難病患者のそこそこゆるい日常

過眠症の検査入院の結果報告

...記事書くの忘れてました!

 

結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。

良かった...!!

地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。

 

免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話を頂きまして、とりあえず今回OKになったので次回以降の更新時も特に報告や診断書の再提出は不要とのこと。「病状が変わるようなら、主治医の先生と相談した後免許センターまで早めにご連絡下さい」とのことらしく。

イメージ的に、毎回更新時に診断書要提出とかになるのかな〜と思ってたので、そこもひとつ安心。

よかった。

セント・ジョーンズ・ワート

ジャカビの服用上、注意点として

セイヨウオトギリソウセント・ジョーンズ・ワート)含有の食品等を服用すると、ジャカビの効果が薄まる可能性がある」

というものがあるそうで。

くすりのしおり「ジャカビ錠5mg」

 

 

セイヨウオトギリソウとは何ぞ…?
と思ったので、軽くですが調べてみたいと思います。

耳なじみのない名前なので、うっかり服用防止の意味も込めて。

ja.wikipedia.org

www.ashibi-ph.jp

 

ヨーロッパ由来のハーブの一種で、ハーブティーとして飲まれたり、医療用として鬱病で処方されたり、という使い方をされているそう。

 

さて、セイヨウオトギリソウが含まれる食品とは?と思って調べてみたところ、

ハーブティー
・サプリ

が主な模様(セイヨウオトギリソウは香りが少ないため料理などに使われる事はあまり無いのだそうです)

どちらも「西洋オトギリソウ」「セントジョーンズワート」といったまるでそのままな名称が付いているようなので、買う時に名前に気をつけていれば飲まずに済みそう。
検索かけてみたら、ハーブティーやサプリの有名メーカーさんからも一般的な商品として販売しているみたいで、専門店やドラッグストア等で購入可とのこと。へええ。
ハーブティーだとブレンド物があるかもしれないので、ミックスハーブティーなんかはちゃんと原材料を見ておかないといかんですね。

 

セイヨウオトギリソウを普通に摂取する場合は、気分が晴れたり消化器が機能改善されたりリラックス効果が期待できたりするそうです。
ただ、ジャカビもですが抗うつ薬や避妊薬などの薬物効果を抑制する働きがあり、薬が効きにくくなってしまう恐れがあるのだとか。

 

ずっと調べなきゃなーと思っていたので、ちょっとすっきりしました。

しかしオトギリソウと聞くと弟切草のゲームしか思いつかない。ホラーゲーム苦手なので未プレイですが。

続・検査入院

昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。

 

経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。

大丈夫かなこれ。

 

しかし昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。

ものすごく凹みました。

 

体重は元より、身長が縮んだこともかなりのショック

免許更新からの〜、検査入院!

タイトルの通り。

 

以前、免許更新の際に過眠症の診断書の提出を求められた話を書きましたが、その後病院から連絡があり、「検査をして、現在の治療で問題がないことを調べなければいけない」とのことで、検査入院とあいなりました。

 

ということで今日から1泊2日の入院です!

 

約12年前、初めて過眠症の診察受けた頃にも同じ検査入院をしたので今回は2回目。

なにも問題がないことを祈ります!

ハイドレア→ジャカビ

ハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。

やめる原因になった下肢潰瘍ですが、もうかさぶた状態なのであとは皮膚が元に戻るのを待つだけ~という感じです。先月末に皮膚科の先生からも「もう薬もガーゼもなくて良いんじゃない?」との事だったので、そこからは自然治癒に任せてます。

 

 

さてさて、3ヶ月経ったところでビフォーアフターの報告など。

 

ハイドレアを飲み始めてから一番地味に凹む原因になっていた皮膚のかさつきボロつきですが、今年の越冬ではほとんど気にならず。よかった!老いじゃなかった!!

 

爪の変形と歪曲は未だに残っています。でも、最初に変形が始まったのもハイドレア飲み始めてから少し経ってからだったので、じわじわ元に戻るかな?と期待。
爪が弱くなっていて柔らかくなっていたので、ここ1年くらいは指先に力を入れられなくて(欠けたりもするし)瓶の蓋開けとか、缶のプルタブ空けとか結構苦労してました。爪が曲がるんですよね。ふにゃっと。


爪の弱体対策として↑Dr.Nailの「ディープセラム」がずっと気になってたんですけど、お値段が張るので悩んだ結果買えずじまいだったんですが、Amazonのレビューで抗がん剤服用中の方が投稿されてますね。
個人差はあるみたいですが、試してみても良かったかも。

 

ハイドレアの副作用の一つとして色素沈着がありますが、こちらも改善した感じがします。去年と一昨年は冬でも軽く日焼けしたみたいな状態でしたが、今久しぶりに腕が白め。元々色黒なので人目にはあんまり分からないと思いますがちょっと嬉しい。

 

さてここからはジャカビを飲み始めてからの変化。

食欲の増進と体重増加ですが、先月末までは体重キープしてたんですが昨日量ったら2kg増えました。
Oh。やばい。
最近顔丸くなったか…?と思った矢先にこの有様(現実)
かといって普段運動しないので、申し訳程度にアプリ入れて今朝ヨガやってみたんですが体が硬すぎて20分で息切れ。ヨガって息切れするものではないのでは…?と思いながら倒れてました。がんばる…がんばります…。

 

当然の如く食欲は増してます。
いや、過食してる程ではないんですが、今思うとほんとハイドレア飲んでる時は食欲が落ちてたんだな~って実感するくらい。
いま食欲があるのが影響してるのか、ここ最近は凄く調子が良いです。元気。朝起きてぐったりしてることがほとんどなくなりました。副作用だったのかもしれませんが、何にせよ良い事だなぁと。

 

ところでハイドレア飲んでて食欲がなかった頃は別に体重落ちなかったんだけど、食欲増すと体重増えるって何かの新手の罠?

高額療養費制度を活用しております

なんかめっきり小難しい制度やらなんやらの感想ブログみたいになってますが…

 

前の日記でジャカビの薬価について言及しましたが、

ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効いて一錠100円前後だったので潰瘍さえなければ継続したかった…。

処方変更決定 - 日々のこと。

 現在1回4錠を朝晩2回=合計8錠飲んでおります。

 

1ヶ月(31日間)だと
1錠約1,000円×8錠×31日=約24万8000円

うわー!!!無理無理無理無理!!!!!
今までのお給料でも超繁忙期以外で貰ったこと無いそんな額!!!

保険適用じゃないとしたら、えーと…9…あっ考えるのやめます。

 

 

…さてそんなことで。
高額医療費制度の申請をしまして、現在「健康保険限度額適用認定証」を支給して頂いております。

www.kyoukaikenpo.or.jp

kanri.nkdesk.com

 

これはまぁ本当にありがたい制度で、「1ヶ月の医療費が所定の金額を超える場合、超過分の自己負担がなくなる」というもの。

 

年収によって自己負担の上限額は変動しまして、私は70歳未満+被保険者の月収26万円以下なので、自己負担上限は57,600円となっております。25万弱が6万弱に…ありがてえ…!

ちなみに1年間で複数月高額医療費制度の適用対象になると、4ヶ月目から更に減額されて、私の場合は月額の支払いが44,000円に(一般的な収入の方は大体この金額になる模様)

 

最初ジャカビに変えた時は何が何だかよく分からず、とにかく金額が高い!と言うことだけがあったのですが、先生からも高額医療費についてのパンフレットを頂いて手続きしてきて幸いでした。

 

もしかすると、この制度を知らないまま、「お薬代が払えない」「お薬を増やしたくても増やせない」っていう方も結構いらっしゃるんじゃ無いだろうか…と思うと、なんとも切ない気持ちになります。
もし月間の医療費が5万円とか越えてくる方は、どうかお早めに申請されると良いと思います。健康保険協会の窓口で相談に乗ってもらえると思います。

多分、後から申請しても大丈夫…かも?私は同月内に申請したので、超過分は返金対応して頂きました。

 

ちなみにこの制度、同一医療機関なら歯科・入院を除いて合算が可能だそうで。
私は診療費はそれほど金額がいってないので薬代払う時だけ適用していますが、そうなると「同一医療機関+同一薬局」の紐付けになるそうなので、現在同じ病院で診て頂いている骨髄線維症・ナルコレプシー・皮膚科の薬代は全部合算されております。総合病院、素晴らしい!!!

大体、月初め1回目で57,600円を軽く越えてしまうので、同月2回目以降はお薬代の支払い無し。なんか窓口で申し訳ない気持ちになります。タダでお薬貰ってる気分で…(いや実質そうなんだけれども)

 

あ、でもこの高額療養費制度を適用するなら、どうしても!という理由がなければ可能なら総合病院にかかるのが良いなぁと思っています。
頭部CT撮った時に謎の影が映ってた時も、ハイドレアの副作用で下肢潰瘍が出来た時も、他科の先生に紹介状書いて頂いて診察~という流れがスムーズだったし、同一医療機関なので金額も合算出来るので諸々メリットはあるなと。

 

色々と制度に助けられていますね、ほんとに。ありがたい。

腹ぺこ大魔人

ジャカビの副作用として、人によっては「体重増加」があるそうで、要は食欲が増えるから自動的に体重も増えるんだそうですが...

 

今この記事書いてるの23:30ですが、お腹すきました...

 

これは...

まずいな...

 

 

 

 

元々結構大食漢なので本当に気をつけないとまずい気がしています。

既に体重はハイドレアからジャカビに変えてから2kg増えている。

危険危険。