続・検査入院
昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。
経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。
大丈夫かなこれ。
しかし昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。
ものすごく凹みました。
体重は元より、身長が縮んだこともかなりのショック
免許更新からの〜、検査入院！
タイトルの通り。
以前、免許更新の際に過眠症の診断書の提出を求められた話を書きましたが、その後病院から連絡があり、「検査をして、現在の治療で問題がないことを調べなければいけない」とのことで、検査入院とあいなりました。
ということで今日から1泊2日の入院です！
約12年前、初めて過眠症の診察受けた頃にも同じ検査入院をしたので今回は2回目。
なにも問題がないことを祈ります！
ハイドレア→ジャカビ
ハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。
やめる原因になった下肢潰瘍ですが、もうかさぶた状態なのであとは皮膚が元に戻るのを待つだけ～という感じです。先月末に皮膚科の先生からも「もう薬もガーゼもなくて良いんじゃない？」との事だったので、そこからは自然治癒に任せてます。
さてさて、3ヶ月経ったところでビフォーアフターの報告など。
ハイドレアを飲み始めてから一番地味に凹む原因になっていた皮膚のかさつきボロつきですが、今年の越冬ではほとんど気にならず。よかった！老いじゃなかった！！
爪の変形と歪曲は未だに残っています。でも、最初に変形が始まったのもハイドレア飲み始めてから少し経ってからだったので、じわじわ元に戻るかな？と期待。
爪が弱くなっていて柔らかくなっていたので、ここ1年くらいは指先に力を入れられなくて（欠けたりもするし）瓶の蓋開けとか、缶のプルタブ空けとか結構苦労してました。爪が曲がるんですよね。ふにゃっと。
爪の弱体対策として↑Dr.Nailの「ディープセラム」がずっと気になってたんですけど、お値段が張るので悩んだ結果買えずじまいだったんですが、Amazonのレビューで抗がん剤服用中の方が投稿されてますね。
個人差はあるみたいですが、試してみても良かったかも。
ハイドレアの副作用の一つとして色素沈着がありますが、こちらも改善した感じがします。去年と一昨年は冬でも軽く日焼けしたみたいな状態でしたが、今久しぶりに腕が白め。元々色黒なので人目にはあんまり分からないと思いますがちょっと嬉しい。
さてここからはジャカビを飲み始めてからの変化。
食欲の増進と体重増加ですが、先月末までは体重キープしてたんですが昨日量ったら2kg増えました。
Oh。やばい。
最近顔丸くなったか…？と思った矢先にこの有様（現実）
かといって普段運動しないので、申し訳程度にアプリ入れて今朝ヨガやってみたんですが体が硬すぎて20分で息切れ。ヨガって息切れするものではないのでは…？と思いながら倒れてました。がんばる…がんばります…。
当然の如く食欲は増してます。
いや、過食してる程ではないんですが、今思うとほんとハイドレア飲んでる時は食欲が落ちてたんだな～って実感するくらい。
いま食欲があるのが影響してるのか、ここ最近は凄く調子が良いです。元気。朝起きてぐったりしてることがほとんどなくなりました。副作用だったのかもしれませんが、何にせよ良い事だなぁと。
ところでハイドレア飲んでて食欲がなかった頃は別に体重落ちなかったんだけど、食欲増すと体重増えるって何かの新手の罠？
高額療養費制度を活用しております
なんかめっきり小難しい制度やらなんやらの感想ブログみたいになってますが…
前の日記でジャカビの薬価について言及しましたが、
ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効いて一錠100円前後だったので潰瘍さえなければ継続したかった…。
処方変更決定 - 日々のこと。
現在1回4錠を朝晩2回＝合計8錠飲んでおります。
１ヶ月（31日間）だと
1錠約1,000円×8錠×31日＝約24万8000円
うわー！！！無理無理無理無理！！！！！
今までのお給料でも超繁忙期以外で貰ったこと無いそんな額！！！
保険適用じゃないとしたら、えーと…9…あっ考えるのやめます。
…さてそんなことで。
高額医療費制度の申請をしまして、現在「健康保険限度額適用認定証」を支給して頂いております。
これはまぁ本当にありがたい制度で、「１ヶ月の医療費が所定の金額を超える場合、超過分の自己負担がなくなる」というもの。
年収によって自己負担の上限額は変動しまして、私は70歳未満＋被保険者の月収26万円以下なので、自己負担上限は57,600円となっております。25万弱が6万弱に…ありがてえ…！
ちなみに1年間で複数月高額医療費制度の適用対象になると、4ヶ月目から更に減額されて、私の場合は月額の支払いが44,000円に（一般的な収入の方は大体この金額になる模様）
最初ジャカビに変えた時は何が何だかよく分からず、とにかく金額が高い！と言うことだけがあったのですが、先生からも高額医療費についてのパンフレットを頂いて手続きしてきて幸いでした。
もしかすると、この制度を知らないまま、「お薬代が払えない」「お薬を増やしたくても増やせない」っていう方も結構いらっしゃるんじゃ無いだろうか…と思うと、なんとも切ない気持ちになります。
もし月間の医療費が5万円とか越えてくる方は、どうかお早めに申請されると良いと思います。健康保険協会の窓口で相談に乗ってもらえると思います。
多分、後から申請しても大丈夫…かも？私は同月内に申請したので、超過分は返金対応して頂きました。
ちなみにこの制度、同一医療機関なら歯科・入院を除いて合算が可能だそうで。
私は診療費はそれほど金額がいってないので薬代払う時だけ適用していますが、そうなると「同一医療機関＋同一薬局」の紐付けになるそうなので、現在同じ病院で診て頂いている骨髄線維症・ナルコレプシー・皮膚科の薬代は全部合算されております。総合病院、素晴らしい！！！
大体、月初め1回目で57,600円を軽く越えてしまうので、同月2回目以降はお薬代の支払い無し。なんか窓口で申し訳ない気持ちになります。タダでお薬貰ってる気分で…（いや実質そうなんだけれども）
あ、でもこの高額療養費制度を適用するなら、どうしても！という理由がなければ可能なら総合病院にかかるのが良いなぁと思っています。
頭部CT撮った時に謎の影が映ってた時も、ハイドレアの副作用で下肢潰瘍が出来た時も、他科の先生に紹介状書いて頂いて診察～という流れがスムーズだったし、同一医療機関なので金額も合算出来るので諸々メリットはあるなと。
色々と制度に助けられていますね、ほんとに。ありがたい。
障害者総合支援法とは何ぞ
骨髄線維症は厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。
で、どうやら「障害者総合支援法の対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。
自分で調べた限りの知識だけなので、所々認識違いやらがあるかもしれませんのであしからずです。
＜障害者総合支援法とは＞
www.mhlw.go.jp
概要としては、障害者の方が社会的に日常生活を送るために必要な支援を行うための取り決め、というもののよう。
これが平成25年4月から、特定の難病の患者も支援対象になったそうです。
難病の定義は、
1.発病の機構が明らかでない
2.治療方法が確立していない
3.患者数が人口の0.1％程度に達しない
4.長期の療養を必要とするもの
5.診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること
…だそうですが、そのうち2.4.5.に該当する疾病が障害者総合支援法の対象となるそうで、平成30年4月1日時点では359の疾病が該当するそうです。
※↑厚生労働省のHPにあったPDF
骨髄線維症は、その中で「障害者総合支援法独自の対象疾病」に該当するそう。
えーと…何のことだろう…？定義には当てはまらないけれど障害者総合支援法においては対象になっているということだろうか？
＜具体的に受けられる支援について＞
www.shakyo.or.jphttps://www.shakyo.or.jp/news/pamphlet_201804.pdf
上記パンフレットに一通りの情報が載っているようです。
読んだ感じだと、基本的には介護支援や就労支援が受けられたり、またその利用に関わる費用の負担額に上限が設けられているっていう感じでしょうか？
今自分にとって必要そうな支援は、就労に関する支援あたりでしょうか。
全体的に他者からの介助が必要な方に向けた支援のような感じですね。
＜手続き云々＞
各市町村の福祉事務所や保健所へ書類を提出して申請、その後身体や病状に関しての質問があり、その後の審査を経て、受けたい支援・サービス内容を相談のち実際に各種支援の利用開始…ざっくりこのような流れのよう。
指定の疾病に関しては、医師の診断書が必要になるようです。
これ結構…手続きに時間かかりそうですね。
とりあえずざっくり調べてみて、分かったような分からなかったような。
一度保健所に説明聞きに行ってこようかしら、と思っています。実際自分が利用できる者があるのか、今はまだ不要なのか、それも併せて一回聞いてみたい。
また詳細が分かったら記事にするかも知れません。今後。
免許更新に行ってきました
一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。
結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい！！
私ほんとに失念しておりまして…ナルコレプシーの診断を頂いたのは12年くらい前で既に免許も持ってたのにも関わらず、今の今までナルコレプシーと運転免許の関わりについて考えてなかったです。危ない。怒られなくて良かった。事故も無くて良かった（違反はあるけど）
↑全日本交通安全協会のHPの上記ページの7番（「一定の病気等に該当する運転者対策を推進するための規定の整備」）に記載ありますが、平成26年6月1日から免許更新の際に一定の病気に関する質問表が配布される事になっていたそうです。任意みたいなのでもしかすると実施していない都道府県もあるかもしれません。
内容は既にうろ覚えですが、過去5年のうちに意識を失った事があるか、とか身体が動かせなくなった経験があるか～とか、そういう内容の質問が6～8項目くらい？あり、「はい/いいえ」で回答するというもの。
虚偽記載や嘘の申告をした場合、1年以下の懲役または30万円以下の罰金となるそうです。わあ。
私は２つ該当したので、「はい」にチェックを入れたところ適性試験の際に簡易面談があり、その時点でナルコレプシーの病名を出したところ免許交付後に再度残って面談を受けることに。
で、ナルコレプシーと原発性骨髄線維症について幾つか質問に回答し、現在の病状についてお話しした結果、「話を聞く限り運転には差し障りないと思われるので、ナルコレプシーの主治医から診断書をもらってきて下さい」とのこと。
診断書を提出した後、協議（審議？）が行われ、１ヶ月後くらいに今後どうするかの結果が届くそうです。
場合によっては数ヶ月に１度診断書の提出が義務づけられたり、次の更新まで診断書の提出は不要だったり、あるいは免許停止になったり…という事が起こるそう。それは病状と主治医の診断結果によるそうなので、現時点はどうなるかは分からない、とのこと。
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そのほか、面談時に教えてもらった事が幾つかあったのでリマインド的にメモ。
免許更新講習時にもらった「安全運転BOOK」にも記載がありましたがそこはそれ。
＜もし病状が悪化した際＞
・早期回復が見込める場合、公安委員会の判断により3ヶ月以内の期間免許停止が行われることがある
・早期回復が見込まれない場合、免許の取り消しが行われる事がある。
その際、3年以内に病状が回復し免許を再取得したいなら、学科試験・実技試験が免除される。※診断書を提出し、適性試験を受ける事が必須※
・病気が原因で免許取消→３年以内に再取得した場合、取り消されていた期間は免許取得期間継続と見なされる。
とのこと。
ちなみに該当する病気は、
・認知症
・統合失調症
・てんかん
・再発性の失神（重度の貧血も該当する場合あり）
・無自覚性の低血糖症
・そううつ病
・睡眠障害（ナルコレプシーはここに含まれます）
・その他安全な運転に支障のあるもの
だそうです。政令で定められているんですって。へええ。
簡易面談の時に教えてもらったのですが、免許センターには病気と運転免許の関係についての窓口があるそうです。調べてくるの忘れました…HPとか探してみたけれど分からずじまい。
上記に該当する病気を罹患された方で、免許の事何にもやってなかったな～という方は一回相談したほうが良いかと思われます。
あ、その前に主治医の先生に運転の可否について相談した方が良いとのこと。
ナルコレプシーに関しては、「法律が絡むことなので先生もよく理解されているはずですし、（運転免許に関する）診断書も過去に沢山書かれているはずです」と言われました。なるほど。色々大変なんですね先生…。恐らく他の病気でも、同様ではないかなと思います。
今回の免許更新時に質問票を書いてなかったら、今後も申告が必要とか全然考えずにいたと思うので逆に良かったのかな…と思っています。
事故が起きてからでは遅いですから。皆様もどうぞお気をつけて！
