難病患者のそこそこゆるい日常

救急車一歩手前沙汰

救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。 先週金曜朝起きたら気管支炎(?)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(?)のような発作が2回程起きたので一人で悶えてました。 苦しいんだけど意識は冷静に保…

これが実感というものか

12/26時点での検査結果。 1/7時点での検査結果。 血小板数が見事にUP!12月末の診察時点で569だったのが今回1693(=169万)。わーすごいほんとにハイドレアで数値下がってたんだなぁってこれ、感心してる場合ではない。 同じく白血球数も少しUP。赤血球数だ…

2年経過

また一年生き延びることが出来ました! 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

処方変更決定

12/20の投稿の続報です。 ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。 うーん…。 経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自…

うわぁぁぁん

12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念?)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。 いちばんそれがかなしい。 でもハイドレアを飲まないことで数値が上がっ…

うわぁお

予想外の展開。 ハイドレアの服薬がストップになりました。 わーお。 診察結果がまだ出てないので詳細は後日書こうと思いますが、身体に不具合が出たため急遽診察を入れて頂いたんですが、どうやらハイドレアの副作用による可能性が高いらしく。 一旦ハイド…

ボヘミアン・ラプソディ観てきました。

www.foxmovies-jp.com Bohemian Rhapsody クイーン ロック ¥250 provided courtesy of iTunes 冒頭からこんなこと言うと怒られそうですが、QUEENはそれほどしっかり聴いてきた訳でもなく、 パフォーマンスの映像を見ていた訳でもなかった訳ですが。 でもCMや…

風邪っぴき

前回の記事で100投稿目だったんですねー。 さて表題の通りどうやら風邪をひきました。 前の会社で寿退社する方の送別会に呼んでもらって、調子乗って二次会まで参加したのが悪かったのか(間違いないそれだ) 昨日やけに唇がガサガサするな〜とか、変な感じで…

11月の診察。

しばらく数値が安定しているので特筆することも無く... 仕事のストレスが抜けて体調が大きく崩れることも減ったので、相談することも特になくでした。 そういえばそろそろインフルエンザの予防接種の季節ですね〜。 12月になったら打ちに行きます!

そういえばそういえば、

8月に仕事を辞めた時の記事を読み返して思い出したこと。 辞める前後、ストレスによって「自分の生に意味は無かったと思い続けてしまう」くらいにかなり思考が深い所まで行ってしまってたんですが、今仕事辞めて3ヶ月引きこもり生活続けているところで求職活…

冬が来ましたなぁ

肌の乾燥を実感すると共に冬の到来を感じるなどと... 昨年一年間は年がら年中副作用による全身の肌の乾燥に苛まれていましたが、今年は割と夏の間は乾燥せずに済んでました! 薬に体が慣れたのか、ちょこちょこ気をつけてクリーム塗ったりしてたのが良かった…

薬と医療費控除についてのメモ

社会科目全般がとにかくダメなので(政経日本史世界史地理どれも苦手)税金のこととか何度聞いても中々理解から記憶までどれもこれも出来ない私が言うことだ、ということをまず前置きしておきます。 先日「セルフメディケーション税制」っていう単語を知りま…

抗えないなにか

月に一回くらいあるんですよね。 薬飲んでも起きてられない日。 ※補足しますと、モディオダールは基本毎朝飲んでますが、やばいなって思う日はお昼にもう一錠追加している感じです。一錠飲むと大体8時間くらいは眠くならない。 今は外で仕事してないことも…

10月の診察。

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…

詐欺に遭い未遂

いきなり物騒なタイトルですが…。 無職になったのでさて在宅の仕事を探していたところ詐欺っぽい案件に当たり、市の消費者センター(?)窓口に行って告げ口してきた、という話です。 とある在宅ワーク紹介のサイトに登録してみたところお仕事紹介の電話がか…

近況

前に「本当は絵日記的にするつもりだった」という記事を投稿しましたが、まぁまんまと長続きせず(当時の予想通り)、よく見たらその投稿したのが見事にほぼ丸一年前でした。2017年9月2日。びっくりした。自分のものぐさ加減に。 で、上の絵だと非常に説得力が…

夏まみれ

姉に拉致られ小旅行に連行されました。 7~8月のインドアを全部チャラにするレベルのアウトドアっぷり。写真にはないですが花火もやりました。どんだけ夏満喫してんねん。 .......悪かねぇっすね!笑 いや、基本的に超インドアなんですけど、田舎で育った子…

予想外の後悔

抗癌剤服用中って脱毛出来ないんですね。 元々毛深いコンプレックスは持ってるんですが、「永久脱毛するとわきがになる」説が本当なら嫌なので今までやってこなかったんですよね。 で、何故齢35にして突然脱毛の話かと言えば、ハイドレア飲み始めてから皮膚…

漢方薬局さんへ行ってきました

先日、自律神経が云々で仕事を辞めてきたという話を書きましたが、辞める少し前に近くの漢方薬局さんへ相談しに行ってました。 なぜ漢方?というと、骨髄線維症関係の同種のご病気の方で「漢方を服用してる方」「鍼治療をされてる方」がちらほらいらっしゃる…

三重好き三重っ子の肉の話

お題に挑戦してみます! というか、地元大好きっ子なのでただ書きたかっただけなんですけれど 笑 あと三重県バナーを貼りたかったんです! ↑コレ。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 三重県は数年前から色んな地元特産品をあつめて「実…

さて、突然ですが

仕事を辞めました。 ふははは。 あまりの急展開にちょっと自分ながらびっくりしてます。収入がなくなりました!どうしよ! 経緯としては、とにかく体のだるさが日に日に酷くなっていて、そこへ職場の人間関係ストレスが乗っかって、どうやら自律神経あたりを…

7月の診察。

大きな変化なく。 最近めっちゃ身体が重い日が多いので大丈夫かなって思ってたんですが、数値的には大丈夫みたいです。 夏だからっていうのもあるかもね、との事。 あとは水分をちゃんと取ってね、と。 数値に問題ないならとりあえずは安心。 しかし今回、仕…

暑さに弱い族

いやーー... あっついですね。 本日は朝からいつも通り準備して「さぁ今から仕事行くぞ!」という時になんか上半身だけがものすごく軽くなる感覚になりまして。 仕事お休みしました。 ちゃんと化粧もしたのに速攻落として布団に逆戻り。なんとういか...なん…

天災

今回の大雨の影響で被害に遭われた方、またそのご家族の皆様へお見舞い申し上げます。これ以上に辛い事が起きないよう心より祈っています。1日も早く、日常の暮らしに戻れますように。 自分のことを書いて申し訳ないですが、避難報道を見ていて思ったのが、…

続々々・妖怪オフトン

29日に思いっきりお腹をやられまして、固形物を少しでも口にすると自動的にお腹が下るという現象が丸一日続いてました。一体どういう仕組みなのか。ウイルスの成せる技か...。 微熱は30日朝までで何とか治まりましたが、腹痛は7月2日朝の時点で違和感が残っ…

続々・妖怪オフトン

妖怪オフトンはずっと寝てるので暇なんです... 27日、病院へ行ってきたところ、どうやらこの所の体調不良はウイルスによるものらしく(喉鼻に症状が出てないので具体的に風邪とは言われなかった)お薬を頂いて、仕事は今週いっぱいお休みさせて頂くことになり…

「きょうの健康」でナルコレプシーやるそうです@NHK

http://www4.nhk.or.jp/kyonokenko/ 今日です今日。 「きょうの健康」でナルコレプシー(過眠症)の特集をして頂いてるそうで!たまたま今朝新聞のラテ欄で見つけて知りました。やったー。 ナルコレプシーといえば。Wikipediaの情報ですが(https://ja.m.wikipe…

続・妖怪オフトン

前回の記事、身体がめっちゃだるいかつめっちゃ眠い状態で書いたのでものすごく取り留めのない文章になってますね... とかいいつつ、 26日19:00頃、発熱しました。 というかむしろ今発熱してます。 38.0℃とはいえ、普段ほとんど熱なんか上がらない事もあって…

妖怪オフトン

布団と一体化する程眠り呆けまして自分でもびっくりしました。 時間の流れを思い出しがてら追ってみますと 23日23:00 録画観ながら転寝 24日4:00 一瞬目が覚める 24日8:00 一瞬目が覚める 24日10:30 起床。朝食+昼食 24日14:30 録画の続き観ながら転寝 24日…

6月の診察。

血小板が少し高くなったかなーとのこと。でも80万超えない限りは様子見で〜となりました。 夕方に目眩が来たり吐き気が来たりします、っていうことを伝えたら、多分疲労が溜まってるんだろうとのこと。病気も副作用も多分関係ないですよ〜と。最近仕事行きた…