骨髄線維症患者になってから、「無理しないように」と色んな方から助言をいただくんですが、 「無理しない」って、具体的にどんなものなのか掴めずにいたんですけれど。 無理しない≠楽する ということは分かるんですが、例えば仕事中にちょっと頭痛がしたと…

今更分かったことがひとつ。 舌の下に口内炎が出来た時にチョコレートを食べてはならない。 あんな甘くて幸せしか運んで来ないような食べ物による裏切りは精神的ダメージも凄いぞ！

薬の副作用で免疫力が下がっているため口内炎が出来やすいらしいのですが、ただいま舌の下にいっこでっかいのが出来てまして... 最初はちょっと擦った程度な感じだからすぐ治るかな〜っと軽く考えてたらあれよあれよと巨大化し、現在見た感じ1cm近い楕円形の…

「普通に生活出来ますよ」 って、言われておりまして、いま本当に普通に生活出来てるなぁって思います。 副作用による多少の体調不良はちょこちょこ起きてますが、闘病生活も一年を超えて、徐々に身体が馴染んできたのかなと。 今の所、何も言わなければきっ…

病気に対しては我ながら驚く程ポジティブシンキングだったわけですが、日が経つと割と薄れてくるなぁという実感。 元々ポジティブの真逆に位置するような人間だったので、素質とかそういうものなのかもですが。 病気のことをあんまり重く受け止めてないの、…

先日ふと、すごく軽い気持ちでネットのうつ病診断テスト的なものをやってみたんですが、若干...若干鬱傾向があるようで... ２〜３種類やってみたんですがどれも「軽度の鬱傾向あり」的な結果が出てうわやべって思っています。 大学生の頃、それはもう精神的…

特に変わりなく。 今年は花粉症がちょっと酷いので(恐らく今年は皆さん苦しんでいるだろうと思いますが)、他に薬飲んでいいのか...？と思って先生に質問してみたところ、現在服薬中のハイドレアはそこまで他のお薬に影響しないので市販薬でも良いよーとのこ…

時折、このブログへの足跡が急に伸びてる事があるのですが(お付き合い頂きありがとうございます！)、「注目記事」のトップが常にセカンドオピニオンの投稿なのでこれを頼りにご来訪頂いてるのかなーと思い。 折角なので自分がセカンドオピニオンを受けた時の…

最近病気の話しかしてないので。 今年もお花見してきました。今年は思いがけず3回行く事になりそう。去年の時点で、2回行くのがそもそも奇跡的(インドア派の人混み嫌いだから...)だったので、今回はほんとどうした！？って感じです。 夜桜での宴会(アルコー…

左利きは早死する、って聞いたことがあるんですが。 あくまでどこかで聞いた話なので信じないようにお願いしたいのですが、日本は右利きさん人口が多いため色んなものが右利き仕様が標準になっていて(ドアとか改札とかハサミとか)、左利きさんは日々日々細か…

病気の事とはあまり関係がないのだけれど、 今朝、自分が死ぬ夢を見ました。 少し時間が経ってしまったのでもううろ覚えではあるんですが、多分病気で死んだわけじゃなかったと思うんですが、所謂、魂だけの状態になってウロウロしていた、という夢。 魂だけ…

難病で、女子力が、上がった！ というまさかの現状。 びっくりするわ。 元々本当にほんっとぉぉぉうに女子力の欠片もない女子(笑)なので、上がったと言っても一般レベルに少し近付いた程度ですけれども！ 副作用で肌の乾燥が酷いので、お風呂上がりに2種類ク…

いやすっかり投稿忘れてました。 という訳で張り切って！ 今月もだいぶ安定してますよ〜との事で、次回からは２ヶ月に１回の診察になりました。 本当は、何かあった時に相談しやすいから１ヶ月に１回ペースが良いのですが...つい先日職場の有給日数を教えて…

睡眠時の乾燥が地味〜〜〜に大変でして。 眠ってる間に鼻の奥が乾燥してムズムズするのでつい触ってしまうと自動的に鼻の奥に血が滲むという按配。そして翌晩までにかさぶたが治ってないからまた同じことの繰り返し...という。夜中にそれで目が覚めてしまう…

続、婚活的なやつ 厳密に言うと、両方話せる友達は３人ほどいるんだけれど、こぞって忙しい子達だから中々話せないんですよね。。。 でもこれ多分、女性の意見聞くより男性側の意見を聞いた方が参考になりそう。...となると心当たりは一人しかいない...しか…

ヘモグロビン量にLが付いてますが、前回は11.6で下限ギリギリだったので、まぁほぼ変わらず。 お薬を受け取りに行ったら、薬剤師さんに「風邪気をつけてね。お薬の影響で引きやすいしなかなか治らないから」と言われたまさにその時軽い喉の痛みあり。あーこ…

最近結構体調がいいなぁ、と、仕事中にふと気付く。 相変わらず細かくお腹を壊したり、夜中に鼻血を噴いたりはしてますけれども、目眩もあんまり起きなくなったし身体も割と楽になった気がするなと。 薬飲み始めてから一年経って季節を全部越えたので、身体…

あけましておめでとうございます！ ご挨拶のタイミングを逃してました！ 本年もどうぞよろしくお願いします。 さて表題のとおりの記事をば。 とまあ今こんなことになってます。 画像にある婚活アプリですが2016年の11月位に登録していたもので、直後に入院し…