365日のこと
一年前の今日、仕事最終日の大掃除が早く終わって早く帰れて、思い立って近所の病院に行って採血してもらうまでは本当にごくごく当たり前の普通の日常だった。
それから365日、無事、生き延びることが出来ました。
というわけで、それを理由にした自分に労いのニューヨークチーズケーキ。
(厳密に言うと明日を迎えて365日だとは思いますがカタい事言わない)
まま、折角なのでケーキ食べながら、この１年の所感でも書こうかなと思います。最初ですからね。
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難病患者としてスタートした私の1年は、思った以上に劇的なものは無かったなぁというものでした。ささやかに、ささやかに、色んなものが不便になっていった感じです。単純にお薬飲み続けないといけないっていうのもありますが、特に「わーこりゃ大変だなぁ」って思ったのは、結婚(出産)の事と、仕事の事でしょうか。この辺は過去記事で書いたと思うので詳細は割愛。
あとは副作用のこと。今のところハイドレアが自分に合ってるのか大きな副作用は起きてませんが(抗癌剤だけど髪が抜けないのは良かった)、その分小さな違和感がいくつかあって、その小さな違和感を元に戻そうとするのに気を使うことが多かったです。肌がボロボロになるので今ボディクリーム的なやつ三種類位ベタ塗りしてます。今までめっちゃズボラにしてたのでなかなか...めんど...いえなんでもないです頑張ります。
度々言ってますが、あんまり重く受け止めてないのは今でもそうなのですが、誇張なしで365日間１日も病気の事を考えない日は無かったし、多分これからもずっとそうなのだろうなと思います。
でも、未来に対しての不安は勿論ありますが、移植手術をする日がいつか来ても、きっと大丈夫だろうという根拠の無い自信みたいなものをずっと抱いているので、だからやっぱりきっと大丈夫だろうと、そう思っています。
病気の事を詳細に話した人はそんなに多くはありませんが、難病患者になっても友達の数は変わらなかったっていうのは心底喜ぶべきことなのだろうと思います。
あと、元気なうちにと思って今年１年は(私にしては)よく外に出掛けました。バレー観戦が6回位？とライブが3回、フェス1回、セカンドオピニオン込みで東京行き3回と神戸1回、バレエ見に行ったりもしました。お花見2回と花火1回、梨狩り、みかん狩り。インドア人間にしてはめちゃくちゃ外出してる。半分くらい独りで行動してるけど（笑）すごく楽しくて有意義な１年でした。美味しいものもたくさん食べた。
辛い事がないとは絶対に言わないけれど、辛い人生を楽しく生きられるように、病気を言い訳にしないよう気をつけながら、慎ましやかに過ごせればなと思います。
自分に訪れる僅かな幸運に全力ですがるぜ！！
スタバのニューヨークチーズケーキ、美味しかったです。ご馳走様でした◎
健康診断と例のアレ
会社の健康診断を受けてきました。
人生初のバリウムを経験してきました。
人生初だったので、折角だから体験談など。
なんか、バリウムの前評判って
・味とか諸々凄いけど昔よりはだいぶ飲みやすくなったよ
・バリウムは石灰水みたいな感じ
・ゲップが出たらもう一杯
・ゲップの我慢が大変
・機械の台に寝かせられて上向け横向け言われるのが地味にきつい
・握力がないと台から落ちそうになってそれが大変
・その後の白い便
・その後の白い便が出ないと腸内でバリウムが大変な事になるらしい
って聞いていました。ので割とドキドキヒヤヒヤしながら臨みました。
まず機械の前に立たされたのち、白いつぶつぶと白濁した液体を少量ずつ渡され、「胃を膨らませるお薬なので、飲んでからゲップは我慢してください」との指示。なるほどこれか。つぶつぶを口に含んだ瞬間唾液でしゅわしゅわし始め、液体で流そうとしても酸っぽい味がして結構きつい。でも口を閉じていればそんなにゲップが上がってくる感覚はなかったです。
その後、牛乳瓶位の大きさの容器に2/3位入ったバリウムを、まずひと口に含み、それを飲下し、その後一気に飲みきってくださいとの指示。バリウムの味は、なんというか「優しい甘みのザラザラまったりした白い液体」って感じでした。飲みにくいことは無かったんですが、飲むと口内やら食道やらにへばりつく感じがあって、気持ち悪くは無いけれど違和感が凄い。
それから機械の台を倒され、検査士さん(？)の指示に従って台の上でぐるぐる転がったり、横向いたり斜め向いたり台を傾けられたりしながら画像を撮られました。その間5分位？最後に台を起こされ、どこからともなく現れたアームでお腹をぐいぐい押される。何気にこれが結構きつい。
最後に口をゆすぐためのコップと下剤を4錠渡してもらい終了。
終わってからも結構口の中にザラザラした触感と食道から下の違和感がずっと残っていて微妙に気持ち悪い感じでした。最後までゲップは出なかったけれど、私の次に受けてた知らないおじさんは口をゆすぎながらぐえーってしてました。我慢してたんやなおじさん...
その後子宮頸がんの検診の時に触診として下腹部を押さえられたんですか、バリウム検査で胃腸が膨らんでいるのでそれに耐えるのが割ときつかった。
思ったよりは全然しんどくなくて、これくらいなら大丈夫かな〜という印象でした。
ただ、２回に分けて飲んだ下剤が効いたせいか寝る前にお腹はパンパンに張るわじくじく痛むわで地味なダメージ。ちなみに朝になってもお腹を壊し続けていたので(元々お腹弱いからなあ...)、会社に午前中お休み連絡を入れて、いまお腹を温めながらこの記事書いてます。まだゴロゴロ言ってる。
iPhoneさんに他人だと思われるの巻
以前の投稿で、お薬の副作用で爪に異変が〜というお話をしましたが↓
http://lampblack.hatenadiary.jp/entry/2017/09/13/135940
爪のこともありつつ皮膚全体のカサつきが冬場になってなかなか酷くなってきまして、指先もガッサガッサになってまして↓
(痛々しくはないけれどお見苦しい画像ですみません)
ここしばらく、iPhoneさんが指紋認証してくれません。というお話。
本人だよ！！
指紋認証、左右の親指と人差し指の合計4本登録してるのにどれもこれも認識してくれない。せつない。
爪については、一時期よりは良くなりました。
薬指のピンク色部分が一時ほぼ横一直線になってたんですが、ちょこっとだけ弓なりになってます。
ただ横から見ると、本来弓なりの爪がカクカクしくなってるのが分かりますが写真ではちょっと分かりにくいですね。。。
ちょこっと調べてみたところ、抗癌剤は爪の根元の部分が攻撃されるので爪が悪くなるらしいので、気が向いた時に爪の根元部分を軽くマッサージしてました。その効果なのかどうかは分からないけれど、多少回復してちょっと安心。
あとはこれから冬を越えるまで皮膚のガサガサと闘わないといけない！
iPhoneさんが私を思い出してくれるまでがんばります！
インフルさん
しまった。
うっかり。
今年はインフルエンザのワクチンが少ないと聞いていましたが、いざ予防接種を受けようと今朝病院に問い合せてみたところ「ワクチンは切らしていまして、入荷の目処も立っていないです...」と物凄く申し訳なさそうな回答を頂きました。
いやあしまった。
骨髄線維症用のお薬を飲んでいると免疫力が低下していて大変風邪を引きやすい状態らしいので、やーーーー今年は風邪三昧かしら。
なんというか、ここ最近バタバタしてたのもあるのですが、予防接種は受けられるという根拠の無い余裕をかましていた自分をしばき回したいです。
手洗いうがいとマスクですね。気をつけます。
しかし病院の窓口の方、連日同じ様な応対を散々してるだろうに凄い親切に応えてくださった...ありがたい...。そして同じ様な応対を増やして申し訳なかったです...。
なんだか納得のいかない
以下ただの愚痴です。
9月末位に、職場の超ベテランさんが退職されてからこのかた残業オンパレードだったんですけれども、先週位にやっと増員があって早く帰れるようになったのですけれども、病気の事を伝えてある上司３人くらいからなぜ早く帰らないのだと注意を受けまして。
えっいま？
いま怒られるの？笑
いままで3〜4時間くらい残業してたのが先週45分まで縮められたのですが、まだ駄目だったみたいです。
私の仕事は減ったけど、増員された方の残業時間は減ってないからなんともなぁ...。定時で自分が帰るときにもう皆さんに申し訳なくて。
要領よく仕事出来るようにならないとなー。
11月の診察。
数値は今までで一番落ち着いているそうで。
割とここ半月くらい夕方になると目眩が起きてたので貧血なんだろうな〜と思っていたんですが、ヘモグロビンが正常範囲なので多分違うとのこと。先生曰く、「脳貧血かな？」とのこと。
ん？脳貧血？ってなに？？
ということで調べてみましたところ、(http://www.hinketu.sakura.ne.jp/b-4.html)脳の酸欠状態によるものとのこと。ほう。
貧血症状にそもそもまだ慣れてないので、今まで通り立ち上がったり急に動いたりするのでそれがあんまり良くないみたいです。先生にも「急に立ち上がったりしないように」とのアドバイス頂きました。
慣れ...慣れるかなこれ...。亥年生まれなので突発的に動いてしまう癖が...(※干支関係ない。性格の問題)
お水多めに飲んだりもしてますが、色々とまだまだ気を付けないといけない事が現れますね。
他には、頭痛や腰痛がちょこちょこ出てるので痛み止めを頂きました。あとはインフルエンザの予防接種を受けた方が良いですよとのこと。ただし、ハイドレアを飲んでいる関係で、抗体が一般の方に比べて効きにくいんだとか。そもそも免疫力も下がってる状態なので、インフルエンザのリスクは結構高いらしい。マスクに手洗いうがいですね！
あと約２ヶ月位で線維症一周年。
12/29になったら入院の思い出記念でケーキでも食べようかな〜(楽観的)まあ、ちょっとでも気分を上げようということで(｡･ω･｡)
あ、過眠症の診察はいつも通り五分かかりませんでした。
