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恐怖ということ、生きるということ。

骨髄線維症

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。

でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。

骨髄移植ってやつだそうです。

それで完治する。かも知れない。

 

いま、本当にほぼ普通に生活ができているので全然死にゆく実感がないんだけれど、ふとした事でじわじわと恐怖が襲ってくることがありまして。それがすごく厄介だなぁと。

 

それでも1日1秒と死に向かっているのは確実なわけで、それがただ同じ歳の子達よりもたぶん急激に速いというだけ。

その「だけ」の重みが、なかなかのもので。

 

ももしかすると、このまま老人になるまでうまいこと病気が進行しない可能性だってあるので、そこを期待しながら生きるしかないなぁと思っているのだけれど。

 

本当に、死にゆく間に何が出来るのだろうって、すごく思うようになりました。

たまに難病患者さんがコンサートしたり、って言うのがあるけれど、ああいうのが出来る方って本当に強い方なんだなぁって、今は凄くわかる。

 

でも「死ぬまでにやり残しのないように!」っていうの、気持ちは凄い分かるんだけれど、どれ位の速さで病気が進行するか分からないのでぶっちゃけ今のところ何にも出来ません(笑)めっちゃ長生き出来る可能性もあるので、いま貯金を使い切る訳には...!

ただ逆に言うと、1年もたない可能性だってあるので、そう思うと何にもしないのもな〜っていう微妙な葛藤が...。

 

生きるということについて、今すごく支えになっているのが、2番目にかかった先生の「今年の正月は病院やけど、来年もこの先もずっと家で正月迎えられるからな」っていう言葉と、姉の「あんたは私よりも1日以上長く生きる義務がある」っていう言葉。

あと、お友達からの「私達は絵描きでよかったね」っていう言葉も、なんか、凄く励まされた。うん。すごくよかった。

 

生きよう。

それがたぶん恩返しだ。

続々・右手足の脱力について

血液をサラサラにするお薬を頂いて、とりあえず原因は不明なまま右手足の脱力は起こらなくなりました。

その代わり、月のものが重なったので貧血が。今迄貧血なんて起こしたことないので気づくまでに4日位掛かりました。道理で夕方やたらに目が回るなァと思ったよ...。

 

「一過性脳虚血発作」かも、と以前書きましたが、脳MRIと頸動脈エコーを撮ってもらったけど「凄く綺麗ですので全く問題ないですよ」とのこと。嬉しいやら逆に怖いやら。

という訳で次は首~脊髄のMRIだそうです。

 

しっかし、原因が分からないのが一番怖いですね。

諦めるか否か

骨髄線維症

で言うと、出来れば「否」というはなし。

 

子供の産めない身体になりまして。

骨髄線維症の影響で。

 

厳密に言うと産めるんだけれど、この辺は機会があればまた書きます。が、色々と考えた結果、産まない方がきっといいと思うので、産まないことにしました。

 

っていう結論に達してから、結婚の遠のき方が半端なくてですね!!

 

元々結婚願望も出産願望もない人間だったのですが、老後の孤独死が嫌なのでせめて結婚だけはしたいと3年くらい前から思っており最近やっと婚活らしきものに手を出した所だったですのに。

「子供が産めないこと」に対してのマイナスは自分にはそこまでないんですが、もしこれからもし良い方に出会えてもし結婚したいと思った時、「癌患者です」に加えて、「子供産めません」って、相手は受け入れてくれたとしても、相手のご両親はなかなか嫁として受け容れがたいよな、って、婚活サイト眺めながら冷静にそう思っちゃうんですよね。

 

だからといってやっぱり老後の孤独死は嫌なので(寿命で死にたい)、結婚だけはしたいので、なんとか良い方に出会いたい。

のでまだ諦めず、将来的に「癌患者の婚活」的な手記でも描いて書籍化されて印税生活したいと思います(野望の夢想が過ぎる)

過眠症のこと。

過眠症(ナルコレプシー)

前回、骨髄線維症のことを書いたので折角だからもういっこのほうも。

 

ナルコレプシーの診断を受けたのは約10年前、23歳の頃でした。

元々学生時代から授業中の居眠りが多く(各先生方ごめんなさい)、社会人になってからも帰宅時の運転中に眠くなることが増え、調べたら「過眠症」というものがある事を知り、睡眠外来の先生を頼って診察をしてもらいました。

 

今まで居眠り関係で我ながらヤバいなって思ったのは、

・人生初の「授業中居眠り」は小六の時

・中学の時、音楽の授業で椅子の上に立って歌いながら居眠り

・高校の時、電車の中で脱力発作(向かいに立ってたお兄さんがビビっていた)

・大学の時、先輩と同期との3人で雑談しながら居眠り

・社会人になって、店頭に商品並べるために段ボール箱を持ち運びながら居眠り

でしょうか。

 

これ、「そんなん無理に決まってるやん(笑)」って思われるかもしれませんが全部マジなやつです。ほんとに、立った状態でも眠りに落ちていく感覚があるんです。我ながら引きます。

 

過眠症について他人に伝えると、9割位の方のリアクションが「私もいっつも眠いよ?」というものです。被害妄想も大いに含みますが(それ位、普通じゃない?)っていうニュアンスを含んだ反応が多い気がします。その内の半分位は「車乗ってても眠気が起きます」って言うと病気と納得して貰える事が多いです。

でも個人的に思うのは、「私もいっつも眠い」と言うのであれば、診察して貰えばいいのにな〜、ってことです。過眠症の潜在患者数は600人に1人、ということはざっくり小学校だけでも1人は居るという事になるので(どんぶり田舎勘定...)そんなに少なくない気がするんですよね。生活に多少なりとも支障を来すくらいなら、見てもらっても良いように思います。私の場合、幸いお薬が良く効いているので仕事する時にはほぼ支障なくなりました。

ただしそもそも生活が不規則なら話は別ですけれど(笑)

 

そうそう、現在モディオダールを服薬中なんですが(日中の眠気を飛ばすお薬。8時間位効くので16時以降は飲まないようにしてる)、大体よその病院で薬歴訊かれて名前を出すと聞き返される率100%です。薬局に処方箋持っていくと、初回だと「無いから1~2日待ってくれ」と言われます。このマイナーっぷり。

 

ナルコレプシーは遺伝子が絡むらしいので完治は多分出来ないんですが、起きてさえ居られれば日常生活送れるのでその点は安心です。

難点といえば、モディオダールがそこそこ高価いってことでしょうかね...(切実)

骨髄線維症のこと。

骨髄線維症

2016年12月28日に、地元の病院で高血圧の診察をしてもらうために採血を取ってもらったところ、翌日に先生から電話をもらって急遽市民病院へ。

「血液の癌です」という診断。

血栓症の危険性がかなり高く、かつ年末年始で精密検査が出来ないためそのまま約2週間入院しました。

血小板の数値がなかなかのもので、正常値が大体15〜35万としたら、検査当時186万。お給料の額ならよかったのに...!今はお薬飲んで正常値まで下がってます。

 

原発性骨髄線維症」という確定診断を頂いたのは2017年1月24日。

検査中は色んな疑い病名を挙げられましたが、最終的にその中で一番面倒臭そうな病気に当たりました。過去そういう類の運は良かったつもりなんですが、後厄の力怖い。でも今はお薬頂いて、一年間丸々苦しめられてきた頭痛からも解放されております。身体が楽...!

あとは、いつ来るか分からない第二期を待つ感じですかね〜。それまではまったく今まで通りの生活が出来るということなので、そこはとても良かったと思っております。

先生にどの程度大丈夫なのか聞いたら、「フルマラソンに挑戦するって言ったら流石に止めるけど」と言われたので、そのレベル以下なら問題ないんやなと(笑)

 

病気のことを伝えた数人の人には言ったことなんだけれど、腫瘍と診断されて、思った以上に精神的なダメージは受けませんでした。なったもんはもうどうにもできないし、ただ運が悪かっただけだから仕方ないって。(そう思うことで自分の精神を守ろうとしているのかもしれないけれど)

でも両親と姉の方が、よっぽど辛そうで。自分が病気になった事よりも、お金の事とか、家族に申し訳ないなっていう方がキツかったです。そこは今でもキツいです。

 

ああでも、周囲に対しての決定的な疎外感みたいなものは生まれました。他人と自分の間に透明な膜や壁があるような感じ。血液の病気ってこともあって、全身がなんかゲームで毒った時のグラフィックになったような感覚がありました。

↓イメージ図(分かるような分からんような)

 

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今はだいぶ飽和してきたので、そこまでは思わないんですが。

 

とりあえず、病気について振り返ってみました。今後どうなるかは分からないので、まあ、今まで通りぼんやり暮らそうと思う次第です。

ふたつの病の相性の悪さ

過眠症(ナルコレプシー) 骨髄線維症

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骨髄線維症と診断されてから、頗る家族(特に両親)が私に対して甘くなりましたが、そのせいで休日朝もそこそこの時間に起こされる羽目に。

抗癌剤を朝飲まないといけないので。

 

ナルコレプシーの方が歴は長いので、「休みの日は起こされずに昼まで寝る」という生活に慣れていたので(ただの駄目人間やないかい)、なんか...地味〜に辛いです。

いやまあ、病気だとしても朝はそこそこで起床した方が身体に良いと思うんですけれど(笑)だって眠いんですもん...。

 

慣れですかね。

右手脚の脱力についてだがね

過眠症(ナルコレプシー) 骨髄線維症

そういえば右手脚の脱力、昨日の診察で「夕方から夜に掛けて起こることが多いです」と先生に言ったら、「疲れた時に起きる感じなんかなぁ?」とのこと。

 

うっへェ。

 

今めっちゃ仕事でストレスかかってる。そのせいか!最近ほぼ毎日脱力起こってるの!!寝て起きたら治ってるもん!!

でも今仕事抜けられないんだよなぁ。。。バランス取らないといけないな。