ゆるく始めようと思った日記なのにまぁまぁ重たい事しか書いてなくてすみません！ 普段は何にもないから、気が落ち込んだ時にだけ書くネタが上がるという... 今日は整体さんに行ってきて、来月からは月２回。 猫背を治すために週２回を３ヶ月通ってたんだけ…

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。 でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。 骨髄移植ってやつだそうです。 それで完治する。かも知れない。 いま、本当にほぼ普通に生…

血液をサラサラにするお薬を頂いて、とりあえず原因は不明なまま右手足の脱力は起こらなくなりました。 その代わり、月のものが重なったので貧血が。今迄貧血なんて起こしたことないので気づくまでに4日位掛かりました。道理で夕方やたらに目が回るなァと思…

で言うと、出来れば「否」というはなし。 子供の産めない身体になりまして。 骨髄線維症の影響で。 厳密に言うと産めるんだけれど、この辺は機会があればまた書きます。が、色々と考えた結果、産まない方がきっといいと思うので、産まないことにしました。 …

前回、骨髄線維症のことを書いたので折角だからもういっこのほうも。 ナルコレプシーの診断を受けたのは約10年前、23歳の頃でした。 元々学生時代から授業中の居眠りが多く(各先生方ごめんなさい)、社会人になってからも帰宅時の運転中に眠くなることが増え…

2016年12月28日に、地元の病院で高血圧の診察をしてもらうために採血を取ってもらったところ、翌日に先生から電話をもらって急遽市民病院へ。 「血液の癌です」という診断。 血栓症の危険性がかなり高く、かつ年末年始で精密検査が出来ないためそのまま約２…

骨髄線維症と診断されてから、頗る家族(特に両親)が私に対して甘くなりましたが、そのせいで休日朝もそこそこの時間に起こされる羽目に。 抗癌剤を朝飲まないといけないので。 ナルコレプシーの方が歴は長いので、「休みの日は起こされずに昼まで寝る」とい…

そういえば右手脚の脱力、昨日の診察で「夕方から夜に掛けて起こることが多いです」と先生に言ったら、「疲れた時に起きる感じなんかなぁ？」とのこと。 うっへェ。 今めっちゃ仕事でストレスかかってる。そのせいか！最近ほぼ毎日脱力起こってるの！！寝て…

うはははは。 日本での原発性骨髄線維症の発症率はおよそ100万人に1人だそうで、 男女比は2:1だそうで、 40歳未満の症例は極めて稀だそうで。 どんだけレアケースやねんと。 ※確定診断は33歳のとき。 ちなみに、日本でのナルコレプシーの発症率は潜在的なの…

手脚の脱力の原因が分からないので、ひとまず金縛りにもあったことだし過眠症の方の診察を急遽入れてもらってきました。 ナルコレプシーの発作として「情動脱力発作」というのがありまして、笑うとガクンと力が抜けるって事があるんですが(私は高校生の頃に…

昨日の朝、久しぶりに金縛りを喰らいました。 多分10年くらい振りじゃないかと。 前日に一過性ナントカカントカの記事を見たから、多分その影響だと思われる。 朝、いつものように姉がドアを開けて起こしに来て、返事をしたところまではいつも通りだった。 …