難病患者のそこそこゆるい日常

10月の診察。

数値は変わりなく。 ハイドレア投薬始まって数値が安定してからはずっとこんな感じですね。赤血球が少なくて血小板が多い。診断時の事を考えるとよくこんなに下がるもんだなぁっていう。 お薬の力すごい。 「来年も再来年も生きられるよ」って入院時の先生に…

詐欺に遭い未遂

いきなり物騒なタイトルですが…。 無職になったのでさて在宅の仕事を探していたところ詐欺っぽい案件に当たり、市の消費者センター(?)窓口に行って告げ口してきた、という話です。 とある在宅ワーク紹介のサイトに登録してみたところお仕事紹介の電話がか…

近況

前に「本当は絵日記的にするつもりだった」という記事を投稿しましたが、まぁまんまと長続きせず(当時の予想通り)、よく見たらその投稿したのが見事にほぼ丸一年前でした。2017年9月2日。びっくりした。自分のものぐさ加減に。 で、上の絵だと非常に説得力が…

夏まみれ

姉に拉致られ小旅行に連行されました。 7~8月のインドアを全部チャラにするレベルのアウトドアっぷり。写真にはないですが花火もやりました。どんだけ夏満喫してんねん。 .......悪かねぇっすね!笑 いや、基本的に超インドアなんですけど、田舎で育った子…

予想外の後悔

抗癌剤服用中って脱毛出来ないんですね。 元々毛深いコンプレックスは持ってるんですが、「永久脱毛するとわきがになる」説が本当なら嫌なので今までやってこなかったんですよね。 で、何故齢35にして突然脱毛の話かと言えば、ハイドレア飲み始めてから皮膚…

漢方薬局さんへ行ってきました

先日、自律神経が云々で仕事を辞めてきたという話を書きましたが、辞める少し前に近くの漢方薬局さんへ相談しに行ってました。 なぜ漢方?というと、骨髄線維症関係の同種のご病気の方で「漢方を服用してる方」「鍼治療をされてる方」がちらほらいらっしゃる…

三重好き三重っ子の肉の話

お題に挑戦してみます! というか、地元大好きっ子なのでただ書きたかっただけなんですけれど 笑 あと三重県バナーを貼りたかったんです! ↑コレ。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 三重県は数年前から色んな地元特産品をあつめて「実…

さて、突然ですが

仕事を辞めました。 ふははは。 あまりの急展開にちょっと自分ながらびっくりしてます。収入がなくなりました!どうしよ! 経緯としては、とにかく体のだるさが日に日に酷くなっていて、そこへ職場の人間関係ストレスが乗っかって、どうやら自律神経あたりを…

7月の診察。

大きな変化なく。 最近めっちゃ身体が重い日が多いので大丈夫かなって思ってたんですが、数値的には大丈夫みたいです。 夏だからっていうのもあるかもね、との事。 あとは水分をちゃんと取ってね、と。 数値に問題ないならとりあえずは安心。 しかし今回、仕…

暑さに弱い族

いやーー... あっついですね。 本日は朝からいつも通り準備して「さぁ今から仕事行くぞ!」という時になんか上半身だけがものすごく軽くなる感覚になりまして。 仕事お休みしました。 ちゃんと化粧もしたのに速攻落として布団に逆戻り。なんとういか...なん…

天災

今回の大雨の影響で被害に遭われた方、またそのご家族の皆様へお見舞い申し上げます。これ以上に辛い事が起きないよう心より祈っています。1日も早く、日常の暮らしに戻れますように。 自分のことを書いて申し訳ないですが、避難報道を見ていて思ったのが、…

続々々・妖怪オフトン

29日に思いっきりお腹をやられまして、固形物を少しでも口にすると自動的にお腹が下るという現象が丸一日続いてました。一体どういう仕組みなのか。ウイルスの成せる技か...。 微熱は30日朝までで何とか治まりましたが、腹痛は7月2日朝の時点で違和感が残っ…

続々・妖怪オフトン

妖怪オフトンはずっと寝てるので暇なんです... 27日、病院へ行ってきたところ、どうやらこの所の体調不良はウイルスによるものらしく(喉鼻に症状が出てないので具体的に風邪とは言われなかった)お薬を頂いて、仕事は今週いっぱいお休みさせて頂くことになり…

「きょうの健康」でナルコレプシーやるそうです@NHK

http://www4.nhk.or.jp/kyonokenko/ 今日です今日。 「きょうの健康」でナルコレプシー(過眠症)の特集をして頂いてるそうで!たまたま今朝新聞のラテ欄で見つけて知りました。やったー。 ナルコレプシーといえば。Wikipediaの情報ですが(https://ja.m.wikipe…

続・妖怪オフトン

前回の記事、身体がめっちゃだるいかつめっちゃ眠い状態で書いたのでものすごく取り留めのない文章になってますね... とかいいつつ、 26日19:00頃、発熱しました。 というかむしろ今発熱してます。 38.0℃とはいえ、普段ほとんど熱なんか上がらない事もあって…

妖怪オフトン

布団と一体化する程眠り呆けまして自分でもびっくりしました。 時間の流れを思い出しがてら追ってみますと 23日23:00 録画観ながら転寝 24日4:00 一瞬目が覚める 24日8:00 一瞬目が覚める 24日10:30 起床。朝食+昼食 24日14:30 録画の続き観ながら転寝 24日…

6月の診察。

血小板が少し高くなったかなーとのこと。でも80万超えない限りは様子見で〜となりました。 夕方に目眩が来たり吐き気が来たりします、っていうことを伝えたら、多分疲労が溜まってるんだろうとのこと。病気も副作用も多分関係ないですよ〜と。最近仕事行きた…

ようこそ当ブログへ

今更自己紹介的な記事を投稿するつもりは無いんですが(笑) 前にも書きましたが、時折急激にアクセス数が伸びている事があってびっくりするんですが、先日ふと「骨髄繊維症 ブログ」で検索すると5~10番目くらいに出てくる事が分かり更に驚いています。 多分…

2016年の回顧録

入院したのが2016年末で、確定診断を頂いたのが2017年1月で、実際に発病したのがいつなのかは分からないのですが。 2016年は丸々一年ずっと手指の痺れと頭痛が続いてたので多分その頃には既に発症してたんだと思うわけなんですが... 先日、ちょうど2016年に…

「無理をしない」とはどういうことかという考察

骨髄線維症患者になってから、「無理しないように」と色んな方から助言をいただくんですが、 「無理しない」って、具体的にどんなものなのか掴めずにいたんですけれど。 無理しない≠楽する ということは分かるんですが、例えば仕事中にちょっと頭痛がしたと…

続・小規模で地味すぎる死闘

今更分かったことがひとつ。 舌の下に口内炎が出来た時にチョコレートを食べてはならない。 あんな甘くて幸せしか運んで来ないような食べ物による裏切りは精神的ダメージも凄いぞ!

小規模で地味すぎる死闘

薬の副作用で免疫力が下がっているため口内炎が出来やすいらしいのですが、ただいま舌の下にいっこでっかいのが出来てまして... 最初はちょっと擦った程度な感じだからすぐ治るかな〜っと軽く考えてたらあれよあれよと巨大化し、現在見た感じ1cm近い楕円形の…

「普通」

「普通に生活出来ますよ」 って、言われておりまして、いま本当に普通に生活出来てるなぁって思います。 副作用による多少の体調不良はちょこちょこ起きてますが、闘病生活も一年を超えて、徐々に身体が馴染んできたのかなと。 今の所、何も言わなければきっ…

肯定的・能動的・積極的思考

病気に対しては我ながら驚く程ポジティブシンキングだったわけですが、日が経つと割と薄れてくるなぁという実感。 元々ポジティブの真逆に位置するような人間だったので、素質とかそういうものなのかもですが。 病気のことをあんまり重く受け止めてないの、…

メランコリーは息を吸う

先日ふと、すごく軽い気持ちでネットのうつ病診断テスト的なものをやってみたんですが、若干...若干鬱傾向があるようで... 2〜3種類やってみたんですがどれも「軽度の鬱傾向あり」的な結果が出てうわやべって思っています。 大学生の頃、それはもう精神的…

4月の診察。

特に変わりなく。 今年は花粉症がちょっと酷いので(恐らく今年は皆さん苦しんでいるだろうと思いますが)、他に薬飲んでいいのか...?と思って先生に質問してみたところ、現在服薬中のハイドレアはそこまで他のお薬に影響しないので市販薬でも良いよーとのこ…

「第二の意見」

時折、このブログへの足跡が急に伸びてる事があるのですが(お付き合い頂きありがとうございます!)、「注目記事」のトップが常にセカンドオピニオンの投稿なのでこれを頼りにご来訪頂いてるのかなーと思い。 折角なので自分がセカンドオピニオンを受けた時の…

今年のお花見

最近病気の話しかしてないので。 今年もお花見してきました。今年は思いがけず3回行く事になりそう。去年の時点で、2回行くのがそもそも奇跡的(インドア派の人混み嫌いだから...)だったので、今回はほんとどうした!?って感じです。 夜桜での宴会(アルコー…

コンプレックス、ストレス、原因。

左利きは早死する、って聞いたことがあるんですが。 あくまでどこかで聞いた話なので信じないようにお願いしたいのですが、日本は右利きさん人口が多いため色んなものが右利き仕様が標準になっていて(ドアとか改札とかハサミとか)、左利きさんは日々日々細か…

今朝の夢の話

病気の事とはあまり関係がないのだけれど、 今朝、自分が死ぬ夢を見ました。 少し時間が経ってしまったのでもううろ覚えではあるんですが、多分病気で死んだわけじゃなかったと思うんですが、所謂、魂だけの状態になってウロウロしていた、という夢。 魂だけ…