難病患者のそこそこゆるい日常

特に変化は無いのですが

最近定期的に身体がだるくなるのは、病気のせいなんだか副作用のせいなんだか夏バテのせいなんだかただの運動不足なんだか、どれが原因か不明な感じでおります。 脱水と血栓が怖いので、あんまりにも暑い日はクーラーかけたまま就寝するんですが、翌朝のだる…

お酢と血小板

お酢が良いような気がしていまして。 去年の8月くらい、夏バテと運動不足で体がだるくなってたので、お酢は体に良いって言うしな~と思って希釈タイプのレモン酢を飲んでたんですが、その次の診察で血小板数が薬をジャカビに変えてから初めて100万を下回りま…

元気にしております。

日に日に大変な状況になっていくなぁ、と思ってかれこれ2ヶ月くらい経過してる気がしますね。 皆様無事お過ごしでしょうか。。。 さて、今のところ新型コロナにはかからずに済んでおります。 免疫力が低下しているので、とにかくまずかからない事が重要。外…

風邪なんだか花粉症なんだか

新型コロナにはまだ(まだ?)かかってませんが、今週微妙に体調が悪いです。 先週と先々週、超微熱が続いていたのですが(平熱36.3℃のところ37.0℃が続いてた)、今週は熱が下がった代わりにほんとに微妙に体調が悪いです。 主な症状としては・頭痛・下痢・…

軽い外出禁止令

一昨日は骨髄線維症の診察日でした。 主治医の先生から、「極力外出しないように」とのお達し。 ジャカビ服用中で免疫力が下がっているので、もし新型コロナかかったら重症化する可能性が高いから、とのこと。 おお…そうかそうなるのかあ。かかりやすいだけ…

手作りマスクに興味があります

投稿が連続しますが… マスク不足とのことで。 まだ国内では新型コロナ感染が広がってない頃、用事があって手芸屋さんに行ったところ「手作りマスクをつくろう!」みたいな作り方が掲載されたチラシが置いてあって、店員さんが実際手作りとおぼしきガーゼマス…

ひえー

3/2の日記で紙類品切れの話をしましたが、Amazonちらっと覗いたら某国内メーカーのトイレットペーパーシングル18ロールが5,000円してた(※出品者価格なので多分これは転売になるのかな) ひええええいやもうほんと皆様おちついて… www.ktv.jp ※↑うちは関テレ…

新型コロナにはまだかかっておりません。

表題の通り。 いやぁ…大変な状況ですね。 仕事が在宅なのを良い事にいつも以上に引きこもっていますが、現在骨髄線維症の関係で大変感染症に掛かりやすい身体になっておりますので用心するに越したことはない。 …とか言いつつ大阪の室内大規模イベント行った…

3年経過

さて今年も12/28を無事越えました。 病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。 去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じで…

先のこと

これから自分の身に何が起こるのかは、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。 「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。諦めている訳ではないのですが、あと20年ちょっと、60歳まで生きられた…

運動は苦手ですが歩くくらいなら

在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。 まぁ…運動をしません。 ジャカビの副作用により若干体重が増えた事もあり、ちゃんと身体動かさないとな…と思いつつも、若い頃からほぼ運動に無縁の…

わが爪

ハイドレアを服用していた頃、副作用で爪がかなり弱くなっていました。 表面がぼこぼこになったり、通常山なりになっている爪のピンク色部分が平坦になっていたり、爪自体が柔らかくなっていたりしていたのですが、ジャカビに変えてから現在約10ヵ月ほど、随…

びっくりした。

前回の記事から5ヵ月空いているとは… 体感では3ヵ月くらいの気持ちでいました。びっくり。いやーちょっと今までの趣味から派生した新たな趣味みたいなものが出来まして、それが日々楽しくてかかりっきりになってました。闘病(?)日記で期間が空くと「何か…

過眠症の検査入院の結果報告

...記事書くの忘れてました! 結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。 良かった...!! 地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。 免許センターさんから直接診断書の協議結果のお電話…

セント・ジョーンズ・ワート

ジャカビの服用上、注意点として 「セイヨウオトギリソウ(セント・ジョーンズ・ワート)含有の食品等を服用すると、ジャカビの効果が薄まる可能性がある」 というものがあるそうで。 →くすりのしおり「ジャカビ錠5mg」 セイヨウオトギリソウとは何ぞ…?と思…

続・検査入院

昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。 経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。 大丈夫かなこれ。 しかし昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。 ものすごく凹…

免許更新からの〜、検査入院!

タイトルの通り。 以前、免許更新の際に過眠症の診断書の提出を求められた話を書きましたが、その後病院から連絡があり、「検査をして、現在の治療で問題がないことを調べなければいけない」とのことで、検査入院とあいなりました。 ということで今日から1泊…

ハイドレア→ジャカビ

ハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。 やめる原因になった下肢潰瘍ですが、もうかさぶた状態なのであとは皮膚が元に戻るのを待つだけ~という感じです。先月末に皮膚科の先生からも「もう薬もガーゼもなくて良いんじゃない?」との事…

高額療養費制度を活用しております

なんかめっきり小難しい制度やらなんやらの感想ブログみたいになってますが… 前の日記でジャカビの薬価について言及しましたが、 ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。それを1日2錠。ハイドレアが保険効…

腹ぺこ大魔人

ジャカビの副作用として、人によっては「体重増加」があるそうで、要は食欲が増えるから自動的に体重も増えるんだそうですが... 今この記事書いてるの23:30ですが、お腹すきました... これは... まずいな... 元々結構大食漢なので本当に気をつけないとまずい…

障害者総合支援法とは何ぞ

骨髄線維症は厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。で、どうやら「障害者総合支援法の対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。 自分で調べた限りの知識だけなので…

免許更新に行ってきました

一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。 結論として、ナルコレプシー患者さんはとりあえず免許更新・取得気をつけて下さい!! 私ほんとに失念…

読んだ本の中に

東野圭吾さんの「パラレルワールド・ラブストーリー」を読んでいたところ、 作中に「ナルコレプシー」という単語が出てきておぉ!?ってなった、というだけの話。 ----- 折角なのでちょっとだけレビュー的なことを。ネタバレはない…はず。 東野圭吾さんの作…

ここ最近の骨髄移植についての報道、とか

最近の話題に言及するのは少し怖くて苦手なのですが、考えるところや感じるところが多すぎたのであえて投稿してみます。 競泳の池江璃花子選手がご自身の白血病について公表されたとのこと。 池江 璃花子 on Twitter: "ご報告です。… " 池江 璃花子 on Twitt…

髪の白いナントカの改善

以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。 lampblack.hatenadiary.jp ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。 これで白髪って単語を言うことに対する抵抗が少し薄れた!やり…

色々ありすぎた1月が終わる

年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。 とりあえず経過報告です。 >下肢潰瘍 1ヶ月くらいで治るという事でしたが、順調に…

救急車一歩手前沙汰

救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。 先週金曜朝起きたら気管支炎(?)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(?)のような発作が2回程起きたので一人で悶えてました。 苦しいんだけど意識は冷静に保…

これが実感というものか

12/26時点での検査結果。 1/7時点での検査結果。 血小板数が見事にUP!12月末の診察時点で569だったのが今回1693(=169万)。わーすごいほんとにハイドレアで数値下がってたんだなぁってこれ、感心してる場合ではない。 同じく白血球数も少しUP。赤血球数だ…

2年経過

また一年生き延びることが出来ました! 12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。 下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。…

処方変更決定

12/20の投稿の続報です。 ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。 うーん…。 経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自…