障害者総合支援法とは何ぞ
骨髄線維症は厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。
で、どうやら「障害者総合支援法の対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。
自分で調べた限りの知識だけなので、所々認識違いやらがあるかもしれませんのであしからずです。
＜障害者総合支援法とは＞
www.mhlw.go.jp
概要としては、障害者の方が社会的に日常生活を送るために必要な支援を行うための取り決め、というもののよう。
これが平成25年4月から、特定の難病の患者も支援対象になったそうです。
難病の定義は、
1.発病の機構が明らかでない
2.治療方法が確立していない
3.患者数が人口の0.1％程度に達しない
4.長期の療養を必要とするもの
5.診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること
…だそうですが、そのうち2.4.5.に該当する疾病が障害者総合支援法の対象となるそうで、平成30年4月1日時点では359の疾病が該当するそうです。
※↑厚生労働省のHPにあったPDF
骨髄線維症は、その中で「障害者総合支援法独自の対象疾病」に該当するそう。
えーと…何のことだろう…？定義には当てはまらないけれど障害者総合支援法においては対象になっているということだろうか？
＜具体的に受けられる支援について＞
www.shakyo.or.jphttps://www.shakyo.or.jp/news/pamphlet_201804.pdf
上記パンフレットに一通りの情報が載っているようです。
読んだ感じだと、基本的には介護支援や就労支援が受けられたり、またその利用に関わる費用の負担額に上限が設けられているっていう感じでしょうか？
今自分にとって必要そうな支援は、就労に関する支援あたりでしょうか。
全体的に他者からの介助が必要な方に向けた支援のような感じですね。
＜手続き云々＞
各市町村の福祉事務所や保健所へ書類を提出して申請、その後身体や病状に関しての質問があり、その後の審査を経て、受けたい支援・サービス内容を相談のち実際に各種支援の利用開始…ざっくりこのような流れのよう。
指定の疾病に関しては、医師の診断書が必要になるようです。
これ結構…手続きに時間かかりそうですね。
とりあえずざっくり調べてみて、分かったような分からなかったような。
一度保健所に説明聞きに行ってこようかしら、と思っています。実際自分が利用できる者があるのか、今はまだ不要なのか、それも併せて一回聞いてみたい。
また詳細が分かったら記事にするかも知れません。今後。
免許更新に行ってきました
一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。
結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい！！
私ほんとに失念しておりまして…ナルコレプシーの診断を頂いたのは12年くらい前で既に免許も持ってたのにも関わらず、今の今までナルコレプシーと運転免許の関わりについて考えてなかったです。危ない。怒られなくて良かった。事故も無くて良かった（違反はあるけど）
↑全日本交通安全協会のHPの上記ページの7番（「一定の病気等に該当する運転者対策を推進するための規定の整備」）に記載ありますが、平成26年6月1日から免許更新の際に一定の病気に関する質問表が配布される事になっていたそうです。任意みたいなのでもしかすると実施していない都道府県もあるかもしれません。
内容は既にうろ覚えですが、過去5年のうちに意識を失った事があるか、とか身体が動かせなくなった経験があるか～とか、そういう内容の質問が6～8項目くらい？あり、「はい/いいえ」で回答するというもの。
虚偽記載や嘘の申告をした場合、1年以下の懲役または30万円以下の罰金となるそうです。わあ。
私は２つ該当したので、「はい」にチェックを入れたところ適性試験の際に簡易面談があり、その時点でナルコレプシーの病名を出したところ免許交付後に再度残って面談を受けることに。
で、ナルコレプシーと原発性骨髄線維症について幾つか質問に回答し、現在の病状についてお話しした結果、「話を聞く限り運転には差し障りないと思われるので、ナルコレプシーの主治医から診断書をもらってきて下さい」とのこと。
診断書を提出した後、協議（審議？）が行われ、１ヶ月後くらいに今後どうするかの結果が届くそうです。
場合によっては数ヶ月に１度診断書の提出が義務づけられたり、次の更新まで診断書の提出は不要だったり、あるいは免許停止になったり…という事が起こるそう。それは病状と主治医の診断結果によるそうなので、現時点はどうなるかは分からない、とのこと。
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そのほか、面談時に教えてもらった事が幾つかあったのでリマインド的にメモ。
免許更新講習時にもらった「安全運転BOOK」にも記載がありましたがそこはそれ。
＜もし病状が悪化した際＞
・早期回復が見込める場合、公安委員会の判断により3ヶ月以内の期間免許停止が行われることがある
・早期回復が見込まれない場合、免許の取り消しが行われる事がある。
その際、3年以内に病状が回復し免許を再取得したいなら、学科試験・実技試験が免除される。※診断書を提出し、適性試験を受ける事が必須※
・病気が原因で免許取消→３年以内に再取得した場合、取り消されていた期間は免許取得期間継続と見なされる。
とのこと。
ちなみに該当する病気は、
・認知症
・統合失調症
・てんかん
・再発性の失神（重度の貧血も該当する場合あり）
・無自覚性の低血糖症
・そううつ病
・睡眠障害（ナルコレプシーはここに含まれます）
・その他安全な運転に支障のあるもの
だそうです。政令で定められているんですって。へええ。
簡易面談の時に教えてもらったのですが、免許センターには病気と運転免許の関係についての窓口があるそうです。調べてくるの忘れました…HPとか探してみたけれど分からずじまい。
上記に該当する病気を罹患された方で、免許の事何にもやってなかったな～という方は一回相談したほうが良いかと思われます。
あ、その前に主治医の先生に運転の可否について相談した方が良いとのこと。
ナルコレプシーに関しては、「法律が絡むことなので先生もよく理解されているはずですし、（運転免許に関する）診断書も過去に沢山書かれているはずです」と言われました。なるほど。色々大変なんですね先生…。恐らく他の病気でも、同様ではないかなと思います。
今回の免許更新時に質問票を書いてなかったら、今後も申告が必要とか全然考えずにいたと思うので逆に良かったのかな…と思っています。
事故が起きてからでは遅いですから。皆様もどうぞお気をつけて！
読んだ本の中に
東野圭吾さんの「パラレルワールド・ラブストーリー」を読んでいたところ、
作中に「ナルコレプシー」という単語が出てきておぉ！？ってなった、というだけの話。
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折角なのでちょっとだけレビュー的なことを。ネタバレはない…はず。
東野圭吾さんの作品は数冊読んだだけですが、緻密な展開と登場人物の感情の描き方がすごい、という印象があります。
まず最初に、この本は全くナルコレプシーに関連したお話ではないです（※1回単語が出てきただけ）
冒頭から「登場人物は同じなのに時期とシチュエーションが少し違う」２つの話が交互に語られ、本の紹介文にもありますが一方ではある女性が主人公の恋人、もう一方では主人公の親友の恋人として登場し、読者目線から見れば明らかに語られている記憶に齟齬がある。
そして次第に一方の主人公の記憶にもう一方のお話がだんだん交差してきて、一体どちらが真実なのか…という、すごく複雑な作りをしているお話でした。
※あ、最初にAmazonのリンクを貼りましたがレビューに微ネタバレ（だがオチ）の記述があったのでレビュー部分は読まないことを推奨！します！
これはもう本当に一方の主人公の如く読者も混乱するしかないお話でした。
めっちゃ面白くて一気に読んだんですが、大阪行きの電車で読んでたので途中中断して帰りの電車で再開したらもう前の話が分からなくなっているという…「あれ？これはどっちの話だったっけ？」ってなるので、可能であれば一気に最初から最後まで読み切っちゃう方が良いと思います。総ページ443ありますけど！
登場人物のほぼ全員が理系のかしこさんばっかりなので、小難しい話とか空想科学とか苦手な人は向いてない気がします。でも軸になっているのは一貫して「ラブストーリー」でした。あ、あと三角関係と男の嫉妬が苦手な人もたぶん向いてない。
あと、発表が1995年でびっくりしました。全然そんな感じしないです。確かにみんな携帯の類使ってないけど！
2019年の5月に実写映画化するみたいです。
www.parallelworld-lovestory.jp
これ…実写映画化にありがちなラブストーリー全面に押し出した改変がなされるとやだなぁ。
作品は違いますが「容疑者Xの献身」のお話がまぁぁぁ見事だったので、映画版観たいなぁと思いつつまだ観れていない…
（実写映画化は先に原作読んでるとがっかりすることが多いから…）
ここ最近の骨髄移植についての報道、とか
最近の話題に言及するのは少し怖くて苦手なのですが、考えるところや感じるところが多すぎたのであえて投稿してみます。
競泳の池江璃花子選手がご自身の白血病について公表されたとのこと。
池江 璃花子 on Twitter: "今の私の率直な気持ちです。… "
１８歳という年齢、しかもトップアスリートとしての人生を送る上ではあまりにも若すぎる年齢。
白血病は治るご病気とのことですが、アスリートにとって18歳というのはすごく貴重な年齢なんじゃないかと思うわけで、その時間を病に奪われてしまうのはとても無念なのではないだろうかと考えてしまいます。
ともあれ、やはり生命が何より大事。無事にご病気が完治されることを願います。
さて連日テレビで色々と白血病や骨髄移植などについて扱われていますね。
TwitterのTLでも色々と色んな意見や情報のRTが回ってきておりました。
個人的な見解や主観を書きます。
骨髄移植のドナー登録者がとても増えているとのこと。素直にありがたいなぁと思っています。移植の話を聞くとやはり適合するドナーを探すのが大変らしく（適合者が見つかっても実際に移植に至れないことも多いそう）、選択肢の絶対数が増えるのはとてもありがたいことなのだと思います。
将来、自分に合うドナーの方が見つかるかどうかも分からないので、数は希望だなぁと思うわけです。
ここからはただの愚痴。
当たり前のことではあるのですが、テレビで色んな方が発言をされているそのほとんどが「池江選手の病気が無事治ってまた各大会での活躍を見たい」というもので、ああ、この連日の報道の中、我々のような普遍的な一般患者へ向けられる目は少ないのだなと率直に思いました。
まぁ、僻みとか自意識過剰だと言われてしまえばその通りなのですが、でも、本当に素直にそう感じてしまったのです。
こういうのってきっと患者にならないと本当に気づけない事なのだなぁと。そりゃ病気じゃない人に患者の心境を察して発言しろと言ってもどだい無理な話なんだなと思いました。
あと、「不安や絶望感のなか、とても辛い気持ちだろうと思います」というコメントを見る度に、やっぱり私は少数派なんやな～と。何度も言ってますが絶望感とかほぼ無いですもん。人間死ぬ時は死ぬのだし、まだ生きれてるだけありがたいことじゃあないですか。
これも多分お互い、当事者にしか分からない事なんだろうなと思います。察して発言なんて無理だと思う。普通の人付き合いだって相手の気持ちを推し量るのは難しいのに。だからまぁ、最低限相手を傷つけないようにだけ気をつけて言葉を選べばいいのかなと。逆に受け取る側も、言葉尻より相手の誠意を感じ取れれば良いのではないかな。
いやしかし普通はもっと辛いものなんですね…この楽観主義で逆に私は助かっているのかも知れないな。
髪の白いナントカの改善
以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。
ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。
これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた！やりました！
具体的に何があったのかというと、ある時姉に「あんたの頭皮びっくりするくらい硬いな…」と指摘されまして、そーお？と思って頭皮を揉んでみたところ微動だにせず。
元々石頭な自覚（比喩含む）はあったんですが、自分が記憶している以上に硬い。これは確かに硬い。
ちょうど少し前に在宅仕事の関係で薄毛について調べてた事があったので、気になって頭皮マッサージの方法について調べてみました。
「頭皮 硬い」とかで検索かけると、結構「頭皮の硬さチェック！」 というのが出てくるのでいくつか読んでたんですが、「頭皮がつまめるか」とか書いてあって？？？？？？？という心境に。
頭皮…つまむ…？一体何を言っているのか…？
自分の頭皮の硬さを例えると、ほぼボウリング玉。ボウリング玉の表面をつまむだと？
※堅さチェックについて具体的に紹介されている記事にリンク張らせて頂きます！
パソコン作業多いしスマホもよく見るのでこれはいかんなぁと思って、まずは出来ることから！と簡単な頭皮マッサージを数日続けてみたところ、そんな劇的に頭皮は柔らかくなっていないものの半月くらいたった時点で白髪が明らかに目立たなくなっている。
おお？
そんな効く？？？
どうせだったら継続できるようにやろう！と思ってお風呂でトリートメントする時にマッサージする方式に変更。
二個使い。
マッサージのやり方は色々あるみたいですが、頭皮をぐるぐる回すのが良いみたいです。あとは持ち上げるとか。
私は色んなサイトを参考にしてみましたが、それを総括したようなマッサージ方法が詳しく載っていた記事があったのでリンクします↓
これを今も続けてるんですが、今のところ白髪が全く無くなったわけでは無いですがほぼ目立つやつは無くなったかな～という感じです。前に書いたカラートリートメントも使ってますが、一週間に一度位まで頻度を減らしてこの状態。
頭皮は…まだだいぶ硬いですが、微動だにしなかったのが左右に５ｍｍ位は動くようになりました。
詳しい事は分かりませんが、白髪の原因は血行不良だと言われているそうなのでマッサージは功を奏したのかなと思っています。
線維症になってから急に増えたので、病気によるものとか、お薬の副作用とか、心労（笑）もあったのかもしれないですが。
でも白髪が減ったのはシンプルにシンプルにめっちゃくちゃ嬉しいので！！同じように白髪やだなーって思っている方には是非試してみて頂きたい次第です。
個人的にはこのタイプが凄く気になっている…良さそう…
あとはお店のヘッドスパを体験してみたい！100％「硬いですね…」って言われる自信がある！
色々ありすぎた1月が終わる
年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。
とりあえず経過報告です。
＞下肢潰瘍
1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に小さくなってきたもののまだクレーターは残ったまま。先日皮膚科の先生にも診て頂いて、「これなら大丈夫やな〜」とのこと。
だいぶ軽くなったものの痛みはあるのでまだしばらくは軟膏＋ガーゼ生活。
＞胸の息苦しさ
こっちも大分頻度も程度も軽くなりました。一週間に一回くらい起きてる感じです。
ジャカビに変えてから偏頭痛が復活したんですが、胸が息苦しい時ほとんど偏頭痛を併発しているので気圧の関係もある...のか...？ないのか？
＞ジャカビ
取り敢えず血中数値は緩やかに下がっていっているようです。とはいえまだまだ正常範囲まで落ちていないので様子見様子見。
前述の通り偏頭痛は再発しましたが、それ以外に大きく実感する体の変化はない...気がします。多分。
ジャカビの副作用で「体重増加」があるそうなんですが、確かに食欲が増えているのが気になっています...。といっても、ハイドレア飲んでた時には食欲が明らかに落ちてたので、「元の食欲に戻った」というのが正しい感じです。
もうしっかり中年なのでね...体重増加だけは避けたいです...。普段運動しないから脂肪がついたら全く落とせない自信がある。
...とまぁこんな按配でしょうか。
経過観察のため通院が週一回になってるので1月は本当に病院行ってばっかりでした。
数えてみたら、歯医者さんや他科の診察含め9回お医者さんに見て頂いてました。多い！
救急車一歩手前沙汰
救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。
先週金曜朝起きたら気管支炎(？)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(？)のような発作が２回程起きたので一人で悶えてました。
苦しいんだけど意識は冷静に保ててたので、ゼイゼイ言いながら救急車の呼び方やら今すぐ見てもらえる病院を検索。ちょうどお昼過ぎたところだったので、近所の病院はお昼休み中で行くことも出来ない。というかそもそも運転が無理そう。
家族も全員仕事中だったので救急車を呼ぼうかと思ったのだけれど、過呼吸(？)程度で呼ぶのもなぁ...と思い。救急車は救急の時以外に呼ぶのは気が引けるのですが、自分の今の状況が果たして緊急なのかどうかも分からず。
とりあえず家族に連絡して意見を乞うたら一人早退してきてくれたので、そこから主治医の先生に連絡してもらい、2年前入院した総合病院に連絡して急患扱いで診て貰える事になり事なきを得ました。
結果としては、原因は不明だけれど、病気の容態悪化でも薬の副作用でもなかったのでひとまずは安心。(ただ、薬を変えたことで副作用ではないけれど身体への負担が思いがけない形で顕現することはあるとのこと)
検査中絶えず苦しかった呼吸も、検査結果待ちで休んでいる間に眠ったら少し楽になり、夕方に検査結果を聞く頃にはほとんど治まっていました。
有難かったのは、今回診てもらった先生がわざわざ主治医の先生に報告してくださって、その上両方の先生から自宅に電話で心配の連絡を頂いた事でした。総合病院の先生ってそんな患者に個別連絡出来るほどお暇も無いだろうに...ありがたいことです。
あと今回診てもらった先生が２年前の入院の事を覚えてて下さったのも嬉しかったなぁ。この年齢で骨髄線維症発症が珍しいのもあるかもだけど。
その後も時折呼吸が苦しい感じがする事があるので、安静にしながら様子見しております。
結果的には救急車呼ばずに済んだけど、自力でどうにもできないと思った時点で救急車は呼んだ方が良いのかもな〜と後になって思った次第です。皆さんもどうぞお気をつけて！
