難病患者のそこそこゆるい日常

風邪なんだか花粉症なんだか

新型コロナにはまだ(まだ?)かかってませんが、今週微妙に体調が悪いです。

 

先週と先々週、超微熱が続いていたのですが(平熱36.3℃のところ37.0℃が続いてた)、今週は熱が下がった代わりにほんとに微妙に体調が悪いです。

 

主な症状としては
・頭痛
・下痢
・倦怠感
といったところなのですが。
今日に至っては喉が痛いです。

 

頭痛に関しては花粉のせいかなぁ…って思っているところですが、もしかすると普通に風邪引いたかもしれません。

 

私は割と花粉症で頭痛が起きる事がままある気がしているのですが、一般的にはあまりメジャーな症状じゃない気がする。

brand.taisho.co.jp

調べてみたところ、頭痛も花粉の症状に入っていますね。
喉の痛みもあるようなのでやっぱり花粉症なのかも?

 

私の持ってる花粉症は恐らくイネだと思うので(毎年5月と秋頃に花粉症の症状がでるので)、普段はこの時期の花粉はなかったはずなのですが…ちょっとしたショックがあります。

鼻水くしゃみの類は全く起きてないので花粉かなぁ…?って感じなのですが、顔ピリピリするし喉渇くし勝手に涙出るしで、よく考えたら花粉の諸症状が出ている。花粉症かこれ。

 

主治医の先生のいいつけを守ってここ10日ほどほとんど外出してないのですがこの有様。病院にも行けないので風邪か花粉症かの正しい判断もできず。

先日投稿した手作りマスクもちゃんと作ったのに花粉症対策としては効果はなさそうです。残念。

 

頭痛が、痛み止め飲んでも効かないのが地味につらい。うーん…。

軽い外出禁止令

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。

 

主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。

ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。

おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけじゃなくて重症化リスクも高くなるのか。

「多少の外出はどうですか?」と訊いたら、少なくとも都心部には行かない、近所なら人の密度の高い場所や閉鎖空間はNG、それ以外もできるだけ行かないほうがいい。とのこと。先生の話し方の印象をみるに、本当に家から出ないほうがよさそうな感じでした。

 

そうかー。

骨髄線維症患って以来、今のところ意外にもインフルとか感染症にはかかからずに済んでるので、実際かかったらどうなるのかいまいちピンと来てないとこがあります。
でもこうやって先生からあえて注意喚起されると、ほんとに危ないんだろうなぁと感じますね。気をつけよう。

あと次回の診察が少しだけ先になりました。なんだかんだ病院はかなり感染リスク高いから、病院にもなるべく来ないほうがいいよということで。

 

あと先生からのお話では、37.5℃以上の発熱が出たら4日間は自宅待機してくださいとのこと。他にうつさない事も大事なので。もしもっと高熱が出た場合は他の病気の可能性があるから無理しない。しんどいなら一旦保健所に電話してみて、とのことでした。

 

ということで今まで以上に引きこもり生活加速です!
いま在宅仕事が増えてたのでちょうどよかった。

 

 

あ、あと帰りに処方箋もらいにスギ薬局行ったんですが、トイレットペーパーは在庫復活してました。よかったよかった。棚の半分くらいの量でしたが、それでも残ってるだけでちょっと安心しますね。
買占めはよくないし棚が空っぽなのは異常な状況で怖くはなりますが、トイレットペーパーは生活必需品だから無駄にはならないですしドラッグストアや生産元的には売上が上がるからよいような気もしてしまいます。

amazonはまだ高騰してますね。気を付けてくださいみなさん。
Amazonパントリーならものによって低価格で在庫あり(↑リンク画像のやつとかです)になってますね。でもまぁ今の感じだと薬局とかで普通に買ったほうが早いかもです。

パントリーにはマスク在庫もあるっぽいですが微妙に値段が高くなってるらしく。うーんこれ…。

 

しかし「マスク製造を24時間体制で進めていて~」というニュースを見ますが、その分の労働力は一体どこから?という気持ちになります。工場の皆さんが無理されてないとよいのですが。

手作りマスクに興味があります

投稿が連続しますが…

 

マスク不足とのことで。

まだ国内では新型コロナ感染が広がってない頃、用事があって手芸屋さんに行ったところ「手作りマスクをつくろう!」みたいな作り方が掲載されたチラシが置いてあって、店員さんが実際手作りとおぼしきガーゼマスクつけてて、凄く可愛かったんですよね。

 

布マスクは実際どうなんだろう?って思っていたのでその時はチラシも持って帰らなかったのですが、いまこの状況下、多少の外出くらいなら手作りマスクでも十分なのかなーと。

 

調べてみたら割と簡単にできそうです。

おおおすごい。プリーツ付きも立体も作れるのか。

 

個人的にガーゼ生地は可愛くて凄く好きです。柄も可愛いものが多い気がする。

上記の作り方紹介されてる布地屋さんの布もとても可愛くて見てて楽しい!

 

amazonでも色々探してみたら柄物も色々ありました。

 

個人的には左のクラウン柄がものすごく好き。かーわいい!

 

ガーゼ布の福袋もあった…どうしよう可愛いな…

 

↑昔から伊藤尚美さんのガーゼ地の模様が凄く好きなので、これは…!ってなってるんですが、マスクに伊藤さんの布地を使うのはすごく勿体ない気がしてならない。

 

でも家にの未使用ガーゼハンカチとかもらい物のタオルとかあるからそっちを優先して使うべきなのだとは思う…うん…知ってる…。

ちょっと時間見つけていくつか作ってみたいなぁと思っております。

 

 

最後に一応、注意点をひとつ見つけたので。

www.j-cast.com

なるほどなるほど。普通のガーゼでも効果は変わらないとのこと。
これこそ気をつけねばならんことですね。

ひえー

3/2の日記で紙類品切れの話をしましたが、Amazonちらっと覗いたら某国内メーカーのトイレットペーパーシングル18ロールが5,000円してた(※出品者価格なので多分これは転売になるのかな)

 

ひええええ
いやもうほんと皆様おちついて…

 

www.ktv.jp

※↑うちは関テレ観れない地域ですが、経緯とか状況とかまとめられてたのでリンク。

 

一週間もすれば落ち着くかなぁと思ってはいますが、とにかく早く皆さん我に返って下さるとうれしい。

 

しかし記事にもありますが、SNSのデマが元だと言う事なんですが、これほんとうちの母親とか数年前にスマホ持ち始めて、毎日自動配信されてくるネットニュース見て片っ端から信用してるんですよねえ。。。

ので、うちら世代(30代)は結構ネットは信用できない事を知っている世代だと思うんですけれど、50代~の方はもうただ純粋にネット情報を信じ込んじゃうのかなぁ、と。

いまはネットがすごく幅広い世代に普及したから、ネット=社会全体の声、みたいに思えてるのかも知れない。

 

ちゃんと情報ソース調べて親世代に色々伝えてったほうが良いのかもしれないな、というのが今回の教訓。

新型コロナにはまだかかっておりません。

表題の通り。

 

いやぁ…大変な状況ですね。

仕事が在宅なのを良い事にいつも以上に引きこもっていますが、現在骨髄線維症の関係で大変感染症に掛かりやすい身体になっておりますので用心するに越したことはない。

…とか言いつつ大阪の室内大規模イベント行ったり、友達のライブ観に行ったりしましたけど!でもどちらもありがたいことにスタッフさんは全員マスク着用、至る所に消毒液完備で助かりました。本当に、こういう施設側で対策をきちんとして下さってるのはありがたいことです🍀

 

今のところ体調不良も特になく。

「帰宅したら手洗いうがい水洗顔」が昔からの習慣になってるのでその辺はいつも通りやってます。幸い消毒液もうがい薬もストックがあったのでよかった。

 

 

しかしトイレットペーパーとティッシュペーパー品切れとは何事かと…

案の定デマらしいので一週間もすれば落ち着くかな?と思ってはいますが、2週間くらい前に中国で「マスク生産の為にトイレットペーパーの生産が止まる」っていうデマが広がってトイレットペーパー品切れで盗難とか転売が起きて大混乱…という全く同じニュースがあった後なのにもう。という気持ち。

 

自分自身それなりに社会的弱者に位置するので必要なものが必要な時に無い、っていうのは多分冗談抜きに死活問題になってくると思うので(例えば、大規模な断水が起きて水の買占めが起きて薬が飲めなくなる…とか)、今回の紙類買い占めでどこかに困ってる方がおられるかと思うと…はやくこの混乱が収束することを願います。

 

とりあえず、自分で出来る対策は日々続けて行こうかと思う次第です。皆様もお気をつけて!

3年経過

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さて今年も12/28を無事越えました。

病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。

 

去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じでした。

ハイドレアからジャカビに変わって1年経ちましたが、ハイドレアの副作用の爪が弱る症状、瓶の蓋を開けられるくらいには強くはなったんですが表面のでこぼこはまだ元には戻ってないです。うーん…これはもうこのままなのだろうか。

 

今思いつくのはそれくらいで、ほんとに特筆すべき事はないなぁ…という感じです。基本的には元気にしてます。体調を大きく崩すことも無く。

 

来年もまた同じ事を言ってるといいなぁ。

 

 

そういえば、主治医の先生からお話があったのですが、ロペグインターフェロンの治験が始まったそうですね。

私はジャカビを服用しているので治験には参加出来ませんが、順調に行けば数年後(早くて2~3年?)には保険適用になるかも、とのことです。

現状、インターフェロンが骨髄増殖性腫瘍には一番よいと考えられているお薬だそうなので期待したい。インターフェロンとロペグインターフェロンって違うんですか?と先生に質問したら、「お薬の純度が違うので、ロペグの方が副作用が少ないと思われる」とのこと。おお。それはとても朗報!インターフェロンについて調べると、とにかく副作用がキツいという文章ばかり見掛けるので、副作用が少ないであろうのはとてもありがたい。

 

そんな訳で、同じご病気のみなさま、少なくともあと数年は元気で頑張りましょう🍀✨

未来への希望ってだいじ。生きる糧になりますからね。

 

 

最後になりましたが2019年よいお年を〜。

先のこと

これから自分の身に何が起こるのか

は、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。

 

「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。諦めている訳ではないのですが、あと20年ちょっと、60歳まで生きられたらもう万々歳なのかもな、と。

 

となると、これから先のことを身内と話しておいた方が良いんだろうなと思うのですが、どれくらいの事を話すべきか結論が出ないままでいます。

どうしても暗い話になるので、家族としてもあまり積極的に話題に出されたいものではなかろうなぁ…と思うとなんとなく話せず。今は元気にしてるから余計に。

両親もそこそこ高齢なので、多分これから介護とか相続とか避けられない問題にもなってきますし、とはいえ自分一人がフルタイムで働くのは少し難しいかなというのもあり(可能だとは思いますが)生活費どうするかとか、家のことどうするか、とか。

 

遺書って早めに書いておいた方がいいのかなあ。
結婚もしてないから遺せるような遺産もないと思うんですけど(保険金とかになるのか)、部屋の処分とかそういうのは書いといた方が良いですよねきっと。立つ鳥跡を濁さずと言うことで遺書は書いておきたい。

 

急に容態が変わるタイプの病気ではないので(多分…)、急ぐ必要はないかなとは思いますが、気持ちがしっかりしてるうちにちゃんと色々準備しときたいなと思うのです。

 

とりあえず身内と話すのは、検査数値がもうちょっとおかしくなってからかなあ。それまでに新薬が保険適用になると良いのだけれど!