髪の白いナントカの改善
以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。
ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。
これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた！やりました！
具体的に何があったのかというと、ある時姉に「あんたの頭皮びっくりするくらい硬いな…」と指摘されまして、そーお？と思って頭皮を揉んでみたところ微動だにせず。
元々石頭な自覚（比喩含む）はあったんですが、自分が記憶している以上に硬い。これは確かに硬い。
ちょうど少し前に在宅仕事の関係で薄毛について調べてた事があったので、気になって頭皮マッサージの方法について調べてみました。
「頭皮 硬い」とかで検索かけると、結構「頭皮の硬さチェック！」 というのが出てくるのでいくつか読んでたんですが、「頭皮がつまめるか」とか書いてあって？？？？？？？という心境に。
頭皮…つまむ…？一体何を言っているのか…？
自分の頭皮の硬さを例えると、ほぼボウリング玉。ボウリング玉の表面をつまむだと？
※堅さチェックについて具体的に紹介されている記事にリンク張らせて頂きます！
パソコン作業多いしスマホもよく見るのでこれはいかんなぁと思って、まずは出来ることから！と簡単な頭皮マッサージを数日続けてみたところ、そんな劇的に頭皮は柔らかくなっていないものの半月くらいたった時点で白髪が明らかに目立たなくなっている。
おお？
そんな効く？？？
どうせだったら継続できるようにやろう！と思ってお風呂でトリートメントする時にマッサージする方式に変更。
二個使い。
マッサージのやり方は色々あるみたいですが、頭皮をぐるぐる回すのが良いみたいです。あとは持ち上げるとか。
私は色んなサイトを参考にしてみましたが、それを総括したようなマッサージ方法が詳しく載っていた記事があったのでリンクします↓
これを今も続けてるんですが、今のところ白髪が全く無くなったわけでは無いですがほぼ目立つやつは無くなったかな～という感じです。前に書いたカラートリートメントも使ってますが、一週間に一度位まで頻度を減らしてこの状態。
頭皮は…まだだいぶ硬いですが、微動だにしなかったのが左右に５ｍｍ位は動くようになりました。
詳しい事は分かりませんが、白髪の原因は血行不良だと言われているそうなのでマッサージは功を奏したのかなと思っています。
線維症になってから急に増えたので、病気によるものとか、お薬の副作用とか、心労（笑）もあったのかもしれないですが。
でも白髪が減ったのはシンプルにシンプルにめっちゃくちゃ嬉しいので！！同じように白髪やだなーって思っている方には是非試してみて頂きたい次第です。
個人的にはこのタイプが凄く気になっている…良さそう…
あとはお店のヘッドスパを体験してみたい！100％「硬いですね…」って言われる自信がある！
色々ありすぎた1月が終わる
年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。
とりあえず経過報告です。
＞下肢潰瘍
1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に小さくなってきたもののまだクレーターは残ったまま。先日皮膚科の先生にも診て頂いて、「これなら大丈夫やな〜」とのこと。
だいぶ軽くなったものの痛みはあるのでまだしばらくは軟膏＋ガーゼ生活。
＞胸の息苦しさ
こっちも大分頻度も程度も軽くなりました。一週間に一回くらい起きてる感じです。
ジャカビに変えてから偏頭痛が復活したんですが、胸が息苦しい時ほとんど偏頭痛を併発しているので気圧の関係もある...のか...？ないのか？
＞ジャカビ
取り敢えず血中数値は緩やかに下がっていっているようです。とはいえまだまだ正常範囲まで落ちていないので様子見様子見。
前述の通り偏頭痛は再発しましたが、それ以外に大きく実感する体の変化はない...気がします。多分。
ジャカビの副作用で「体重増加」があるそうなんですが、確かに食欲が増えているのが気になっています...。といっても、ハイドレア飲んでた時には食欲が明らかに落ちてたので、「元の食欲に戻った」というのが正しい感じです。
もうしっかり中年なのでね...体重増加だけは避けたいです...。普段運動しないから脂肪がついたら全く落とせない自信がある。
...とまぁこんな按配でしょうか。
経過観察のため通院が週一回になってるので1月は本当に病院行ってばっかりでした。
数えてみたら、歯医者さんや他科の診察含め9回お医者さんに見て頂いてました。多い！
救急車一歩手前沙汰
救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。
先週金曜朝起きたら気管支炎(？)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(？)のような発作が２回程起きたので一人で悶えてました。
苦しいんだけど意識は冷静に保ててたので、ゼイゼイ言いながら救急車の呼び方やら今すぐ見てもらえる病院を検索。ちょうどお昼過ぎたところだったので、近所の病院はお昼休み中で行くことも出来ない。というかそもそも運転が無理そう。
家族も全員仕事中だったので救急車を呼ぼうかと思ったのだけれど、過呼吸(？)程度で呼ぶのもなぁ...と思い。救急車は救急の時以外に呼ぶのは気が引けるのですが、自分の今の状況が果たして緊急なのかどうかも分からず。
とりあえず家族に連絡して意見を乞うたら一人早退してきてくれたので、そこから主治医の先生に連絡してもらい、2年前入院した総合病院に連絡して急患扱いで診て貰える事になり事なきを得ました。
結果としては、原因は不明だけれど、病気の容態悪化でも薬の副作用でもなかったのでひとまずは安心。(ただ、薬を変えたことで副作用ではないけれど身体への負担が思いがけない形で顕現することはあるとのこと)
検査中絶えず苦しかった呼吸も、検査結果待ちで休んでいる間に眠ったら少し楽になり、夕方に検査結果を聞く頃にはほとんど治まっていました。
有難かったのは、今回診てもらった先生がわざわざ主治医の先生に報告してくださって、その上両方の先生から自宅に電話で心配の連絡を頂いた事でした。総合病院の先生ってそんな患者に個別連絡出来るほどお暇も無いだろうに...ありがたいことです。
あと今回診てもらった先生が２年前の入院の事を覚えてて下さったのも嬉しかったなぁ。この年齢で骨髄線維症発症が珍しいのもあるかもだけど。
その後も時折呼吸が苦しい感じがする事があるので、安静にしながら様子見しております。
結果的には救急車呼ばずに済んだけど、自力でどうにもできないと思った時点で救急車は呼んだ方が良いのかもな〜と後になって思った次第です。皆さんもどうぞお気をつけて！
これが実感というものか
12/26時点での検査結果。
1/7時点での検査結果。
血小板数が見事にUP！12月末の診察時点で569だったのが今回1693（=169万）。わーすごいほんとにハイドレアで数値下がってたんだなぁってこれ、感心してる場合ではない。
同じく白血球数も少しUP。赤血球数だけはほぼ変動なしですね。
数値が上がったのでジャカビの量を増やして、バイアスピリンを隔日服薬に変更して更に様子見。うーん、落ち着くと良いなぁ。
さてこの数値オーバーの影響で、再び血が止まりにくくなる現象が再発しております。
【！】以下痛い話ではないですが血まみれの話なのでご注意ください
1/7の診察後に歯医者の予約があって、上の歯を綺麗にしてもらうメンテ的な処置だったんですが、まず手始めに歯の掃除をしてもらった後に口をゆすいだ時点で既に水が赤い。
うわああああなんかごめんなさいね衛生士さんんんん！！
事前に病気のこともバイアスピリン飲んでる事も伝えてあったから、多分分かってもらってはいたと思うのだけれど…これは処置するの嫌だったろうな…
最後に「これだけ磨き残しがあったので、普段の歯磨きから意識してみて下さいね～」と取れた歯垢を見せられたんですが赤くてなんなんだかもうよくわからない。ほんと申し訳なかったですありがとう衛生士さん
その後、処置後の歯茎からの出血が翌日の朝まで止まらず。
不思議な物で、今回の出血は歯茎から出たそばから凝固していったので特に血の味もせず（原理はよくわかりません）、ただゲル状の塊が歯にへばりつき続ける状態でした。
起きてる間はちょこちょこゆすぐものの、寝てる間は為す術がないので放置してたんですが、朝起きたら歯茎ににさながらブラックタピオカ状の塊が一個くっついてました。
比喩としてはほんとにタピオカが正しい感じ。コンビニで売ってるタピオカミルクティーみたいな感じのタピオカ。流石に噛む勇気は無かったのでそのままぺっ。
あと運悪く月の物までかぶったので、結構な量の血が失われている気がします。なんということだ。よーし仕方ない！大人しくしてよう（ゴロゴロ）
他には今のところ少し頭痛が出ていますが、貧血に近い感覚なのでなるべく水分取ってきちんとご飯食べる様にしてます。ハイドレアやめてから食欲が少し戻った気がする。
下肢潰瘍についてはまだ結構痛いですが、見た目がだいぶ良くなってきているので期待大。治る予定まであと半月くらいなのでもちょっと耐えます。せめてもう少し痛みがなければなー。
お薬変えたばっかりなので、診察も週に一回になりました。様子を頻繁にみてもらえるのは本当にありがたい。
2年経過
また一年生き延びることが出来ました！
12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。
下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。まあいい。
さて骨髄線維症の治療を始めて2年が経ちましたのでこの1年の所感など。
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この1年はここの更新が少なかったんですが、それだけ「大きな変化は無かった」ことが殆どでした。最後の最後でまさかのお薬の変更があるとは思いませんでしたが 笑
仕事辞めたりもしましたが、概ね体調は安定して少し悪い程度で済んでましたし、血中数値は大体横這いだったので特筆すべきことも無く。という感じでした。
難病患者になってから、同じご病気や似たご病気の方と連絡したりお見掛けしたりすることが増えましたが、皆さん本当にパワフルだなぁという印象があります。
病気に向き合う姿勢というか、辛いと思っていても前に進もうとしている感じが伝わるので、それは素晴らしいことだなぁと。
私の場合、本当に病名告げられた時からこの方未だに深刻に思ったりしていませんが、それがかえって病気に立ち向かう姿勢にそこまで勢いがないんですよね。良いんだか悪いんだか。
でもまぁ、日々を精神的に苦しいまま過ごしたくないので、ゆるゆる考えてる方が多分自分には合ってるんだと思います。
なんとかなる。なるようになります。
辛いことがあっても自分が何とかしなきゃいけない訳じゃないですし(病気由来なら成すすべないですからね！)、体の不具合は主治医の先生が相談に乗って対策講じて下さいますし、いつか治療法が見つかるかもしれませんし、そこはもう信じるしかないと思うので。
少なくとも自分に出来ることは、身体にいい生活を送ることなんだろうなと。
「よりによってなんで私が難病に？」って思える程、私は特別な人間じゃないんだもの。選ばれし天空の勇者でもないのでそりゃ難病にもなる(ちなみに私はビアンカ派です)
そんな感じで、3年目も変わらずゆるゆる過ごしていく所存です！来年こそは良いホテルのディナーを食べるのを目標に！
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処方変更決定
12/20の投稿の続報です。
ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。
うーん…。
経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自然治癒を待ってたんですが、5日くらいたってからやけに痛みが出るしかさぶたも傷口状態になって悪化しているので変だなぁと思って近所の皮膚科に行ってきました。
皮膚科さん曰く、ハイドレアの副作用で皮膚の再生が遅れているのかも、とのことで塗り薬を頂いて帰宅。
その後3日程経っても痛みが引かないのでこりゃちょっといかんなという事になって骨髄線維症の主治医の先生へ電話。その日のうちに皮膚科の紹介状を書いて下さり、翌日皮膚科&主治医の先生の診察。
…と、ここまでが12/20までの出来事。
ハイドレアの副作用で皮膚潰瘍が起きる可能性があるらしいのですが、発売元提供の情報によると発現割合は0.7%(1000人中7人…)だそうで、特に下肢によくできるとのこと。
その時の状態がこんな感じ。
※かさぶた部分は絵にしてませんが、骨のでっぱり部分にさながら休火山の噴火口みたいな形状のクレーターが出来てます。出血なし。
※ここ半年〜一年くらい、くるぶしから足先にかけて虫刺されみたいな赤い斑点が出来てたのが予兆だったような気がしなくも
で、ハイドレアをやめて一週間様子みた結果、痛みはあるものの腫れと赤みが軽減したので、少なくとも潰瘍が治るまではハイドレアを飲み続けることは出来ないということで(皮膚科の先生曰く、ハイドレアを飲み続ける限り自然治癒はないのだとか)、とりあえず他に薬もないのでジャカビに変更となりました。
ちなみに足は今この日記書いてる今まさにまだ痛いです。
腫れ全体に火傷した時のヒリヒリ感＋患部の皮膚をギュッとつねられたような痛み。継続して痛い訳でもないんですが、就寝時とか成すすべが無いので結構大変。対策を調べてみたら乾燥時に痛むらしいので、保湿クリーム塗ってますが効いたり効かなかったり。。。
さてジャカビに変更になったところで新たな問題が勃発。
ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効いて一錠100円前後だったので潰瘍さえなければ継続したかった…。
まぁ仕方ない。
お金のことは仕方なく無いけど仕方ない。
インターフェロンはまだ保険適用外だし副作用もキツいらしいからなぁ。。。
お薬が変わったことで体調にも変化が出ると思うので、しばらくは様子見です。とりあえず今は足の痛みがなくなってほしい！痛いまま年越したくないから！
