2月の診察。

いやすっかり投稿忘れてました。

という訳で張り切って!

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今月もだいぶ安定してますよ〜との事で、次回からは2ヶ月に1回の診察になりました。

本当は、何かあった時に相談しやすいから1ヶ月に1回ペースが良いのですが...つい先日職場の有給日数を教えて貰って(あっこれ毎月の診察以外で有給使えないな...)という事に気付き、有給使いたいがために2ヶ月ペースに変えました。理由が不純...

 

でも、ただでさえ月イチで休ませてもらってるのにそれ以上に私用でおやすみ貰うのもなんだか気が引けるし、主治医の先生が大丈夫と言われるならまあいっかということで。

 

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さてここ最近の体調ですが。

 

お薬の関係で免疫力が下がっているのにも関わらず、まだインフルかかってません!やったね!!やっぱ「免疫力が下がってる」って自覚があるのが功を奏してるのでしょうか。軽〜い胃腸風邪っぽいのは先月の土日でちょっとかかったくらいで、その他風邪らしい風邪はひいてません。

とはいえまだ今年はインフル凄いらしいので(職場のスタッフさんやその家族さんがバッタバッタと倒れている...)、もうちょっと気をつけます。

 

あとは最近口内炎が常にどこかに出来てます。今は上唇の内側にいっこ。これはもう仕方が無いので早めに口内炎の軟膏塗って対策してますが中々治らない。

口内炎ストレスは地味に深刻だと思うけどいかがだろうか。

 

それと、最近朝起きるのがつらくて起きてから動けない事が度々あるんですが、それを先生に相談したら「病気は関係ない」とのこと。あれこのやり取り前にもやったな...と思いつつ、ただの怠惰のようです。

却ってつらい。

冬の敵は乾燥

睡眠時の乾燥が地味〜〜〜に大変でして。

 

眠ってる間に鼻の奥が乾燥してムズムズするのでつい触ってしまうと自動的に鼻の奥に血が滲むという按配。そして翌晩までにかさぶたが治ってないからまた同じことの繰り返し...という。夜中にそれで目が覚めてしまうので微妙に安眠できてません。

 

加湿器はかけてるんですが、1回かさぶた作っちゃうとだめですね。

マスクしながら寝たら?説は有効だとは思うんですが、ゴムで耳が痛くなるのと、よだれかくので(汚い話で失礼...)夜中に気になってどちらにせよ安眠できないという。

 

昨日お風呂に入ったら両鼻腔からかさぶたが取れてえらいことになってました(※痛みはないし量も大したことは無かったですが)

 

鼻呼吸すると鼻が乾燥してかさぶたできやすくなるけど、口呼吸にすると今度は風邪引きやすくなるし。。。悩むところです。

そもそも友達は多くない

続、婚活的なやつ

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厳密に言うと、両方話せる友達は3人ほどいるんだけれど、こぞって忙しい子達だから中々話せないんですよね。。。

 

でもこれ多分、女性の意見聞くより男性側の意見を聞いた方が参考になりそう。...となると心当たりは一人しかいない...しかも県外なうえ彼も多忙だ...。

 

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という訳で〜。言える相手がいないので愚痴がてらここに書いておこうと思います。

 

難病だってことは既に事実としてある訳なので、なんというか、「結婚してください」=「私のために今後苦労してください」って事になるなぁと。途中で病気が発覚する事とは訳が違う。

難病患者が結婚してはいけないなんて事はないと思うのだけれど、お互いの苦労が確定するのは明らかなので、相手の人生を巻き込んで良いものなのかなと。とても罪深いことのように思えてしまう今日この頃。

だから、もし結婚できるとするならば、相手の幸福のために健康な方以上に頑張らないといけないんだな〜と、思うわけでした。

 

んー。やっぱり男性側の見解はちょっと聞きたいな。

現在治療法のない難病患者と付き合って、未来の苦労を承知の上で結婚することが出来るのかどうか。完治できる少ない可能性に賭ける事が出来るのかどうか(治療に際して男性側のお金の負担はないものとする)

もしこの記事をご覧くださってる男性の方、良ければご意見頂けますと幸いです!

1月の診察。

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ヘモグロビン量にLが付いてますが、前回は11.6で下限ギリギリだったので、まぁほぼ変わらず。

 

お薬を受け取りに行ったら、薬剤師さんに「風邪気をつけてね。お薬の影響で引きやすいしなかなか治らないから」と言われたまさにその時軽い喉の痛みあり。あーこれだめなやつですよね!という訳で今日はとっとと床につきます!

薬剤師さんにそう言われると、やっぱり説得力あるというか。まだ今シーズンそこまで風邪ひいてないけど気をつけないと駄目なんだな〜と再確認。

 

お腹壊すと気持ち悪くなるから予防の意味も込めてヤクルトを最近飲むようにしてるんですが、まだ1回しか風邪ひいてないことを考えると効果出てるのかもです。

あとは、手洗いうがいですね!冬はまだ長い。

そういえば。

最近結構体調がいいなぁ、と、仕事中にふと気付く。

 

相変わらず細かくお腹を壊したり、夜中に鼻血を噴いたりはしてますけれども、目眩もあんまり起きなくなったし身体も割と楽になった気がするなと。

薬飲み始めてから一年経って季節を全部越えたので、身体が色んなことに慣れたのかもしれない。

 

とかいいつつ、年明けの三連休は軽〜い胃腸風邪っぽいものにかかって丸々寝て過ごしました(笑)

婚活的なこと

あけましておめでとうございます!

ご挨拶のタイミングを逃してました!

本年もどうぞよろしくお願いします。

 

 

さて表題のとおりの記事をば。

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とまあ今こんなことになってます。

 

画像にある婚活アプリですが2016年の11月位に登録していたもので、直後に入院して線維症と診断されたのでなかなか使えずにいるうちに一年経ったという代物。その間、4人くらいの方とペア成立したんだけれど1人は釣り(死語?)、残り3人はメッセージしたけど返事がなかったという感じで、上の記事の方とはようやくこのアプリで初めてまともにやり取りができたという。今で10日経ったくらい。

 

いやー。駆け引きできないというか、しようとして大失敗した覚えしかないのでうまくいい方向へ転がすようなスキルがないんですよね。

恋愛偏差値(これも死語か?)は恐ろしく低いと自負しております。

 

(というか、色々葛藤はありますけれどまず病気のことを伏せた状態で婚活アプリ使ってるのもそもそも相手を騙してるようなものなんじゃないかと問われたら平謝りするしかないんですけれども...)

 

悪どい言い方をすれば「病気だろうが、相手に自分のことを好きにさせたらこっちのもんだろう!!」って思っている節はあるんですが、そもそも病気関係なく好きにさせるほどの女子としてのポテンシャルがないよ。中身がおっさんだから。

 

とりあえず、病気のことを言っていないこと以外は誠意的に接しようと思います。

 

 

なんとかな〜〜れ。

365日のこと

一年前の今日、仕事最終日の大掃除が早く終わって早く帰れて、思い立って近所の病院に行って採血してもらうまでは本当にごくごく当たり前の普通の日常だった。

 

それから365日、無事、生き延びることが出来ました。

 

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というわけで、それを理由にした自分に労いのニューヨークチーズケーキ。

(厳密に言うと明日を迎えて365日だとは思いますがカタい事言わない)

 

まま、折角なのでケーキ食べながら、この1年の所感でも書こうかなと思います。最初ですからね。

 

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難病患者としてスタートした私の1年は、思った以上に劇的なものは無かったなぁというものでした。ささやかに、ささやかに、色んなものが不便になっていった感じです。単純にお薬飲み続けないといけないっていうのもありますが、特に「わーこりゃ大変だなぁ」って思ったのは、結婚(出産)の事と、仕事の事でしょうか。この辺は過去記事で書いたと思うので詳細は割愛。

あとは副作用のこと。今のところハイドレアが自分に合ってるのか大きな副作用は起きてませんが(抗癌剤だけど髪が抜けないのは良かった)、その分小さな違和感がいくつかあって、その小さな違和感を元に戻そうとするのに気を使うことが多かったです。肌がボロボロになるので今ボディクリーム的なやつ三種類位ベタ塗りしてます。今までめっちゃズボラにしてたのでなかなか...めんど...いえなんでもないです頑張ります。

 

度々言ってますが、あんまり重く受け止めてないのは今でもそうなのですが、誇張なしで365日間1日も病気の事を考えない日は無かったし、多分これからもずっとそうなのだろうなと思います。

でも、未来に対しての不安は勿論ありますが、移植手術をする日がいつか来ても、きっと大丈夫だろうという根拠の無い自信みたいなものをずっと抱いているので、だからやっぱりきっと大丈夫だろうと、そう思っています。

 

病気の事を詳細に話した人はそんなに多くはありませんが、難病患者になっても友達の数は変わらなかったっていうのは心底喜ぶべきことなのだろうと思います。

あと、元気なうちにと思って今年1年は(私にしては)よく外に出掛けました。バレー観戦が6回位?とライブが3回、フェス1回、セカンドオピニオン込みで東京行き3回と神戸1回、バレエ見に行ったりもしました。お花見2回と花火1回、梨狩り、みかん狩り。インドア人間にしてはめちゃくちゃ外出してる。半分くらい独りで行動してるけど(笑)すごく楽しくて有意義な1年でした。美味しいものもたくさん食べた。

 

辛い事がないとは絶対に言わないけれど、辛い人生を楽しく生きられるように、病気を言い訳にしないよう気をつけながら、慎ましやかに過ごせればなと思います。

 

自分に訪れる僅かな幸運に全力ですがるぜ!!

 

 

スタバのニューヨークチーズケーキ、美味しかったです。ご馳走様でした◎