難病患者のそこそこゆるい日常

生まれて初めて

生まれて初めて、親類以外の他者の葬儀に参列してきました。

7年くらい前に働いていたバイト先で一緒だった、当時大学生の女の子。彼女と同級生だった別のバイトちゃんから連絡を頂いて、急遽準備してお別れをしてきました。

 

暫くの闘病生活の末、ご病気で亡くなられたそうです。

 

若くて、才能もあったのに、本当に無念だったろうと思います。あんなに明るくて愛嬌もあって、これからたくさんの人達に出会って、やりたい事が星のようにあったろうに。

 

今までも、同級生が亡くなったり、後輩が亡くなったりという事はあったのですが、告別式で最後にお顔を見てお別れをするという経験がなかったので、なんというか、こんなに若いのに、綺麗なお顔をしているのに、これで彼女に会うのは本当に最後なんだという実感がそこに確かに存在していて、ただただ悲しく、無念でした。

 

ただ、生きてる間に出来ることって限られているけれど、彼女のお別れには本当に沢山の方が来られていて、「何か形のあるものを残す」だけじゃなくて、人と関わって人に愛される生き方ができれば、それだけで生きてきた意味はあるんだと...なんというか、そんな事を思いました。

 

 

心よりご冥福をお祈りいたします。

最後に1度だけでも話せればよかった。

どうせ長続きしないであろう

f:id:lampblack:20170902113521j:image

元々絵日記的にしようと思ってたのにね!

全然絵を上げてませんね!

めんどくさくてね!!

 

そうこうしている間に髪が伸びてしまいました。

そして夏も終わります。うわあ。

 

日常生活、あんまり絵に描くほどの事って起きませんね〜。一応闘病記録(失笑)な感じで始めたのでなおのこと。絵で描く感じのネタじゃない。

でもまぁ、ぼちぼち絵にかけそうなら面倒がらずに描いてアップしていきたいと思います、と宣言したところでタイトルに戻る。

大変大変

病気になってこのかた、初めて朝のお薬を飲み忘れました!!

診断ついてから半年、なんとか飲み忘れそうになりつつも毎日飲み続けられていたのに...とうとうやらかしました。猛省。

 

恐らく急激に数値が上がったり、って事は無いと思うのだけれど、飲み忘れた翌日久々に鼻腔に血が滲んでたのでほんと気をつけます...。

8月の診察。

第二回にして早速忘れてました診察報告。

 

前回ハイドレアを3.5錠から3錠に減らし、整腸剤を頂いて様子見でしたが、血中数値は前回と変わらず。貧血も進んで無いとのこと。よかったよかった。なので暫くの間はお薬は同量のままとなりました。

前回貰った整腸剤で却って便秘気味になってしまったので一旦処方を止めることになりました。ただお腹の調子は相変わらず良いとは言えない感じなので、引き続き食べ物に注意しがてらという感じでしょうか。

 

今日は睡眠の診察もあったので受診。相変わらず平行線と言うことで、毎度同じく5分程の診察時間(短い...)でした。「睡眠時間は十分に取るように」、とのお言葉あり。

 

が...がんばり...ます...

お盆

お盆休みですね!!

今年は祝日スタートの5日間なので早くも既に折り返し地点です。

 

用事はないのに月曜は診察日...。

ここ数日ちょっと体調が下り気味なので、診てもらえるのには丁度いいタイミングでした。ちょっと数値に変動あるかも。最近仕事のストレスが凄いしなー。

 

まあ、お盆休み存分にゆっくりしたいと思います!(先日アウトドア宣言してなかったかこの人)

誰がために

どこぞのサイボーグ戦士的なタイトルですが...

 

人の為に生きられなくなってしまったなぁ、と、ちょこちょこ考える事があります。

20代の頃の薄〜い趣味として「献血」があったんですが、やりたくてももう出来ないんだなあと。献血だけじゃなくて、臓器提供もできない。たとえば今病気とは別の理由で死んだとしても、私の身体は何一つ誰の役にも立たないんだな〜と。

 

不治の病気になるって、そういうことなんだなぁ。と。

 

人の為に生きられなくなって、人の助けを借りないと生きられなくなって、それでも「生きていていい」と言ってもらえるのは、なんというか、とても苦しい。

何かで返せないかなあと思うのですけれど、返せるものが本当に、本当に少なくなってしまったなぁと思う。

以前この日記で「生きることが恩返しだ」と自分で書きましたが、それは真意でそうだと思うのですが、出来ることなら、なにか、何か出来ないだろうか。

 

「人に迷惑を掛けない・人の害にならない」を割と信条にして生きてきたので(いや...いままで充分掛けてきたんですけれど)、病気になった事でそれが根本的に守れないのが中々、日々のダメージが大きいんですよね。この辺はたぶん、他の誰が「そんなことは気にしなくていい」と言ってくれたとしても自分の中では許せない所なので、本当にこればかりはどうしようもないなぁと思います。なるべく考えないという方法で凌ぐ、というのが今のところ有力。

 

病気的にはレアケースみたいなので、何か研究のお役にでも立てれば1番良いのですが。

 

 

人の役に立ちたいなあ。

犯罪以外で。

 

何かないか、考えながら生きます。

取り敢えずは「親より長生き」をやります。

生きる糧としての嗜好

ちょこちょこ話題に出していますが、8年程前から男子バレー(主に全日本男子)を応援しておりまして。観るきっかけになったのは東レアローズ米山裕太選手のプレーを初めて観た時心底痺れる程格好良かったのがすごく印象に残って、それからずっと米山選手見たさにずっとTVでやってる試合は全部録画をしています(最近Vリーグも観るようになったのでHDDがなかなか圧迫されて来ている)  

いやーしかし今年の全日本はすごい勝ってますね!嬉しい嬉しい。

 

元気なうちになるべく近場の試合は観に行きたいなーと思っておりますが、この先病気が進行して、何年後かに長めに入院をする事になったら、録り溜めたバレーのBluRayを病室に持ってきて無理矢理にでも流してもらおう!と今さっき思いつきました。きっと元気出る。

 

2020年には東京オリンピックがあって、その時自分がどうなっているかは分からないけれど、単純に凄く楽しみにしています。今までスポーツ観戦なんて全然してこなかったので、こういった類の楽しみが未来にあるってなかなかいいものだなぁと思っております。3年後、米山選手も出てらっしゃると良いな。

しかし会場で見るのは流石に無理だと思う。病気云々はさておきそもそもチケット取れないと思うし、人混みが苦手だからね!!

 

なんかふと入院の事を考えてテンションが下がってきたので、ちょっと自分の気が晴れる話題を上げてみました。

趣味嗜好があるのは人生を豊かにする。とかどこかで聞いたような文言ですけれど、少なくとも明日来年生きるための楽しみが有ると無いとでは大違いだなぁ、などと思うわけでした。がんばる〜。