運転で、よく噛んで、早寝早起きして過ごすことにします✧٩(ˊωˋ*)و✧

9月の診察。

今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介。

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最近は大体こんな感じ。

血小板が当初は1860あったと思うと、本当にお薬の効果って凄い。

 

先生にセカンドオピニオンの結果をお渡しして、改めてこのままの診察で大丈夫という再確認。あとインターフェロンについての説明をして貰いました。「インターフェロンはまだ日本で保険適用がされてないから今はまだ処方は出来ないけれど、近い将来治験が始まって日本でも使えるようになれば、その時また説明させてもらいますね。私も出来ることならハイドレアは使いたくないのだけれど、病状を考えると今はこれが1番だと思うので」との事。

色々と考えていただいていて、ありがたい限りです。

 

 そういえば数日前から爪に異常がありまして。

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(汚い手で失礼)

見えにくいですが、人差し指と中指に縦の血の筋が入っていて、薬指の爪の白い部分が他より大きくなっていたので、関係ないかもな〜と思いつつこれも相談してみました。

結果、薬の副作用でどうしてもこうなりやすいのだとの事。爪が弱るんだとか。これについては対策ができないので申し訳ないけど耐えてくださいとの事でした。なるほど。

ほんと色々起きるなあ。病気って大変だね。

不意打ちはやめて頂きたい

昨日残業して帰ってきて、さー夕飯食べるぞーと思いながら家族と談笑していたところいっきなり鼻血吹きました。

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最近たまにあるこれ...すぐ出血は止まるけど結構シンプルにびっくりするからご遠慮願いたい...。

バイアスピリン(血液サラサラにするお薬)の影響なのかなと思ってます。

 

何だろう、疲れが身体に出やすくなってるんでしょうか。

 

残業非推奨!

セカンドオピニオンとやら

を、受けてきました。

 

病気になってこのかたほんと色々と体験するなァ、と半ば楽しんでおりますが(不謹慎)、健康体では無縁のものなので、折角なので受けてきました。

 

こういうの、どこまで書いていいものかさっぱり分からないので詳細は割愛しますが、以前の日記で「骨髄線維症じゃないかも説」が浮上した際にお話した先生に見ていただいてきました。

 

手続きで色々とまごついたので、最初に話が上がってから2ヶ月くらい間が空いてしまいました。ちゃんと調べてから主治医の先生にはお話しようね!

 

で、結果としては、

・現在の治療法で問題なし。

・病名について、骨髄線維症と本態性血小板血症は境目が曖昧なのでなんとも言えないが、とりあえず「骨髄線維症」とする判断は正しい。

・お薬もハイドレアで継続。強い薬なので気をつけて。

・遺伝子異常は2種類あるうち予後良好の方。

・この2~3年のうちにどうにかなることは無いからご安心を。

 

「予後良好/不良ってどういう違いですか?」と訊いたら、「発症してからの寿命の長さ」だそうです。ほう。ひとつ賢くなりました。

 

今回セカンドオピニオンを受けて、同行した両親が一番安心したみたいです。主治医の先生を疑う訳では無いのだけれど、「今のままが最善」っていう確証を貰えたのは甲斐があったなぁという感じでした。

 

とりあえず当面は安心。

副作用に対抗できるようにがんばります。

 

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↑見るのは2回目。登ったことは無い。

 

生まれて初めて

生まれて初めて、親類以外の他者の葬儀に参列してきました。

7年くらい前に働いていたバイト先で一緒だった、当時大学生の女の子。彼女と同級生だった別のバイトちゃんから連絡を頂いて、急遽準備してお別れをしてきました。

 

暫くの闘病生活の末、ご病気で亡くなられたそうです。

 

若くて、才能もあったのに、本当に無念だったろうと思います。あんなに明るくて愛嬌もあって、これからたくさんの人達に出会って、やりたい事が星のようにあったろうに。

 

今までも、同級生が亡くなったり、後輩が亡くなったりという事はあったのですが、告別式で最後にお顔を見てお別れをするという経験がなかったので、なんというか、こんなに若いのに、綺麗なお顔をしているのに、これで彼女に会うのは本当に最後なんだという実感がそこに確かに存在していて、ただただ悲しく、無念でした。

 

ただ、生きてる間に出来ることって限られているけれど、彼女のお別れには本当に沢山の方が来られていて、「何か形のあるものを残す」だけじゃなくて、人と関わって人に愛される生き方ができれば、それだけで生きてきた意味はあるんだと...なんというか、そんな事を思いました。

 

 

心よりご冥福をお祈りいたします。

最後に1度だけでも話せればよかった。

どうせ長続きしないであろう

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元々絵日記的にしようと思ってたのにね!

全然絵を上げてませんね!

めんどくさくてね!!

 

そうこうしている間に髪が伸びてしまいました。

そして夏も終わります。うわあ。

 

日常生活、あんまり絵に描くほどの事って起きませんね〜。一応闘病記録(失笑)な感じで始めたのでなおのこと。絵で描く感じのネタじゃない。

でもまぁ、ぼちぼち絵にかけそうなら面倒がらずに描いてアップしていきたいと思います、と宣言したところでタイトルに戻る。

大変大変

病気になってこのかた、初めて朝のお薬を飲み忘れました!!

診断ついてから半年、なんとか飲み忘れそうになりつつも毎日飲み続けられていたのに...とうとうやらかしました。猛省。

 

恐らく急激に数値が上がったり、って事は無いと思うのだけれど、飲み忘れた翌日久々に鼻腔に血が滲んでたのでほんと気をつけます...。