骨髄線維症になってから丸7年経過しました～。 早いもんですね。 7年間無事に生きれております。 毎年恒例、「12/28のちょっと贅沢」ですが。 今回は贅沢というか、行ってみたかった小さいごはん屋さんでお昼食べてきました。写真はなしですが大変美味しかっ…

ワクチン接種、なんだかんだ5回目受けてきました。 オミクロン株対応のやつ。 個人的には、ネットの俗説に踊らされてる節もあるんですが何回も打つの大丈夫なんかな…って思わなくもないので、 毎回案内が来る度に主治医の先生に打つかどうか相談をしています…

案外早々に投稿しにきました。 でも毎度ながらの結論のないボヤキです 笑 『国民年金基金』の案内が届きました。 昨年の途中から国民年金を自己支払いにしたので、それで送られてきたようです。 アラフォーの癖にお金に関してめちゃめちゃ疎いので、案内読ん…

今年全く更新してませんでしたね…… いやその、元気だったからということでひとつ。 コロナにも罹らず、体調的には平穏無事に過ごしています。 コロナの話題で言うと、母が掛かってましたが同居してる父と私には（多分）感染せずでした。薬局の抗原検査キット…

5年ですって！！！ はっや！！！ いやぁびっくりすわー。 5年前の明日に病名もらった時はまぁ…どうなるか分からなかったですけれど、いや今でも来年には移植手術受けてるのかも知れないな〜、って思い続けてるんですけれど、本当に、大事に至らず5年間過ごせ…

またしても書くの忘れてました。 ワクチン接種の2回目、先月済ませてきました。 結果、2回目副反応(ほぼ)全く出ず、でした。 あれ…おかしいな、2回目の方が出やすいって聞いたんだけどな (ほぼ)って書いたのは、接種3日後にべらぼうにお腹を壊したんですが、…

基礎疾患持ちのため、コロナウイルスのワクチン接種の1回目を済ませてきました。 結果報告しようとしてすっかり忘れてました。 副反応、ほぼなしでした。 接種するまでの待ち時間は5～10分位？でした。到着して検温してもらって、5人ずつ受付しますとの事で…

ワクチン接種、今週末に1回目を受ける運びとなりました。 「基礎疾患がある人は優先的に接種」って情報が以前から出ていましたが、あれってどうやって基礎疾患があるって識別するんだろう？って思っていました。 先月の診察日に主治医の先生とお話したら、「…

運動 し…してます してます！と、胸張って言えるほどにはしてない気もします。が。 一応前回の投稿以降、平日朝ご飯食べたら30分くらい散歩してます。今までのほぼ動かなかったことに比べれば、気持ち的には「運動してる」カウントです。よし。 いやあ、実は…

通院日があったわけですが。 「前回の診察時からコレステロール値が高い」とのことで、正式に「運動と食事制限を」というお達しを頂きました。 とうとう通告がきた…！！！ 体重的には、ジャカビ飲み始めてから4kg位増えたのをキープしてた感じなんですが(BMI…

今年も12/28を迎えました。骨髄線維症で入院した日から丸4年です。 元気に迎えられたってのがありがたいですね。 今年も恒例のケーキ。 さて、やはり変わりなく過ごしています。 コロナが心配だなっていうのはまだまだありますが、幸い田舎暮らしで感染者数…

寝ぼけてました。 寝ぼけて、夜の分のお薬までまとめて飲んでしまいました。 あ。やらかした。 って思った時には既に嚥下後。 手のひらには空になったお薬シートのごみ。 いやほんと…やらかしました…。 飲み忘れは過去2度ほどやりましたが飲み過ぎは…ほかの…

本当に、特に体調に変化がないと書くことがないですね。。。 元々筆不精なので特に。 ということで、特に体調は問題なく過ごしています 血小板の数値がここ半年くらい100万を切っているのでむしろ良好(たぶん)です。 コロナについても特に周囲の人が感染した…

最近定期的に身体がだるくなるのは、病気のせいなんだか副作用のせいなんだか夏バテのせいなんだかただの運動不足なんだか、どれが原因か不明な感じでおります。 脱水と血栓が怖いので、あんまりにも暑い日はクーラーかけたまま就寝するんですが、翌朝のだる…

お酢が良いような気がしていまして。 去年の8月くらい、夏バテと運動不足で体がだるくなってたので、お酢は体に良いって言うしな～と思って希釈タイプのレモン酢を飲んでたんですが、その次の診察で血小板数が薬をジャカビに変えてから初めて100万を下回りま…

日に日に大変な状況になっていくなぁ、と思ってかれこれ２ヶ月くらい経過してる気がしますね。 皆様無事お過ごしでしょうか。。。 さて、今のところ新型コロナにはかからずに済んでおります。 免疫力が低下しているので、とにかくまずかからない事が重要。外…

新型コロナにはまだ（まだ？）かかってませんが、今週微妙に体調が悪いです。 先週と先々週、超微熱が続いていたのですが（平熱36.3℃のところ37.0℃が続いてた）、今週は熱が下がった代わりにほんとに微妙に体調が悪いです。 主な症状としては・頭痛・下痢・…

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。 主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。 ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。 おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけ…

投稿が連続しますが… マスク不足とのことで。 まだ国内では新型コロナ感染が広がってない頃、用事があって手芸屋さんに行ったところ「手作りマスクをつくろう！」みたいな作り方が掲載されたチラシが置いてあって、店員さんが実際手作りとおぼしきガーゼマス…

3/2の日記で紙類品切れの話をしましたが、Amazonちらっと覗いたら某国内メーカーのトイレットペーパーシングル18ロールが5,000円してた（※出品者価格なので多分これは転売になるのかな） ひええええいやもうほんと皆様おちついて… www.ktv.jp ※↑うちは関テレ…

表題の通り。 いやぁ…大変な状況ですね。 仕事が在宅なのを良い事にいつも以上に引きこもっていますが、現在骨髄線維症の関係で大変感染症に掛かりやすい身体になっておりますので用心するに越したことはない。 …とか言いつつ大阪の室内大規模イベント行った…

さて今年も12/28を無事越えました。 病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。 去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じで…

これから自分の身に何が起こるのかは、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。 「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。諦めている訳ではないのですが、あと20年ちょっと、60歳まで生きられた…

在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。 まぁ…運動をしません。 ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の…

ハイドレアを服用していた頃、副作用で爪がかなり弱くなっていました。 表面がぼこぼこになったり、通常山なりになっている爪のピンク色部分が平坦になっていたり、爪自体が柔らかくなっていたりしていたのですが、ジャカビに変えてから現在約10ヵ月ほど、随…

前回の記事から5ヵ月空いているとは… 体感では3ヵ月くらいの気持ちでいました。びっくり。いやーちょっと今までの趣味から派生した新たな趣味みたいなものが出来まして、それが日々楽しくてかかりっきりになってました。闘病（？）日記で期間が空くと「何か…

...記事書くの忘れてました！ 結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。 良かった...！！ 地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。 免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話…

ジャカビの服用上、注意点として 「セイヨウオトギリソウ（セント・ジョーンズ・ワート）含有の食品等を服用すると、ジャカビの効果が薄まる可能性がある」 というものがあるそうで。 →くすりのしおり「ジャカビ錠5mg」 セイヨウオトギリソウとは何ぞ…？と思…

昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。 経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。 大丈夫かなこれ。 しかし昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。 ものすごく凹…

タイトルの通り。 以前、免許更新の際に過眠症の診断書の提出を求められた話を書きましたが、その後病院から連絡があり、「検査をして、現在の治療で問題がないことを調べなければいけない」とのことで、検査入院とあいなりました。 ということで今日から1泊…