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病の予兆。

そっかそっか。

もしこのブログを病気の関係で検索してくださった方が居たとしたら、「診断前の兆候」みたいなのが書いてあった方が良いのかなと思ったのでメモ程度ですが残しときます。骨髄線維症のほうだけですが。

もし参考になれば幸いであります。

 

具体的に、いつ発症したのか、原因が何なのかっていうのは分からないので、その辺はご容赦下さい。恐らく、個人差もあるのでみんなが皆同じ症状が出る訳ではないようです。あくまでも、私の場合。

体調が平均して悪くなったのは確定診断の1年半位前からかな?その頃には多分もう発症してたんだと思います。

 

【身体の異変】

・頭痛が凄い。市販の痛み止めを飲んだら治まるのだけれど、薬の効き目が切れると復活するので、痛み止めを飲まないとずっと痛み続けていたのだと思う。

・頭痛に加えて肩コリと腰痛が凄いことに(これはたまに)。痛み止めが効くまで立っていられなくなる。

・肩コリが酷くなるとリバース(半年に1回)

・手足の指先に痺れが起きる。これも市販の痛み止めを飲んだら治まる。指先のほんとに先端だけピリピリする感じ。片手の小指だけだったり、両手両足全部だったりのランダム。

・歯磨き時の出血が凄い。歯磨きして吐き出すと真っ赤な泡。でもすぐ止まる。

・顔の出来物が潰れると地味な流血。

・寝てる最中に鼻血(たまに)

・手脚にシコリありの内出血(たまに)。痛みなし。10日位色が消えない。

・顔と掌の赤み。見てわかるくらいには赤い。

・膨満感。

・高血圧(上180の下130位だった)

・突然の目眩(ごくたまに)。本当に目の前がぐらっと回る感じ。

・手足の脱力。ぐでんぐでんになる(たまに)

 

大体こんな感じでしょうか?

 

頭痛については、数年前から偏頭痛もちになった事に加えて、別の病院にかかって「肩コリからくる神経痛」という診断を貰ったこともあって、自分の中で大病かもという判断が遅れてしまいました。

歯磨き時の内出血も、歯並びが悪くてよく歯茎から出血してたので、そのせいかと...

あと内出血に関しても、なんか...25歳越えた辺りから身に覚えのない青痣って出来ません?老いによるやつ。完全にそれかと思ってました(苦笑)

 

色々、兆候はあったんですけれど、他の原因と紐つけてしまったせいでかなり判断が鈍ったな〜という感じです。

 

骨髄線維症が含まれる病気を総括して「骨髄増殖性腫瘍」と言うそうなのですが、主に見られるものが

・頭痛

・血が止まりにくい

・腹部膨満感

・重度の寝汗

・皮膚の痒み

...だそうです。私の場合下二つはなかったです。

 

骨髄増殖性腫瘍自体発症率の低い病気ですが、もしかしたらと思ったらなるべく早く何処かの病院で健康診断(または血液検査)を受けてくださいませ。

 

あと、睡眠時間の確保は本当に大事だと思います。最低でも6時間は眠ろうね!!

季節のイベント

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お花見行ってきました!

 

普段、イベント事にリアルタイムで首突っ込むなんて事はやらないのですが(人混みがね...苦手なんでね...)、今年は2回もお花見してきました。

2回とも午前中天気が悪かったので、割と人も空いていて、中々素晴らしい光景でした。

2回目は散りかけでしたが、そのお陰で本物の桜吹雪を初めて見ました。視界一面が花弁の洪水。ほんとうに凄かった。

 

日本の季節を味わうのはよいことだと実感。

部屋が...

...片付きません。

 

元々整理整頓が苦手なA型なので、机の上とか引き出しの中とか散らかしたい放題だったんですけれど(整理整頓ってどうやったら出来るんですかね)、今もう最高に酷いです。机どころか部屋が酷い...なにこの段ボールと紙の山...

 

病気で入院して以降、気力の落ちがあったのは事実ではあるんですが、これ、あれですね、違いますね。多分...中年のなんかダメなアレだ...!

歳を取るごとに体力とかやる気とか明らかに下がってるし、諦めも早くなったし、ほんっと色々ものぐさになってきました。。。

 

...と、言うことで。

あまりに悲惨なので(色んな意味で)

1日1個片付けようキャンペーンを開始しました。

続け!中年のモチベーション!!

 

 

これ、1個だけ片付けよう〜と思ってやると、ついでに2〜3個は片付きますね。がんばる。

よろよろ

イベントに出てきたという話をしましたが。

月曜でいきなり息切れしてます。

体力がない!!!

 

ちなみに今日から五月頭くらいまで仕事が繁忙期なのですが、睡眠の方の診察があったので午後から仕事は早退してきました。早退してほんと正解だった...いままだ16時ですがさっさと布団に転がっております。

 

明日から憂鬱。

絵描き。

副業と言える程でもないけれど個人で絵を描いているので、イベントに呼んでもらって参加してきました。

 

なんか、絵を描いてる時やイベントに出てる瞬間って、病気のことをある程度忘れていられるんだなぁと。

 

そういうのって、あるのと無いのでは多分結構大きいと思います。

やっぱり絵描きでよかったな。

 

当面は、絵を描くことと男子バレーを観ることを生き甲斐にしたいと思います。

整体さん。

ゆるく始めようと思った日記なのにまぁまぁ重たい事しか書いてなくてすみません!

普段は何にもないから、気が落ち込んだ時にだけ書くネタが上がるという...

 

今日は整体さんに行ってきて、来月からは月2回。

猫背を治すために週2回を3ヶ月通ってたんだけれど(入院で1ヶ月空いたけれど...)、随分状態は良くなったそうです。

ただね、元々頭痛が酷くて通いはじめて、「終わる頃には頭痛もとれて血圧も下がりますよ」と言われていたのだけれど、入院してお薬の処方が始まってから両方治ったんですよね...頭痛も血圧も病気のせいでした...。なんだか申し訳ない!

あ、でもここ最近、立ってる時に腕組まなくなりました。あと階段上がる時に身体が軽い気がする。

 

あと、通ってる整体さん、凄く若い先生ばっかりなのでフレンドリーで楽しいです。

恐怖ということ、生きるということ。

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。

でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。

骨髄移植ってやつだそうです。

それで完治する。かも知れない。

 

いま、本当にほぼ普通に生活ができているので全然死にゆく実感がないんだけれど、ふとした事でじわじわと恐怖が襲ってくることがありまして。それがすごく厄介だなぁと。

 

それでも1日1秒と死に向かっているのは確実なわけで、それがただ同じ歳の子達よりもたぶん急激に速いというだけ。

その「だけ」の重みが、なかなかのもので。

 

ももしかすると、このまま老人になるまでうまいこと病気が進行しない可能性だってあるので、そこを期待しながら生きるしかないなぁと思っているのだけれど。

 

本当に、死にゆく間に何が出来るのだろうって、すごく思うようになりました。

たまに難病患者さんがコンサートしたり、って言うのがあるけれど、ああいうのが出来る方って本当に強い方なんだなぁって、今は凄くわかる。

 

でも「死ぬまでにやり残しのないように!」っていうの、気持ちは凄い分かるんだけれど、どれ位の速さで病気が進行するか分からないのでぶっちゃけ今のところ何にも出来ません(笑)めっちゃ長生き出来る可能性もあるので、いま貯金を使い切る訳には...!

ただ逆に言うと、1年もたない可能性だってあるので、そう思うと何にもしないのもな〜っていう微妙な葛藤が...。

 

生きるということについて、今すごく支えになっているのが、2番目にかかった先生の「今年の正月は病院やけど、来年もこの先もずっと家で正月迎えられるからな」っていう言葉と、姉の「あんたは私よりも1日以上長く生きる義務がある」っていう言葉。

あと、お友達からの「私達は絵描きでよかったね」っていう言葉も、なんか、凄く励まされた。うん。すごくよかった。

 

生きよう。

それがたぶん恩返しだ。