6月の診察。

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血小板が少し高くなったかなーとのこと。でも80万超えない限りは様子見で〜となりました。

 

夕方に目眩が来たり吐き気が来たりします、っていうことを伝えたら、多分疲労が溜まってるんだろうとのこと。病気も副作用も多分関係ないですよ〜と。最近仕事行きたくない病が頻発してるので(子供か)、心当たりはそのへん。

仕事行きたくないけど、持病がある限り転職するにも大変なので悩むところです。

 

 

そういえば今日病院に置いてあった冊子を頂いてきました。

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テイクフリー。

 

ハイドレアが抗がん剤に当たるそうなのでちょっと気になって手に取ってみたんですが、副作用対策が載ってて非常にわかりやすくて良い感じの冊子でした。口内炎の対策も載ってた。うわー先月欲しかったこれ...。

こういうの見てると、日々地味〜に起きてる不具合が副作用だってことが分かって安心するやらどうなんやら。

ようこそ当ブログへ

今更自己紹介的な記事を投稿するつもりは無いんですが(笑)

前にも書きましたが、時折急激にアクセス数が伸びている事があってびっくりするんですが、先日ふと「骨髄繊維症 ブログ」で検索すると5~10番目くらいに出てくる事が分かり更に驚いています。

 

多分1日にガンッで伸びるの、同じご病気の方(あるいはその御家族)が検索されてる可能性が高いのかもなぁと思い当たり、なんというかほんとゆっるゆる書いて申し訳ない限りです...。

 

多分病気について検索するのって、診断された直後~少しあとくらいが多いのかなと思うのですが、何かお役に立ててればよいのですが。。。

 

ひとまず言いたいことは、私は診断から一年半経った今、思っていたよりもずっと元気に過ごせているということかなぁと。診断直後って、どれ位生きられるのかが本当に分からなかったなぁという記憶があったので。

もちろん体質や服薬の種類、治療方針などで個人差はめちゃくちゃあるのだろうと思います。

 

骨髄繊維症は、希少疾患だけに近場のお医者さんでは専門外なケースが多く、情報が少なく難儀することが多い病気という印象があります。

私のようなゆっるゆる書いてる投稿でも、辿り着いて頂いた方のために出来るだけ色んな情報を残して行ければなあと思っています。

一年半やそこらでは、なかなか情報らしい情報もないのですが(^^;)

2016年の回顧録

入院したのが2016年末で、確定診断を頂いたのが2017年1月で、実際に発病したのがいつなのかは分からないのですが。

2016年は丸々一年ずっと手指の痺れと頭痛が続いてたので多分その頃には既に発症してたんだと思うわけなんですが...

 

先日、ちょうど2016年に退職した元同僚さんとご飯を食べに行って懐かしい話を色々して色々思い出してたんですが、なんかこう、2015~2016年ってめっちゃ無茶してたな...って今頃気付きました。

うち定時が17時なんですが、割と平均21時上がりが半年ぐらいずつ続いてたなぁって...。

しかも2016年末、いよいよ体調激悪の最中に副業をぶち込んで毎晩毎土日仕事してるみたいな日々をしてまして、ほんとよくやり切ったなって思います。

 

(いや...健康な人でもあかんやろそれ...)

 

ほんとよく倒れなかったな〜!って言いたいところなんですが、ナルコレプシーの方(多分)で1回倒れてるのでだめだった。

 

 

 

皆様、ほんとに、残業は程々に。倒れますからね。よろしくお願いしますね。

「無理をしない」とはどういうことかという考察

骨髄線維症患者になってから、「無理しないように」と色んな方から助言をいただくんですが、

「無理しない」って、具体的にどんなものなのか掴めずにいたんですけれど。

 

無理しない≠楽する

 

ということは分かるんですが、例えば仕事中にちょっと頭痛がしたとして、発病前の自分なら「これくらいなら大丈夫。仕事には支障ないな」って感じる程度のものなら、無理せず休むべきか?今まで通り働くべきか?っていう線引きが中々自分の中で付けられなくてですね...。

 

ただなんか今日ふと思い至ったのは、

発病してからこのかた病気のことを考えない日は一日もなくて、つまりその時点で日常生活にひとつ影響が出ている訳なのだから、やっぱり健康だった頃の自分の基準に合わせるのはそもそも間違ってるんだな〜と。

 

許してもらえる職場であれば多少の体調不良であれば休んでいいと思うし、許してもらえない職場なら少し休憩貰うかトイレに逃げ込むか、転職検討していいんじゃないかな〜などと思う訳です。

 

病気自体より、心とか精神の健康を保つ方が重要なんじゃないかななどと思う今日この頃。

 

 

無理をしない=頑張りすぎない

 

と考えて良いかどうかは難しいとこですが、「頑張らないといけない」んじゃなくて、「自分がマイペースに頑張れる」範囲までハードルは下げてもいいような気がするわけです。

 

それが許してもらえないなら逃げちまえ。

死ぬよりはよっぽどいい。

続・小規模で地味すぎる死闘

今更分かったことがひとつ。

 

舌の下に口内炎が出来た時にチョコレートを食べてはならない。

 

 

 

あんな甘くて幸せしか運んで来ないような食べ物による裏切りは精神的ダメージも凄いぞ!

小規模で地味すぎる死闘

薬の副作用で免疫力が下がっているため口内炎が出来やすいらしいのですが、ただいま舌の下にいっこでっかいのが出来てまして...

 

最初はちょっと擦った程度な感じだからすぐ治るかな〜っと軽く考えてたらあれよあれよと巨大化し、現在見た感じ1cm近い楕円形のクレーターに変貌を遂げてました。今まで見た中で一番デカいんではないだろうか。

 

これがまあ...痛いのなんの...

 

ご飯を食べる時に舌を動かすと少し引っ張られる感じになるのでイギャー!!ってなります。

昨日はそんな状態でうっかりカレーとキムチなんかを食べたもんだからまあ...後はお察し下さい...。

 

同じタイミングで、口腔内の天井部分にボコボコか出来てたので、なんか悪いものがあったのか食べ物が悪かったのかストレスなのか、なんか出来やすい環境になってたみたいです。ボコボコは何事もなく消えていったので一安心。

 

 

口内炎によるダメージって、結構上位で辛いと思うだけれど如何でしょう。

「普通」

「普通に生活出来ますよ」

って、言われておりまして、いま本当に普通に生活出来てるなぁって思います。

 

副作用による多少の体調不良はちょこちょこ起きてますが、闘病生活も一年を超えて、徐々に身体が馴染んできたのかなと。

今の所、何も言わなければきっと難病患者だって事は気づかれないだろうな〜と。

 

 

ただよく思うのが、余りにも普通に生活出来すぎてて、ほぼ定時に仕事を上がらせてもらってるのがすごく恐縮だなぁと。というか、一人だけ早く帰ってることで他のスタッフさんとの軋轢を生んでないかしらと若干不安に。

会社に悪い影響が出てないといいけど。