難病患者のそこそこゆるい日常

過眠症の検査入院の結果報告

...記事書くの忘れてました! 結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。 良かった...!! 地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。 免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話…

セント・ジョーンズ・ワート

ジャカビの服用上、注意点として 「セイヨウオトギリソウ(セント・ジョーンズ・ワート)含有の食品等を服用すると、ジャカビの効果が薄まる可能性がある」 というものがあるそうで。 →くすりのしおり「ジャカビ錠5mg」 セイヨウオトギリソウとは何ぞ…?と思…

続・検査入院

昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。 経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。 大丈夫かなこれ。 しかし昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。 ものすごく凹…

免許更新からの〜、検査入院!

タイトルの通り。 以前、免許更新の際に過眠症の診断書の提出を求められた話を書きましたが、その後病院から連絡があり、「検査をして、現在の治療で問題がないことを調べなければいけない」とのことで、検査入院とあいなりました。 ということで今日から1泊…

ハイドレア→ジャカビ

ハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。 やめる原因になった下肢潰瘍ですが、もうかさぶた状態なのであとは皮膚が元に戻るのを待つだけ~という感じです。先月末に皮膚科の先生からも「もう薬もガーゼもなくて良いんじゃない?」との事…

高額療養費制度を活用しております

なんかめっきり小難しい制度やらなんやらの感想ブログみたいになってますが… 前の日記でジャカビの薬価について言及しましたが、 ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効…

腹ぺこ大魔人

ジャカビの副作用として、人によっては「体重増加」があるそうで、要は食欲が増えるから自動的に体重も増えるんだそうですが... 今この記事書いてるの23:30ですが、お腹すきました... これは... まずいな... 元々結構大食漢なので本当に気をつけないとまずい…

障害者総合支援法とは何ぞ

骨髄線維症は厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。で、どうやら「障害者総合支援法の対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。 自分で調べた限りの知識だけなので…

免許更新に行ってきました

一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。 結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい!! 私ほんとに失念…

読んだ本の中に

東野圭吾さんの「パラレルワールド・ラブストーリー」を読んでいたところ、 作中に「ナルコレプシー」という単語が出てきておぉ!?ってなった、というだけの話。 ----- 折角なのでちょっとだけレビュー的なことを。ネタバレはない…はず。 東野圭吾さんの作…

ここ最近の骨髄移植についての報道、とか

最近の話題に言及するのは少し怖くて苦手なのですが、考えるところや感じるところが多すぎたのであえて投稿してみます。 競泳の池江璃花子選手がご自身の白血病について公表されたとのこと。 池江 璃花子 on Twitter: "ご報告です。… " 池江 璃花子 on Twitt…

髪の白いナントカの改善

以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。 lampblack.hatenadiary.jp ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。 これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた!やり…

色々ありすぎた1月が終わる

年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。 とりあえず経過報告です。 >下肢潰瘍 1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に…

救急車一歩手前沙汰

救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。 先週金曜朝起きたら気管支炎(?)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(?)のような発作が2回程起きたので一人で悶えてました。 苦しいんだけど意識は冷静に保…

これが実感というものか

12/26時点での検査結果。 1/7時点での検査結果。 血小板数が見事にUP!12月末の診察時点で569だったのが今回1693(=169万)。わーすごいほんとにハイドレアで数値下がってたんだなぁってこれ、感心してる場合ではない。 同じく白血球数も少しUP。赤血球数だ…

2年経過

また一年生き延びることが出来ました! 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

処方変更決定

12/20の投稿の続報です。 ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。 うーん…。 経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自…

うわぁぁぁん

12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念?)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。 いちばんそれがかなしい。 でもハイドレアを飲まないことで数値が上がっ…

うわぁお

予想外の展開。 ハイドレアの服薬がストップになりました。 わーお。 診察結果がまだ出てないので詳細は後日書こうと思いますが、身体に不具合が出たため急遽診察を入れて頂いたんですが、どうやらハイドレアの副作用による可能性が高いらしく。 一旦ハイド…

ボヘミアン・ラプソディ観てきました。

www.foxmovies-jp.com Bohemian Rhapsody クイーン ロック ¥250 provided courtesy of iTunes 冒頭からこんなこと言うと怒られそうですが、QUEENはそれほどしっかり聴いてきた訳でもなく、 パフォーマンスの映像を見ていた訳でもなかった訳ですが。 でもCMや…

風邪っぴき

前回の記事で100投稿目だったんですねー。 さて表題の通りどうやら風邪をひきました。 前の会社で寿退社する方の送別会に呼んでもらって、調子乗って二次会まで参加したのが悪かったのか(間違いないそれだ) 昨日やけに唇がガサガサするな〜とか、変な感じで…

11月の診察。

しばらく数値が安定しているので特筆することも無く... 仕事のストレスが抜けて体調が大きく崩れることも減ったので、相談することも特になくでした。 そういえばそろそろインフルエンザの予防接種の季節ですね〜。 12月になったら打ちに行きます!

そういえばそういえば、

8月に仕事を辞めた時の記事を読み返して思い出したこと。 辞める前後、ストレスによって「自分の生に意味は無かったと思い続けてしまう」くらいにかなり思考が深い所まで行ってしまってたんですが、今仕事辞めて3ヶ月引きこもり生活続けているところで求職活…

冬が来ましたなぁ

肌の乾燥を実感すると共に冬の到来を感じるなどと... 昨年一年間は年がら年中副作用による全身の肌の乾燥に苛まれていましたが、今年は割と夏の間は乾燥せずに済んでました! 薬に体が慣れたのか、ちょこちょこ気をつけてクリーム塗ったりしてたのが良かった…

薬と医療費控除についてのメモ

社会科目全般がとにかくダメなので(政経日本史世界史地理どれも苦手)税金のこととか何度聞いても中々理解から記憶までどれもこれも出来ない私が言うことだ、ということをまず前置きしておきます。 先日「セルフメディケーション税制」っていう単語を知りま…

抗えないなにか

月に一回くらいあるんですよね。 薬飲んでも起きてられない日。 ※補足しますと、モディオダールは基本毎朝飲んでますが、やばいなって思う日はお昼にもう一錠追加している感じです。一錠飲むと大体8時間くらいは眠くならない。 今は外で仕事してないことも…

10月の診察。

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…

詐欺に遭い未遂

いきなり物騒なタイトルですが…。 無職になったのでさて在宅の仕事を探していたところ詐欺っぽい案件に当たり、市の消費者センター(?)窓口に行って告げ口してきた、という話です。 とある在宅ワーク紹介のサイトに登録してみたところお仕事紹介の電話がか…

近況

前に「本当は絵日記的にするつもりだった」という記事を投稿しましたが、まぁまんまと長続きせず(当時の予想通り)、よく見たらその投稿したのが見事にほぼ丸一年前でした。2017年9月2日。びっくりした。自分のものぐさ加減に。 で、上の絵だと非常に説得力が…

夏まみれ

姉に拉致られ小旅行に連行されました。 7~8月のインドアを全部チャラにするレベルのアウトドアっぷり。写真にはないですが花火もやりました。どんだけ夏満喫してんねん。 .......悪かねぇっすね!笑 いや、基本的に超インドアなんですけど、田舎で育った子…