新型コロナにはまだかかっておりません。
表題の通り。
いやぁ…大変な状況ですね。
仕事が在宅なのを良い事にいつも以上に引きこもっていますが、現在骨髄線維症の関係で大変感染症に掛かりやすい身体になっておりますので用心するに越したことはない。
…とか言いつつ大阪の室内大規模イベント行ったり、友達のライブ観に行ったりしましたけど！でもどちらもありがたいことにスタッフさんは全員マスク着用、至る所に消毒液完備で助かりました。本当に、こういう施設側で対策をきちんとして下さってるのはありがたいことです🍀
今のところ体調不良も特になく。
「帰宅したら手洗いうがい水洗顔」が昔からの習慣になってるのでその辺はいつも通りやってます。幸い消毒液もうがい薬もストックがあったのでよかった。
しかしトイレットペーパーとティッシュペーパー品切れとは何事かと…
案の定デマらしいので一週間もすれば落ち着くかな？と思ってはいますが、２週間くらい前に中国で「マスク生産の為にトイレットペーパーの生産が止まる」っていうデマが広がってトイレットペーパー品切れで盗難とか転売が起きて大混乱…という全く同じニュースがあった後なのにもう。という気持ち。
自分自身それなりに社会的弱者に位置するので必要なものが必要な時に無い、っていうのは多分冗談抜きに死活問題になってくると思うので(例えば、大規模な断水が起きて水の買占めが起きて薬が飲めなくなる…とか)、今回の紙類買い占めでどこかに困ってる方がおられるかと思うと…はやくこの混乱が収束することを願います。
とりあえず、自分で出来る対策は日々続けて行こうかと思う次第です。皆様もお気をつけて！
3年経過
さて今年も12/28を無事越えました。
病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。
去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じでした。
ハイドレアからジャカビに変わって1年経ちましたが、ハイドレアの副作用の爪が弱る症状、瓶の蓋を開けられるくらいには強くはなったんですが表面のでこぼこはまだ元には戻ってないです。うーん…これはもうこのままなのだろうか。
今思いつくのはそれくらいで、ほんとに特筆すべき事はないなぁ…という感じです。基本的には元気にしてます。体調を大きく崩すことも無く。
来年もまた同じ事を言ってるといいなぁ。
そういえば、主治医の先生からお話があったのですが、ロペグインターフェロンの治験が始まったそうですね。
私はジャカビを服用しているので治験には参加出来ませんが、順調に行けば数年後(早くて2～3年？)には保険適用になるかも、とのことです。
現状、インターフェロンが骨髄増殖性腫瘍には一番よいと考えられているお薬だそうなので期待したい。インターフェロンとロペグインターフェロンって違うんですか？と先生に質問したら、「お薬の純度が違うので、ロペグの方が副作用が少ないと思われる」とのこと。おお。それはとても朗報！インターフェロンについて調べると、とにかく副作用がキツいという文章ばかり見掛けるので、副作用が少ないであろうのはとてもありがたい。
そんな訳で、同じご病気のみなさま、少なくともあと数年は元気で頑張りましょう🍀✨
未来への希望ってだいじ。生きる糧になりますからね。
最後になりましたが2019年よいお年を〜。
先のこと
これから自分の身に何が起こるのか
は、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。
「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。諦めている訳ではないのですが、あと20年ちょっと、60歳まで生きられたらもう万々歳なのかもな、と。
となると、これから先のことを身内と話しておいた方が良いんだろうなと思うのですが、どれくらいの事を話すべきか結論が出ないままでいます。
どうしても暗い話になるので、家族としてもあまり積極的に話題に出されたいものではなかろうなぁ…と思うとなんとなく話せず。今は元気にしてるから余計に。
両親もそこそこ高齢なので、多分これから介護とか相続とか避けられない問題にもなってきますし、とはいえ自分一人がフルタイムで働くのは少し難しいかなというのもあり（可能だとは思いますが）生活費どうするかとか、家のことどうするか、とか。
遺書って早めに書いておいた方がいいのかなあ。
結婚もしてないから遺せるような遺産もないと思うんですけど（保険金とかになるのか）、部屋の処分とかそういうのは書いといた方が良いですよねきっと。立つ鳥跡を濁さずと言うことで遺書は書いておきたい。
急に容態が変わるタイプの病気ではないので（多分…）、急ぐ必要はないかなとは思いますが、気持ちがしっかりしてるうちにちゃんと色々準備しときたいなと思うのです。
とりあえず身内と話すのは、検査数値がもうちょっとおかしくなってからかなあ。それまでに新薬が保険適用になると良いのだけれど！
運動は苦手ですが歩くくらいなら
在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。
まぁ…運動をしません。
ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の人生だったので、なかなか運動するハードルが高い。
で、せめて歩くくらいはしたいなぁと思い、散歩がてらにちょこちょこ歩いたりしています。
いまコカコーラの万歩計機能のついてるアプリ（Coke ON）をインストールしていて、これが結構楽しい。
様々な条件をクリアするとスタンプがもらえ、15個貯まるごとにドリンク1本無料のチケットが発行されるというもの。
Coke ON対応自販機とBluetoothで接続してジュース買うとか、週に35000歩を達成するとか、あとは突発的なキャンペーンとかでスタンプがもらえます。
一年前くらいにインストールして、マイペースに貯めてたから今で3本無料チケットもらったのかな？毎日仕事中に缶コーヒー買う人とか、外歩きの仕事の人ならめちゃくちゃ効率よくスタンプ貯まると思います。
あとこれ、ドリンク1本無料チケットを使う場合、自販機とアプリ接続して、アプリ上で商品選ぶと商品が出てくる（※自販機のボタンを押す必要がない）ので、なんかすごい時代の進歩を体感できます。未来に来たな…という気持ち。
難点はCoke ON対応自販機が田舎に少ない事ですかね…。伊勢神宮にはめっちゃ設置されてたので、都会や商業地には多いと思います。
…というステマ感の強い記事でした。
でもこういうアプリ入れてると、見返り（ジュース1本）があるのでモチベーション維持によくて、ちょっと意識的に歩こうかなって気分になるのでよいです。おすすめ。
しかし在宅仕事の引きこもりに週35000歩の壁は厚い…。
あ、もしこの記事読んで興味持たれた方がおられたらの話ですが、友達紹介でスタンプ3個もらえるので、身近にCoke ON利用者がいたら紹介してもらった方がよいです。
紹介された側は無条件で3個、紹介した側は紹介相手がインストール後30日以内に対応自販機にアプリ接続してジュースを買ったら3個もらえる仕組み。
わが爪
ハイドレアを服用していた頃、副作用で爪がかなり弱くなっていました。
表面がぼこぼこになったり、通常山なりになっている爪のピンク色部分が平坦になっていたり、爪自体が柔らかくなっていたりしていたのですが、ジャカビに変えてから現在約10ヵ月ほど、随分と回復しました。
とはいえまだ表面のぼこぼこは直っていないのですが。
でも爪が柔らかいせいで指先に力が入りにくかったり、缶ジュースが開けられないという事はほぼなくなりました！
それと先日、剥がせるマニキュアを使ってみましたが、それほど影響も出てなかった気がします。
←こういうの。
「剥がせるベースコート」の上に普通のマニキュアを塗ると、除光液を使わなくても剥がしやすくなる、というもの。便利。
ハイドレア服用中はマニキュア剥がす際の爪のダメージがかなり大きかったので、しばらくやめていました。
普段からマニキュアしていたという訳でもないんですが、ちょっとした時に一日だけ使いたいな～という事があるので、再び塗れるようになったのは少し嬉しい。
爪の変化は結構戸惑いが大きかったのですが、薬の副作用だったと言う事がよく分かったので良かったです。これが病気によるものであれば、もうなんともどうしようもないですから。
爪が弱くなると、日常生活が地味に不便なんだな…という事を教訓として得ました。
びっくりした。
前回の記事から5ヵ月空いているとは…
体感では3ヵ月くらいの気持ちでいました。びっくり。
いやーちょっと今までの趣味から派生した新たな趣味みたいなものが出来まして、それが日々楽しくてかかりっきりになってました。
闘病（？）日記で期間が空くと「何かあったのか？」ってちょっと心配になりますよね…生存確認のためにもこまめな更新をしないと。気をつけます。
体調に特に大きな変化はないですが、ここ2ヵ月くらい微妙に低血圧気味です。上が100ちょっと位だから大したことはないんですが、朝起きるのがちょっと辛い。これから冬になるので更に起きにくくなってしまう。
5ヵ月も空いたのにはさすがにちょっと反省したので、またぼちぼちマイペースに記事投稿していきます！一応自分のリマインドも兼ねてるので！
過眠症の検査入院の結果報告
...記事書くの忘れてました！
結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。
良かった...！！
地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。
免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話を頂きまして、とりあえず今回OKになったので次回以降の更新時も特に報告や診断書の再提出は不要とのこと。「病状が変わるようなら、主治医の先生と相談した後免許センターまで早めにご連絡下さい」とのことらしく。
イメージ的に、毎回更新時に診断書要提出とかになるのかな〜と思ってたので、そこもひとつ安心。
よかった。
