血液内科医のとある有名な先生とお話する機会があって、数値と症状を伝えたら「えっ骨髄線維症？？？」ってリアクションを頂きました。 えっ。 えっ？ 違うの？笑 その先生、私の主治医の先生ともお知り合いらしくて(業界の繋がり)、「あの先生が言うなら間…

三重県伊勢市で開催されていた「お伊勢さん菓子博」に行ってきてました。 詳細はまあ割愛するとして、買ってきたものを少しばかりご紹介。 富山県「鹿の子餅」 写真だけ見ると豆腐みたいですね...。 これ、同行の友人オススメだったんですけれど美味しかった…

やる気がですねえ... ...やっぱり出ないんですよねえ 「体調があまり良くない」のは多分薬の飲み過ぎだと思うんですけど(いまは１日６・７錠)、「やる気がでない」っていうのは、結構真面目な話、性格と年齢のせいではないかと思っている...。 元々割と快楽…

仕事に行こうと起きたら何ともお腹の調子がよろしくなく(悪い訳では無いけれど違和感が凄い、みたいな)、午前中お休みをいただきちょっと休んでいたら気付けばAM11:00に。GW中ずっと10:30起きだった癖が抜けてない...。我ながら見事な爆睡でした。 おかしい…

前に日記で書いた記事のその後を話してない気がしたのでメモ。 ＞運転禁止令 結構前に無断で解除しました(怒られる) いや...右手足の脱力が１週間全く起きなかったらもう良いかな？というボーダーを設定してたんですが、バイアスピリン飲み始めてからクリア…

約20年来の付き合いの友人とご飯を食べに行って、面白い話だったので笑い過ぎて鼻水まで出てきて 「もー鼻水出たわw」 って笑いながらお絞りで拭ったら ただの鼻血でびっくりした。 というオチのない話でした。 あーびっくりした。 そして友人に見つからなく…

やる気が！ でません！ なんか病気ふたつ持ってるので何が原因なのかもはや分かりませんけれどもとにかくやる気が出ません！ むしろ歳かしら！！ いや歳かな！！！ 先週の採血結果で、白血球が多くて赤血球が少なくて血小板が正常値っていう非常にイヤーな感…

そっかそっか。 もしこのブログを病気の関係で検索してくださった方が居たとしたら、「診断前の兆候」みたいなのが書いてあった方が良いのかなと思ったのでメモ程度ですが残しときます。骨髄線維症のほうだけですが。 もし参考になれば幸いであります。 具体…

お花見行ってきました！ 普段、イベント事にリアルタイムで首突っ込むなんて事はやらないのですが(人混みがね...苦手なんでね...)、今年は２回もお花見してきました。 ２回とも午前中天気が悪かったので、割と人も空いていて、中々素晴らしい光景でした。 ２…

...片付きません。 元々整理整頓が苦手なA型なので、机の上とか引き出しの中とか散らかしたい放題だったんですけれど(整理整頓ってどうやったら出来るんですかね)、今もう最高に酷いです。机どころか部屋が酷い...なにこの段ボールと紙の山... 病気で入院し…

イベントに出てきたという話をしましたが。 月曜でいきなり息切れしてます。 体力がない！！！ ちなみに今日から五月頭くらいまで仕事が繁忙期なのですが、睡眠の方の診察があったので午後から仕事は早退してきました。早退してほんと正解だった...いままだ1…

副業と言える程でもないけれど個人で絵を描いているので、イベントに呼んでもらって参加してきました。 なんか、絵を描いてる時やイベントに出てる瞬間って、病気のことをある程度忘れていられるんだなぁと。 そういうのって、あるのと無いのでは多分結構大…

ゆるく始めようと思った日記なのにまぁまぁ重たい事しか書いてなくてすみません！ 普段は何にもないから、気が落ち込んだ時にだけ書くネタが上がるという... 今日は整体さんに行ってきて、来月からは月２回。 猫背を治すために週２回を３ヶ月通ってたんだけ…

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。 でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。 骨髄移植ってやつだそうです。 それで完治する。かも知れない。 いま、本当にほぼ普通に生…

血液をサラサラにするお薬を頂いて、とりあえず原因は不明なまま右手足の脱力は起こらなくなりました。 その代わり、月のものが重なったので貧血が。今迄貧血なんて起こしたことないので気づくまでに4日位掛かりました。道理で夕方やたらに目が回るなァと思…

で言うと、出来れば「否」というはなし。 子供の産めない身体になりまして。 骨髄線維症の影響で。 厳密に言うと産めるんだけれど、この辺は機会があればまた書きます。が、色々と考えた結果、産まない方がきっといいと思うので、産まないことにしました。 …

前回、骨髄線維症のことを書いたので折角だからもういっこのほうも。 ナルコレプシーの診断を受けたのは約10年前、23歳の頃でした。 元々学生時代から授業中の居眠りが多く(各先生方ごめんなさい)、社会人になってからも帰宅時の運転中に眠くなることが増え…

2016年12月28日に、地元の病院で高血圧の診察をしてもらうために採血を取ってもらったところ、翌日に先生から電話をもらって急遽市民病院へ。 「血液の癌です」という診断。 血栓症の危険性がかなり高く、かつ年末年始で精密検査が出来ないためそのまま約２…

骨髄線維症と診断されてから、頗る家族(特に両親)が私に対して甘くなりましたが、そのせいで休日朝もそこそこの時間に起こされる羽目に。 抗癌剤を朝飲まないといけないので。 ナルコレプシーの方が歴は長いので、「休みの日は起こされずに昼まで寝る」とい…

そういえば右手脚の脱力、昨日の診察で「夕方から夜に掛けて起こることが多いです」と先生に言ったら、「疲れた時に起きる感じなんかなぁ？」とのこと。 うっへェ。 今めっちゃ仕事でストレスかかってる。そのせいか！最近ほぼ毎日脱力起こってるの！！寝て…

うはははは。 日本での原発性骨髄線維症の発症率はおよそ100万人に1人だそうで、 男女比は2:1だそうで、 40歳未満の症例は極めて稀だそうで。 どんだけレアケースやねんと。 ※確定診断は33歳のとき。 ちなみに、日本でのナルコレプシーの発症率は潜在的なの…

手脚の脱力の原因が分からないので、ひとまず金縛りにもあったことだし過眠症の方の診察を急遽入れてもらってきました。 ナルコレプシーの発作として「情動脱力発作」というのがありまして、笑うとガクンと力が抜けるって事があるんですが(私は高校生の頃に…

昨日の朝、久しぶりに金縛りを喰らいました。 多分10年くらい振りじゃないかと。 前日に一過性ナントカカントカの記事を見たから、多分その影響だと思われる。 朝、いつものように姉がドアを開けて起こしに来て、返事をしたところまではいつも通りだった。 …

右手右脚の脱力。 姉がぐぐってくれた限りだと「一過性脳虚血発作」というのに症状が似ている気がする。 脳梗塞の前兆発作だそうな。 おう。 そりゃまた。 骨髄線維症の検査中も血栓リスクが高いので危険というお話はされていたのだけれど、今実際に起こって…

右手右脚に脱力が起こる。 今日で四日連続。 去年からちょこちょこ起きていて、最初は肩こりが酷すぎて起きているんだと思っていたのだけれど、いまは何が原因なのか分からない。 血液の病気の方から来てるのかと思いきや、主治医の先生曰くそうでもないらし…

※画像に特に意味は無いです。 骨髄線維症の確定診断がつく前、年末年始で入院してた時からちょっと考えていることには、 患者会に入ろうか、どうしようかということ。 純粋に内容に興味があるのと、患者じゃないと入れないのだから、変な言い方になるけれど…

眠くて眠くて起きられなかったので、職場に遅れます連絡して二度寝したらこんな時間(11:15) 昨日採血で血を抜かれたからか、病院で３階まで階段で二往復したからか... いや、採血は多分関係ないけど

はじめてみました。よろしくお願いします。