9年経過

9年ですって！

来年には骨髄線維症の診断から10年になるんですねえ。

ナルコレプシーは診断から20年くらい。

色んな不具合はあれど、元気に過ごせてるのがありがたいです。

さて年一回の現況報告です！

体調的には特に問題なく元気に過ごしていますが、加齢による体質の変化がいくつか来てる気がする…？という感じです。

具体的に言うと、頭皮がめちゃくちゃ乾燥するようになりました。元々脂性（※混合肌）なのでシャンプーは2回洗わないとちゃんと泡立たない感じだったのが、1回で十分泡立つようになりました。2回洗うと髪がばっしばしになる有様。

肌の乾燥や湿疹も発生してたので、皮膚科さんに行って頭皮や身体の洗い方を変えてねというアドバイスをいただき、今のところ当初よりは落ち着いたかな？という感じになっています。

※頭皮は指と爪を立てずに洗う、身体はボディスポンジ等を使わずボディソープを泡立てて手で洗う、というもの。結構良好です。

あとは睡眠の質が悪くなったな…という感じがあります。

途中覚醒が増えて、朝すっきり起きらない日が増えたような気がします。平日は散歩をしているので以前より運動量は増えてるはずなんですが何故…！

あとはシンプルに、痩せられなくなりましたね！！やだ！！

体重は標準値範囲内なんですが、おなか周りの贅肉が全然減らない。「筋肉をつけないと痩せない」と聞いたので、頑張って腹回りの筋トレをしなければ…うん……

あ、そういえばがん検診行ってきました。

胃がん・肺がん・大腸がんの検診を受けて、今のところ精密検査の必要なし、とのことで一安心です。

年明けに婦人科のがん検診を受けるので、何事もないことを祈りたいと思います！

ではまた次回更新（多分1年後…）まで、みなさま元気に過ごしましょうね～

よいお年をお迎えくださいませ。

年一回の贅沢デー、今日は近くのカフェのがっつりお肉のハンバーガーとチーズケーキにしました！

来年は10年なのでもうちょっと贅沢ができたらいいなぁ。

8年経過

年に一度の生存報告です！笑

なんかスマホアプリの相性が悪いのか気付いたらログアウトしてる事が多くて、後でパスワードを確認しようと思ってそのまま放置…というパターンが何度かあり今に至っております。

さて年一のプチ贅沢デーです！

今年も一年生き延びることが出来ました。

病気の発症が分かって入院したのが約8年前ということですね。いつもは12/28にプチ贅沢をするんですが、今年は土曜日なので前倒しで。

美味しい煮込みハンバーグ！

美味しかった！

さて病状ですが。

体調的にはキープはキープなんですが、今年一年コレステロール値が上がってしまってて危機です。

完全在宅仕事なので夏くらいから事務所的な部屋を借りていて、お昼ご飯はそこで野菜中心のご飯を作って食べてたんですが、一旦は数値が戻ったんですが年末が近づいてまた上がりました🫠

調味料も減塩とかコレステロールを下げる的なやつで揃えているのに…！

理由はまぁ単純に、運動不足です…

11月頃から仕事がアホみたいに忙しかったので、全く動かないデスクワークだと覿面に影響があった模様。

仕事の繁忙は落ち着いたので、外はめちゃくちゃ寒いですが頑張ってちょっと身体動かさねばです。

体調は関係ないですが、高額医療費の制度が変わるかも？的な話があるんですかね？

この話がほんとなら上限額が引き上げになるとの事。

今でも十分助けて頂いてますけども…！でも上限額引き上げは中々厳しくはあるので、出来れば現状維持が有難いところです。。。

7年経過

骨髄線維症になってから丸7年経過しました～。

早いもんですね。

7年間無事に生きれております。

毎年恒例、「12/28のちょっと贅沢」ですが。

今回は贅沢というか、行ってみたかった小さいごはん屋さんでお昼食べてきました。写真はなしですが大変美味しかったです😋

ただ、洗えないニットにソースを零してしまい自業自得でしょんぼりしています。

丸7年の現状ですが…

変化なし、と言いたいところですが、ちょっと太りました。

3月4月あたりやたら忙しくて、ずっと座り仕事をしていたらもう見事に腹回りが中年的肉の付き方をしてしまい、コレステロール値も上昇しでもう惨憺たる有様です！

ぱっと見は太った感がないのが、幸いなのか不幸なのか。

ちょこちょこ散歩をするようにしていますが、この年末で色々食べるのが決まっているので消費カロリーより摂取カロリーの方が上回る予感しかしません。

年齢的に本当に代謝が落ちているので、結構頑張らないと贅肉は落とせないと思うので、ちょっと健康に気を付けて過ごしたいと思います。

余計な病気になってもよくないですしね。

皆様も健康に気を付けつつ、よい年末年始をお過ごしくださいませ！

コロナのワクチン接種、5回目の副反応らしきもの

ワクチン接種、なんだかんだ5回目受けてきました。

オミクロン株対応のやつ。

個人的には、ネットの俗説に踊らされてる節もあるんですが何回も打つの大丈夫なんかな…って思わなくもないので、

毎回案内が来る度に主治医の先生に打つかどうか相談をしています。

先生曰く、「“ワクチンを打ちたくない”という訳じゃないなら、打っておいた方が良いと思いますよ」とのこと。

という事で先日5回目接種してきました。

今回初めて副反応っぽいものが出ました。

今まで、打った腕が痛い、というのは軽くあったんですが、今回はそれに加えてずーっと首根っこをつままれた様な頭痛がありました。接種の翌日丸一日続いていた感じ。夕方頃に痛みが少し強くなったものの、3日目には殆ど痛みは和らいでる感じでした。

発熱もなし。

副反応にしてはやはり軽めの症状な気がしますが、今までに比べて少し変化があったので覚書です。

ねんきん…

案外早々に投稿しにきました。

でも毎度ながらの結論のないボヤキです 笑

『国民年金基金』の案内が届きました。

昨年の途中から国民年金を自己支払いにしたので、それで送られてきたようです。

アラフォーの癖にお金に関してめちゃめちゃ疎いので、案内読んでみたもののちゃんと理解は出来てないと思うんですが、多分国民年金基金を利用した方が諸々利点がありそう？かな？という印象

なんですが。

果たして年金貰える年齢まで生きていられるのか？問題。

一応、年金受給開始の65歳まで(或いは受給中)に死亡した場合、遺族に一時金が支払われるとの事なんですが、一時金って満額じゃないイメージがあるので無駄が多くなんないのかなという疑問。

(一時金の額についての一覧表もありましたが残念ながら脳がついていきませんでした……)

いやそもそも今はそれなりに収入ありますが今後仕事が出来なくなる可能性は大いにあるので、数年後に支払えなくなる可能性も十分あるんですよねえ。

ただ、65歳以上まで生きられた場合。

学生時代に「お前らの世代は年金出ない可能性が高いぞ」と言われてきた世代なので、私は「年金は貰えないもの」って思ってまして、なので少しでも受給が安定するならさせておきたい気持ちもあります。

今収入がちょっと増えてるので、定期預金を1つ増やそうかと思っていた所に国民年金基金の案内が届いたので、ほんとどうしたものかと。

いま貯蓄を増やすか老後に投資するか、って事ですよね(あんまりよく分かってはいない)

なんか、先のことが不確かすぎて決断に至らない感じでいます。

ファイナンシャルプランナーさんに相談した方が良いのか？と真剣に思いましたが、税金のこととか保険のこととかわかって無さすぎて「お客様、恐れ入りますがもうちょっとご自身で勉強なさってから…」って言われそうな予感(流石にそんなこと言う方はおられないと思いますが 笑)

結論がないのでオチもなく今回の投稿を終わります！笑

６年経過（1日フライング）

今年全く更新してませんでしたね……

いやその、元気だったからということでひとつ。

コロナにも罹らず、体調的には平穏無事に過ごしています。

コロナの話題で言うと、母が掛かってましたが同居してる父と私には（多分）感染せずでした。薬局の抗原検査キットを試してみましたが陰性で、体調も特に悪くなかったので多分うつってはいない…？たぶん？？って感じです。

6年も経つとアレですね…年間の振り返りにも特に書くことがないですね。。。

じゃあ今回は、今年諸々贅沢ができましたヤッターという話。

いつもは12/28に「一年無事生きられましたお疲れ自分」の贅沢をしていて、今年はちょっと良いランチ＋デザートにしようと思ったんですが、お店の年内営業が今日までということで一日フライングです。

写真はデザート。

久々にフレンチのコース（ランチ向けの軽いのですが…）を頂きましたがいやもう素晴らしく美味しかったです。

行儀よく食べてたつもりですが内心は（「うめえ…！！」）しか言ってなかった庶民。

一年後もまた美味しいものが食べられますように🙏🏻

で、今年は有難いことに年間の収入額が過去イチとなりまして。いや多分来年はまたガタッと下がると思うんですけど、毎日職場通勤してた正社員時代より収入が良いってなんだこれみたいな気分になっております。

難病患者にとっては非常にありがたい状況で過ごさせて頂いております。

収入は割と潤いかつコロナ禍で相変わらず外出を控えているので、たまにちょっとした贅沢をするようにしていました。

露天風呂付客室に宿泊したり、コンセプトホテルに泊まりに行ったり、部屋にロボット掃除機導入したりとか。

今まで「やってみたいけど金銭的に出来なかったこと」をいくつかやれて楽しかったです。

贅沢話は総じて自慢話の様ですが、オチとしては全部一人だったって事ですかね！！

いやまぁ…この歳になって独り身だと色々精神的な負荷が地味にあるんで（カップルやファミリーの多い場所に行くと心が死にます）、どうせなら「ある程度自由に時間とお金が使える」という単身ならではの楽しみ方を満喫しといた方がストレスたまんなくていいなという気持ちでおります。

身を持ち崩すほどの散財はしてないので大丈夫です😊たぶん🤗

では、特になにもなければまた一年後に！笑

5年経過

5年ですって！！！

はっや！！！

いやぁびっくりすわー。

5年前の明日に病名もらった時はまぁ…どうなるか分からなかったですけれど、いや今でも来年には移植手術受けてるのかも知れないな〜、って思い続けてるんですけれど、本当に、大事に至らず5年間過ごせていてありがたいな、と思っています。

5年間が「早い」と感じたのも、多分結構ずっと平穏に過ごせているからなんだろうなって思います。

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さて、相変わらずこの一年特に体調諸々大きな変化もなく、つい先月永久歯を1本抜いてしまって凹んでたりはしますが(30代で親知らず以外の歯を失いました…ああ…)(病気の関係でインプラント治療はやらない方がいいとのこと)

ちょっと真面目めの散文を2つほど書いとこうかなと。

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姉の第一子が産まれました👏🥳👏

いやー良かったです。なんかもう、とても安心しました。

私はもう子供は産まないと思うので、父と母の遺伝子が繋がったのは本当に良かったなと思っています。

あとはまぁ…私重度のシスコンなんですけど（笑）このまま無事に子供ちゃんが大人まで生き続けてくれたら、姉が1人で死ぬ事はほぼなくなるんだな、と…割と心底安心したとこでもあります。

姉より妹である私の方が先に居なくなる可能性があるので(いや諦めてはいませんよ)、姉のことをちゃんと引き受けてくれる人ができたって言うのがもう…なんというか、もうほんと「安心した」の一言に尽きます。

いやーーーほんと子供ちゃんには無事に育って幸せに生きていって欲しい。

姉の事は任せたよ。

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さてもうひとつ。

コロナで働きに出れないので、何とかちまちまと不労所得を増やして…と以前の記事で書きましたが。

この一年、ちょっと幸運なことにその不労所得の収益が良好でして(※大したことは無いですよ！)、骨髄線維症と診断されてから目標としていた貯金額が貯まりました👏👏👏

ネットで「骨髄移植にだいたい100万円かかる」と言うのを見かけたので、それを鵜呑みにしてじゃあとりあえず100万円、と安直に設定した額です。実際はもっと掛かるかもしれません(調べろや)

いやーこれ、コロナが逆にありがたかった感じで、外出しないからあんまり出費もなくて割とさくっと貯められました。

このお金はいつか来る移植手術のために取っておくとして、別途もうちょっとしっかりお金貯めとかないとなーと思ってます。典型的な「貯金出来ないタイプ」なので頑張ります✊

※あ、補足ですが私の今の全貯金額が100万円になったという訳では無いのであしからずです！笑  もうちょっとあります！

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さてまた次の一年も何事もなく過ごせるといいなと思います。

姉が結婚したからなのか、今なんか珍しく結婚願望が高くなってるので、とりあえず相手を探すことから頑張り…うん…頑張りたいなぁ……頑張れたらいいなぁ…(ぐずぐず)