難病患者のそこそこゆるい日常

診察記録

軽い外出禁止令

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。 主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。 ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。 おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけ…

11月の診察。

しばらく数値が安定しているので特筆することも無く... 仕事のストレスが抜けて体調が大きく崩れることも減ったので、相談することも特になくでした。 そういえばそろそろインフルエンザの予防接種の季節ですね〜。 12月になったら打ちに行きます!

10月の診察。

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…

7月の診察。

大きな変化なく。 最近めっちゃ身体が重い日が多いので大丈夫かなって思ってたんですが、数値的には大丈夫みたいです。 夏だからっていうのもあるかもね、との事。 あとは水分をちゃんと取ってね、と。 数値に問題ないならとりあえずは安心。 しかし今回、仕…

6月の診察。

血小板が少し高くなったかなーとのこと。でも80万超えない限りは様子見で〜となりました。 夕方に目眩が来たり吐き気が来たりします、っていうことを伝えたら、多分疲労が溜まってるんだろうとのこと。病気も副作用も多分関係ないですよ〜と。最近仕事行きた…

4月の診察。

特に変わりなく。 今年は花粉症がちょっと酷いので(恐らく今年は皆さん苦しんでいるだろうと思いますが)、他に薬飲んでいいのか...?と思って先生に質問してみたところ、現在服薬中のハイドレアはそこまで他のお薬に影響しないので市販薬でも良いよーとのこ…

「第二の意見」

時折、このブログへの足跡が急に伸びてる事があるのですが(お付き合い頂きありがとうございます!)、「注目記事」のトップが常にセカンドオピニオンの投稿なのでこれを頼りにご来訪頂いてるのかなーと思い。 折角なので自分がセカンドオピニオンを受けた時の…

2月の診察。

いやすっかり投稿忘れてました。 という訳で張り切って! 今月もだいぶ安定してますよ〜との事で、次回からは2ヶ月に1回の診察になりました。 本当は、何かあった時に相談しやすいから1ヶ月に1回ペースが良いのですが...つい先日職場の有給日数を教えて…

1月の診察。

ヘモグロビン量にLが付いてますが、前回は11.6で下限ギリギリだったので、まぁほぼ変わらず。 お薬を受け取りに行ったら、薬剤師さんに「風邪気をつけてね。お薬の影響で引きやすいしなかなか治らないから」と言われたまさにその時軽い喉の痛みあり。あーこ…

12月の診察。

安定安定。 良いことです。 体感としてここ1年、物凄く集中力がなくて、聞いたばかりの仕事を覚えられなくなってたり、直前まで話してた人の名前が出てこなかったりする事が時々あって地味に困っていたんですが、ハイドレアの副作用で検索してみた所、「稀…

11月の診察。

数値は今までで一番落ち着いているそうで。 割とここ半月くらい夕方になると目眩が起きてたので貧血なんだろうな〜と思っていたんですが、ヘモグロビンが正常範囲なので多分違うとのこと。先生曰く、「脳貧血かな?」とのこと。 ん?脳貧血?ってなに?? と…

10月の診察。

今月はこんな感じ。 ヘモグロビン値がギリギリ下限に入ったそうです。 赤血球は相変わらず低いので貧血には変わりないんですが、今月は割と体調がいい感じに落ち着いています。お腹を壊した時の吐き気も大分治まったな〜そういえば、という感じでした。 副作…

9月の診察②。

今月は骨髄線維症の診察(月1回)と過眠症(2~3月に1回)の診察があり、今日は過眠症の診察へ。 20分前に到着したけれど駐車場がびっくりするくらい混んでて、駐車場から入口まで走ったのにも関わらず受付を5分遅刻して、待合室で1時間待って、2分で診察が終わ…

9月の診察。

今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介。 最近は大体こんな感じ。 血小板が当初は1860あったと思うと、本当にお薬の効果って凄い。 先生にセカンドオピニオンの結果をお渡しして、改めてこのままの診察で大丈夫という再確認。あとイン…

今月の診察。

診察記録とかもつけた方がいいのかな。性格がマメじゃないので覚えてる時だけ投稿すると思います〜。 7月の診察では数値は概ね正常値。赤血球がLなので若干貧血気味なのも相変わらず。服用中のハイドレアを3.5錠から3錠に減らして様子見することになりまし…