難病患者のそこそこゆるい日常

ここ最近の骨髄移植についての報道、とか

最近の話題に言及するのは少し怖くて苦手なのですが、考えるところや感じるところが多すぎたのであえて投稿してみます。

 

 

競泳の池江璃花子選手がご自身の白血病について公表されたとのこと。

池江 璃花子 on Twitter: "ご報告です。… " 

池江 璃花子 on Twitter: "今の私の率直な気持ちです。… "

 

18歳という年齢、しかもトップアスリートとしての人生を送る上ではあまりにも若すぎる年齢。

白血病は治るご病気とのことですが、アスリートにとって18歳というのはすごく貴重な年齢なんじゃないかと思うわけで、その時間を病に奪われてしまうのはとても無念なのではないだろうかと考えてしまいます。
ともあれ、やはり生命が何より大事。無事にご病気が完治されることを願います。

 

 

さて連日テレビで色々と白血病や骨髄移植などについて扱われていますね。
TwitterのTLでも色々と色んな意見や情報のRTが回ってきておりました。

 

個人的な見解や主観を書きます。

 

骨髄移植のドナー登録者がとても増えているとのこと。素直にありがたいなぁと思っています。移植の話を聞くとやはり適合するドナーを探すのが大変らしく(適合者が見つかっても実際に移植に至れないことも多いそう)、選択肢の絶対数が増えるのはとてもありがたいことなのだと思います。

将来、自分に合うドナーの方が見つかるかどうかも分からないので、数は希望だなぁと思うわけです。

 

ここからはただの愚痴。

当たり前のことではあるのですが、テレビで色んな方が発言をされているそのほとんどが「池江選手の病気が無事治ってまた各大会での活躍を見たい」というもので、ああ、この連日の報道の中、我々のような普遍的な一般患者へ向けられる目は少ないのだなと率直に思いました。

まぁ、僻みとか自意識過剰だと言われてしまえばその通りなのですが、でも、本当に素直にそう感じてしまったのです。
こういうのってきっと患者にならないと本当に気づけない事なのだなぁと。そりゃ病気じゃない人に患者の心境を察して発言しろと言ってもどだい無理な話なんだなと思いました。

 

あと、「不安や絶望感のなか、とても辛い気持ちだろうと思います」というコメントを見る度に、やっぱり私は少数派なんやな~と。何度も言ってますが絶望感とかほぼ無いですもん。人間死ぬ時は死ぬのだし、まだ生きれてるだけありがたいことじゃあないですか。
これも多分お互い、当事者にしか分からない事なんだろうなと思います。察して発言なんて無理だと思う。普通の人付き合いだって相手の気持ちを推し量るのは難しいのに。だからまぁ、最低限相手を傷つけないようにだけ気をつけて言葉を選べばいいのかなと。逆に受け取る側も、言葉尻より相手の誠意を感じ取れれば良いのではないかな。

 

いやしかし普通はもっと辛いものなんですね…この楽観主義で逆に私は助かっているのかも知れないな。