8月の診察。

第二回にして早速忘れてました診察報告。 前回ハイドレアを3.5錠から3錠に減らし、整腸剤を頂いて様子見でしたが、血中数値は前回と変わらず。貧血も進んで無いとのこと。よかったよかった。なので暫くの間はお薬は同量のままとなりました。 前回貰った整腸…

お盆

お盆休みですね!! 今年は祝日スタートの5日間なので早くも既に折り返し地点です。 用事はないのに月曜は診察日...。 ここ数日ちょっと体調が下り気味なので、診てもらえるのには丁度いいタイミングでした。ちょっと数値に変動あるかも。最近仕事のストレス…

誰がために

どこぞのサイボーグ戦士的なタイトルですが... 人の為に生きられなくなってしまったなぁ、と、ちょこちょこ考える事があります。 20代の頃の薄〜い趣味として「献血」があったんですが、やりたくてももう出来ないんだなあと。献血だけじゃなくて、臓器提供も…

生きる糧としての嗜好

ちょこちょこ話題に出していますが、8年程前から男子バレー(主に全日本男子)を応援しておりまして。観るきっかけになったのは東レアローズの米山裕太選手のプレーを初めて観た時心底痺れる程格好良かったのがすごく印象に残って、それからずっと米山選手見た…

今月の診察。

診察記録とかもつけた方がいいのかな。性格がマメじゃないので覚えてる時だけ投稿すると思います〜。 7月の診察では数値は概ね正常値。赤血球がLなので若干貧血気味なのも相変わらず。服用中のハイドレアを3.5錠から3錠に減らして様子見することになりまし…

アウトドア宣言!

うわあタイトルからしてハードルが高い! 34年間インドア派として過ごしてきて、病気になって体力もないけど絵は描けるし男子バレーもテレビで観れるしまぁ良いか〜なんて思っていたのですけれど。 これから年々益々体力が無くなって、かつ貧血が進むから多…

緊張の夏

いやそんなに大袈裟なものではないですが。 骨髄線維症と診断されてから初めての梅雨を越え夏を迎えようとしております。 脱水症状が駄目と言われているので(血液濃度が濃くなるので血栓リスクが上がる)、色々とどうしようかな〜と思案中でして。 最近暑いの…

白色のアレ

毛髪の白いアレがですねえ..... 割と学生の頃から数本常にいる感じなんですが、ここ最近加齢のせいか増えたかな〜というのが全く気のせいじゃなくなって来ていまして。 父親は70歳目前にしていまだに真っ黒なんですが、母親はまぁ...カラーやめたらかなり灰…

えっ

血液内科医のとある有名な先生とお話する機会があって、数値と症状を伝えたら「えっ骨髄線維症???」ってリアクションを頂きました。 えっ。 えっ? 違うの?笑 その先生、私の主治医の先生ともお知り合いらしくて(業界の繋がり)、「あの先生が言うなら間…

あまいものがすきだ。

三重県伊勢市で開催されていた「お伊勢さん菓子博」に行ってきてました。 詳細はまあ割愛するとして、買ってきたものを少しばかりご紹介。 富山県「鹿の子餅」 写真だけ見ると豆腐みたいですね...。 これ、同行の友人オススメだったんですけれど美味しかった…

やる気ってなんだろう

やる気がですねえ... ...やっぱり出ないんですよねえ 「体調があまり良くない」のは多分薬の飲み過ぎだと思うんですけど(いまは1日6・7錠)、「やる気がでない」っていうのは、結構真面目な話、性格と年齢のせいではないかと思っている...。 元々割と快楽…

GW明けの疲労

仕事に行こうと起きたら何ともお腹の調子がよろしくなく(悪い訳では無いけれど違和感が凄い、みたいな)、午前中お休みをいただきちょっと休んでいたら気付けばAM11:00に。GW中ずっと10:30起きだった癖が抜けてない...。我ながら見事な爆睡でした。 おかしい…

伏線でもないネタの回収

前に日記で書いた記事のその後を話してない気がしたのでメモ。 >運転禁止令 結構前に無断で解除しました(怒られる) いや...右手足の脱力が1週間全く起きなかったらもう良いかな?というボーダーを設定してたんですが、バイアスピリン飲み始めてからクリア…

友人とごはんをたべたら。

約20年来の付き合いの友人とご飯を食べに行って、面白い話だったので笑い過ぎて鼻水まで出てきて 「もー鼻水出たわw」 って笑いながらお絞りで拭ったら ただの鼻血でびっくりした。 というオチのない話でした。 あーびっくりした。 そして友人に見つからなく…

んにゃあああああ

やる気が! でません! なんか病気ふたつ持ってるので何が原因なのかもはや分かりませんけれどもとにかくやる気が出ません! むしろ歳かしら!! いや歳かな!!! 先週の採血結果で、白血球が多くて赤血球が少なくて血小板が正常値っていう非常にイヤーな感…

病の予兆。

そっかそっか。 もしこのブログを病気の関係で検索してくださった方が居たとしたら、「診断前の兆候」みたいなのが書いてあった方が良いのかなと思ったのでメモ程度ですが残しときます。骨髄線維症のほうだけですが。 もし参考になれば幸いであります。 具体…

季節のイベント

お花見行ってきました! 普段、イベント事にリアルタイムで首突っ込むなんて事はやらないのですが(人混みがね...苦手なんでね...)、今年は2回もお花見してきました。 2回とも午前中天気が悪かったので、割と人も空いていて、中々素晴らしい光景でした。 2…

部屋が...

...片付きません。 元々整理整頓が苦手なA型なので、机の上とか引き出しの中とか散らかしたい放題だったんですけれど(整理整頓ってどうやったら出来るんですかね)、今もう最高に酷いです。机どころか部屋が酷い...なにこの段ボールと紙の山... 病気で入院し…

よろよろ

イベントに出てきたという話をしましたが。 月曜でいきなり息切れしてます。 体力がない!!! ちなみに今日から五月頭くらいまで仕事が繁忙期なのですが、睡眠の方の診察があったので午後から仕事は早退してきました。早退してほんと正解だった...いままだ1…

絵描き。

副業と言える程でもないけれど個人で絵を描いているので、イベントに呼んでもらって参加してきました。 なんか、絵を描いてる時やイベントに出てる瞬間って、病気のことをある程度忘れていられるんだなぁと。 そういうのって、あるのと無いのでは多分結構大…

整体さん。

ゆるく始めようと思った日記なのにまぁまぁ重たい事しか書いてなくてすみません! 普段は何にもないから、気が落ち込んだ時にだけ書くネタが上がるという... 今日は整体さんに行ってきて、来月からは月2回。 猫背を治すために週2回を3ヶ月通ってたんだけ…

恐怖ということ、生きるということ。

骨髄線維症は「生きられる」病気であると聞いているけれど、本当は「死ぬ」病気だそうです。 でも、「病気が進行すれば、完治出来るかもしれない方法がある」病気。 骨髄移植ってやつだそうです。 それで完治する。かも知れない。 いま、本当にほぼ普通に生…

続々・右手足の脱力について

血液をサラサラにするお薬を頂いて、とりあえず原因は不明なまま右手足の脱力は起こらなくなりました。 その代わり、月のものが重なったので貧血が。今迄貧血なんて起こしたことないので気づくまでに4日位掛かりました。道理で夕方やたらに目が回るなァと思…

諦めるか否か

で言うと、出来れば「否」というはなし。 子供の産めない身体になりまして。 骨髄線維症の影響で。 厳密に言うと産めるんだけれど、この辺は機会があればまた書きます。が、色々と考えた結果、産まない方がきっといいと思うので、産まないことにしました。 …

過眠症のこと。

前回、骨髄線維症のことを書いたので折角だからもういっこのほうも。 ナルコレプシーの診断を受けたのは約10年前、23歳の頃でした。 元々学生時代から授業中の居眠りが多く(各先生方ごめんなさい)、社会人になってからも帰宅時の運転中に眠くなることが増え…

骨髄線維症のこと。

2016年12月28日に、地元の病院で高血圧の診察をしてもらうために採血を取ってもらったところ、翌日に先生から電話をもらって急遽市民病院へ。 「血液の癌です」という診断。 血栓症の危険性がかなり高く、かつ年末年始で精密検査が出来ないためそのまま約2…

ふたつの病の相性の悪さ

骨髄線維症と診断されてから、頗る家族(特に両親)が私に対して甘くなりましたが、そのせいで休日朝もそこそこの時間に起こされる羽目に。 抗癌剤を朝飲まないといけないので。 ナルコレプシーの方が歴は長いので、「休みの日は起こされずに昼まで寝る」とい…

右手脚の脱力についてだがね

そういえば右手脚の脱力、昨日の診察で「夕方から夜に掛けて起こることが多いです」と先生に言ったら、「疲れた時に起きる感じなんかなぁ?」とのこと。 うっへェ。 今めっちゃ仕事でストレスかかってる。そのせいか!最近ほぼ毎日脱力起こってるの!!寝て…

やめときゃいいのに調べるから

うはははは。 日本での原発性骨髄線維症の発症率はおよそ100万人に1人だそうで、 男女比は2:1だそうで、 40歳未満の症例は極めて稀だそうで。 どんだけレアケースやねんと。 ※確定診断は33歳のとき。 ちなみに、日本でのナルコレプシーの発症率は潜在的なの…

運転NGになりました

手脚の脱力の原因が分からないので、ひとまず金縛りにもあったことだし過眠症の方の診察を急遽入れてもらってきました。 ナルコレプシーの発作として「情動脱力発作」というのがありまして、笑うとガクンと力が抜けるって事があるんですが(私は高校生の頃に…

ご無沙汰ぶりの金縛り

昨日の朝、久しぶりに金縛りを喰らいました。 多分10年くらい振りじゃないかと。 前日に一過性ナントカカントカの記事を見たから、多分その影響だと思われる。 朝、いつものように姉がドアを開けて起こしに来て、返事をしたところまではいつも通りだった。 …

続・不調続き

右手右脚の脱力。 姉がぐぐってくれた限りだと「一過性脳虚血発作」というのに症状が似ている気がする。 脳梗塞の前兆発作だそうな。 おう。 そりゃまた。 骨髄線維症の検査中も血栓リスクが高いので危険というお話はされていたのだけれど、今実際に起こって…

不調続き

右手右脚に脱力が起こる。 今日で四日連続。 去年からちょこちょこ起きていて、最初は肩こりが酷すぎて起きているんだと思っていたのだけれど、いまは何が原因なのか分からない。 血液の病気の方から来てるのかと思いきや、主治医の先生曰くそうでもないらし…

患者会とか。

※画像に特に意味は無いです。 骨髄線維症の確定診断がつく前、年末年始で入院してた時からちょっと考えていることには、 患者会に入ろうか、どうしようかということ。 純粋に内容に興味があるのと、患者じゃないと入れないのだから、変な言い方になるけれど…

朝眠くて

眠くて眠くて起きられなかったので、職場に遅れます連絡して二度寝したらこんな時間(11:15) 昨日採血で血を抜かれたからか、病院で3階まで階段で二往復したからか... いや、採血は多分関係ないけど

はじめまして。

はじめてみました。よろしくお願いします。