難病患者のそこそこゆるい日常

小規模で地味すぎる死闘

薬の副作用で免疫力が下がっているため口内炎が出来やすいらしいのですが、ただいま舌の下にいっこでっかいのが出来てまして...

 

最初はちょっと擦った程度な感じだからすぐ治るかな〜っと軽く考えてたらあれよあれよと巨大化し、現在見た感じ1cm近い楕円形のクレーターに変貌を遂げてました。今まで見た中で一番デカいんではないだろうか。

 

これがまあ...痛いのなんの...

 

ご飯を食べる時に舌を動かすと少し引っ張られる感じになるのでイギャー!!ってなります。

昨日はそんな状態でうっかりカレーとキムチなんかを食べたもんだからまあ...後はお察し下さい...。

 

同じタイミングで、口腔内の天井部分にボコボコか出来てたので、なんか悪いものがあったのか食べ物が悪かったのかストレスなのか、なんか出来やすい環境になってたみたいです。ボコボコは何事もなく消えていったので一安心。

 

 

口内炎によるダメージって、結構上位で辛いと思うだけれど如何でしょう。

「普通」

「普通に生活出来ますよ」

って、言われておりまして、いま本当に普通に生活出来てるなぁって思います。

 

副作用による多少の体調不良はちょこちょこ起きてますが、闘病生活も一年を超えて、徐々に身体が馴染んできたのかなと。

今の所、何も言わなければきっと難病患者だって事は気づかれないだろうな〜と。

 

 

ただよく思うのが、余りにも普通に生活出来すぎてて、ほぼ定時に仕事を上がらせてもらってるのがすごく恐縮だなぁと。というか、一人だけ早く帰ってることで他のスタッフさんとの軋轢を生んでないかしらと若干不安に。

会社に悪い影響が出てないといいけど。

肯定的・能動的・積極的思考

病気に対しては我ながら驚く程ポジティブシンキングだったわけですが、日が経つと割と薄れてくるなぁという実感。

 

元々ポジティブの真逆に位置するような人間だったので、素質とかそういうものなのかもですが。

病気のことをあんまり重く受け止めてないの、ポジティブというよりただ鈍いだけなのかもなぁと最近ちょっと思ってます(いや、落ち込むよりは鈍感な方が心と精神を守れるので、そういう点では良い気もするんですが)

 

前向きな思考には前向きな結果が訪れるというので、ポジティブほどでなくても、少しだけでも軽く考えれればいいな〜と。

 

個人的にあんまりポジティブ過ぎるのもどうかと思うところはあるので。

メランコリーは息を吸う

先日ふと、すごく軽い気持ちでネットのうつ病診断テスト的なものをやってみたんですが、若干...若干鬱傾向があるようで...

2〜3種類やってみたんですがどれも「軽度の鬱傾向あり」的な結果が出てうわやべって思っています。

 

大学生の頃、それはもう精神的に病みそうな生活を送ってたんですが(課題が上がらない就職出来ない人間関係とか諸々と)、それでもなんとか頑張らねば生きねばと思い込んでやっていたところ鬱は免れたので、「気力でなんとか踏み止まる事は出来るのかもしれない」と思ってたんですけど、自分の意志とは関係なくやってくるこの感じがそうなのかなぁと実感しています。

 

まだ病院にかかってはいないので鬱の診断は頂いてないのですが、

なんて言うんでしょう。朝起きて本当に体が動かない感じとか、仕事してる途中に思考が止まる感じとか、頑張ろうとしても全然身体が追いつかない感じがここ一年くらい頻発してるので、自分の老いとか仕事からの逃避ではない何か身体の訴えなのかもしれないなと。

 

やだなぁ。これ以上病名増やしたくないんだけれど...(各種問診票に書くものが増えすぎる!しかも画数多いし!)お薬もあんまり増えるのもなぁ。

 

仕事から逃避したいっていうのはあるんですけれど、辞めた所で結局外に出なくなってしまいそうなのでそれは避けたい。

 

悩ましい...と思う所でまた心労が増えるのです。

 

 

今週お花見、来週ケーキ会、再来週は温泉なので、週末の現実逃避を満喫して憂晴らししてきます!!

4月の診察。

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特に変わりなく。

 

今年は花粉症がちょっと酷いので(恐らく今年は皆さん苦しんでいるだろうと思いますが)、他に薬飲んでいいのか...?と思って先生に質問してみたところ、現在服薬中のハイドレアはそこまで他のお薬に影響しないので市販薬でも良いよーとのこと。

結構、他の診察とかお薬の飲み合わせとか大丈夫なのか?って思っていたので訊いといて良かったです。ただまぁ何かあったら怖いので、一応市販薬はやめておき病院にかかるか薬剤師さんに相談するかしようかなーと。思っております。

「第二の意見」

時折、このブログへの足跡が急に伸びてる事があるのですが(お付き合い頂きありがとうございます!)、「注目記事」のトップが常にセカンドオピニオンの投稿なのでこれを頼りにご来訪頂いてるのかなーと思い。

 

折角なので自分がセカンドオピニオンを受けた時の事について書こうかなと思います。

もう半年以上経ってるから色々曖昧になってる上に、そんな詳細は書けないと思いますのでご容赦くださいませ。

 

セカンドオピニオンについて

現在の主治医の治療法について不安があったりした場合、他の医師の意見を聞くことが出来るシステム。セカンドオピニオンの医師(病院)については患者が自由に選ぶことが出来るけれど、主治医にセカンドオピニオンを受けたい旨伝えた上で紹介状を書いてもらう必要がある。この時、医師によってはセカンドオピニオンを嫌がる人もいるとの事。

 

・手続きの流れ(ざっくり)

セカンドオピニオンを受けよう!と思った時、先にセカンドオピニオン先の病院に手続き方法など確認しておくとよいです。主治医に記入して貰う書類などがあるため、事前に入手してから主治医に申告したほうがひとつ手間が省けると思います(私はそれを失念していたので余分に時間かかりました)

主治医の先生にセカンドオピニオンの了承を頂いたら、紹介状や書類、診察記録などを用意してもらう必要があります。私の病院では「1~2週間かかる」と言われました。書類を受け取ったら、セカンドオピニオン先の病院へ送ります。

書類が先方に到着したら、電話がかかってくるので日取りを決めます(この辺は病院によって違うかも)その時に諸々の手続き方法やら金額などを教えてもらいました。

 

セカンドオピニオン当日は、事前に書類等は送付済みなので特に特別な持ち物はありませんでした。メモとお金、あとは「セカンドオピニオンは診察ではないので(※というか保険が効かない)保険証も要りませんが、何らかの形で診察が発生するかもしれないので一応持ってきてください」と言われたので保険証。

私が掛かった病院の場合、専用の部屋があったので、そこで受付を済ませて時間まで待ちました。セカンドオピニオンの時間は1時間ほど。先生にご挨拶して、事前に見ていただいていた診察記録を元に意見を伺いました。

私の場合は「現在の治療方針で問題ないですよ」ということだったので、あとはひたすら質問タイム。両親も同行していたので両親からもいくつか質問など。訊きたいことがあれば事前にいくつか溜めて用意しておくとよいです。私は薬の副作用とか、移植の事などお聞きしました。

確か特に触診とか問診とかもなく、ただただ書類を見てもらって話を聞く、という感じでした。

 

一応診察券を用意してもらい、最後に受付で料金を支払い書類を受け取って、それを次の診察の時に主治医にお渡ししてセカンドオピニオンは終了。

 

という感じだったと思います。

 

・料金についてなど

私の掛かった病院は大学病院だったので、教授、准教授などの役職によって金額が異なっていました。あと教授の場合お忙しいので日がなかなか取れないかも知れません。

あとよく知らなかったのでちょこちょこ調べたのですが、特にセカンドオピニオン先の先生への謝礼金謝礼品などは要らないっぽい...?受け取らない風習があるとかなんとか。私も特に何も用意していきませんでした。

 

私は縁があって、自分の病気の第一人者の先生にセカンドオピニオンを依頼しましたが、多分、特に面識がなくても依頼出来ると思います。

 

セカンドオピニオンを受ける善し悪しは人によって双方あるようで、

〇主治医と意見が同じだった場合→(善)主治医への信頼度が上がる(悪)主治医の治療方針に不満があった場合落ち込む

〇主治医と意見が異なる場合→(善)主治医の治療方針に不満があった場合、違う治療法を提示してもらえる(悪)どちらの意見を信じて良いか分からなくなる。または、主治医を変えてもらうなどの選択をしなければいけなくなる。

など、様々のようです。

 

事情は人それぞれなので、セカンドオピニオンが絶対によい!とは言いきれないようですが、私はお願いして良かったなーと思っています。主治医の先生に話を切り出す時ちょっと緊張しましたが。いや...なんか言下に「私は先生の治療方針に納得していません」って言ってるみたいで...私個人は主治医の方針に不満は無かったのですが、折角なので縁も頂いたしセカンドオピニオンとやらを経験してみようかなぁと思っただけだったので余計に気まずくて(笑)

 

とまあ、私がセカンドオピニオンを受けた時は概ねこんな感じでした。

なにかご参考になれば幸いです。

今年のお花見

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最近病気の話しかしてないので。

 

今年もお花見してきました。今年は思いがけず3回行く事になりそう。去年の時点で、2回行くのがそもそも奇跡的(インドア派の人混み嫌いだから...)だったので、今回はほんとどうした!?って感じです。

 

夜桜での宴会(アルコールなし)なんて大学生ぶりでした。楽しかった!女6人だったから花見よりもただただ好き放題喋ってただけでしたが(笑)

 

お花見は花の美しさを楽しむのは勿論ですが、こうやって人とゆっくり話せる機会にもなるのでいいなあ。